10 ans, j'ai appris que j'avais un cancer

 Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.

 Difficile de croire que cela fait déjà 10 ans que j'entendais le mot fatidique confirmant que le cancer devenait mon ennemi à combattre. 

Ce verdict n'était que le prémisse d'un combat à mener. 

 Il s'agit d'un cancer invasif au stade 2, mesurant 2,5 cm. J'assure que je ferai tout pour le combattre. Justement, confirme le chirurgien, il a bien l'intention d'en faire autant. J'exprime ma crainte devant l'attente avant d'agir. Il m'assure que je serai opérée en janvier 2012. On se quitte sur le même objectif : je veux vivre.

J'allais être opérée une première fois le 20 janvier 2012. Une seconde fois le 2o février 2012.

 Je chanterai victoire en 2022, date de la fin des thérapies, chimio et radio. 

 Que reste-t-il de ce passage entre la menace et l'envie de vivre?

 Le corps a souffert et garde des séquelles. Oui les cheveux ont repoussés. Mais pas les sourcils, et les cils sont  si petits et si pâles qu'il faut renoncer à leur séduction si grande de jadis. Les seins gardent des cicatrices qui pourraient rebuter le regard de l'amant. Je m'étonne de l'entendre me dire « comme tu es belle ». Les yeux du cœur.

J'ai hérité d'un lymphœdème au bras gauche, pour trop de ganglions éradiqués. On fait plus attention aujourd'hui. Mais je n'en veux pas à mon chirurgien pour son choix face un cancer très invasif. Bien sûr, depuis 11 ans je soumets mon bras au gant de compression et à une thérapie lymphatique qui me soulage de la douleur.

Dis ans plus tard. On me questionne sur ma libido. L'amour, le désir et l'expression admirative de mon amoureux est un don qui me permet de me sentir femme désirable, aimée et sensuelle. Je sais que mon corps se fait plus frugal. Mais la certitude de ma guérison me rend plus ardente. 

Bientôt arrivera la date où ils me diront «vous êtes guérie ». On ne sera jamais guérie. Oui pour la maladie. Non pour les séquelles. 

Je ne cesse d'être reconnaissante à toutes ces personnes qui ont contribué à sauver ma vie, cette vie que j'aime tant. À vous, de l'hôpital de Chicoutimi, ces dix années de vie je vous les dois.

 

Opération, chimio, radiothérapie, hormonothérapie et patience

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

Vivre avec la douleur. J'en suis au 102e jour post chimio, 48e post radiothérapie, 18e jour d'Arimidex.

Il y a de soleil sur mon fjord, les branches des pommetiers plient sous le poids des petites pommes rouges dont raffole l'ours qui nous voisine, les bouleaux se transforment en arbres d'or et les érables en rougissent de plaisir. De la terrasse j'observe tout cela, comme un oiseau juché sur le bord du nid, tiraillé par le désir d'ouvrir ses ailes et pourtant les gardant collées au corps, étourdie que je suis de ma rencontre, hier, avec mon chirurgien.

Pas de mauvaises nouvelles. Pas de bonnes nouvelles. 

Après deux opérations au sein gauche en janvier et février, après 4 séances de chimiothérapie du 28 mars au 28 juin, après 20 traitements en radiothérapie du 22 juin au 23 juillet, j'ai entrepris la première des cinq années d'hormonothérapie le 26 août. Mon leitmotiv demeure « un jour à la fois ». Je m'y accroche afin de ne pas succomber à la tentation d'une humeur sombre quand les limites s'imposent : le bras gauche qui n'a plus sa souplesse ni sa force, le sein sujet à l’inflammation, dont la dureté et la sensibilité s'accompagnent d'une douleur permanente, la sensation que l'on arrache les muscles de la nuque et du bras. J'accepte plus facilement la perte de mes ongles - 8 aux pieds et 6 en perdition aux main dont la chute dénude le bout des doigts sans défense contre le moindre petit choc. 

Le temps répare déjà bien des assauts physiques. Je peux affronter beaucoup avec la certitude d'avancer vers une guérison voulue ardemment. J'y crois. Même si le médecin a manifesté une grande prudence hier devant l'insistance de mes questions.

- Aujourd'hui vous allez bien. Vous allez très bien. 

- Oui, mais quand saura-t-on que c'est gagné?

- ... (il a levé les cinq doigts de la main)

- Cinq ans?

Un premier bilan sera possible en janvier, lors d'une mammographie redoutée, anticipant la douleur assurée.

- Pas possible d'éviter le sein écrasé?

- C'est le moyen le plus sûr pour détecter une masse très petite. 

Je compte bien fouiller encore le sujet, me disant que pour confirmer une mammographie suspecte on est soumis à une échographie. 

Il ne doute pas que je vais faire des recherches. Il connaît déjà toute mon enquête sur les protéines et le calcium et chacun des médicaments prescrits. Il a souri, mais en me donnant raison tout de même, sur mon souci de ne pas prendre une surdose de calcium au su de mon alimentation. Je traque les informations nutritionnelles de tout ce qui j'absorbe. Je pèse et je compte... et modifie ma consommation en conséquence avec des résultats positifs.

Regrettait-il de ne pas me donner la réponse voulue concernant la douleur. Mon chirurgien ne peut rien prédire. Chez certaines patientes, pas de douleur. Chez d'autres, elle s'atténue dans les six mois après la fin des traitements. Mais pour certaines femmes, la douleur s'installe pour la vie et elles s'abonnent aux anti-douleur et anti-inflammatoire. Pourquoi? 

Pas question de me résigner.

 

L'après 4 : long et pénible

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

Je pensais avancer dans l'après quatrième séance de chimiothérapie avec tolérance, forte à la pensée qu'au bout du 20e jour il n'y aurait plus de traitement matraqueur. Erreur!

Un seul jour pour dire Ouf! que les réactions post chimio se sont abattues sur toutes les parties vulnérables. La valse des douleurs, le cortège des effets secondaires attaquant les muqueuses et une fatigue si grande, si handicapante. Je lutte pour rester debout, pour effectuer un minimum de tâches incontournables comme transférer au centre de radiologie l'ordonnance médicale pour un taco sur l'ostéoporose. Au téléphone, la réceptionniste m'explique que mon rendez-vous ne sera pas avant 6 à 9 mois car , dit-elle : on n'en fait pas tous les jour. Même pas toutes les semaines

Les jours 3 et 4 de l'après 4 frappent sur tous les fronts. Je m'impose de manger et recours à la morphine pour rendre les douleurs supportables. J'ai la sensation que l'on casse les os de mes jambes. 

C'est le recours à la panoplie de médicaments : magic mouth, morphine, prochlorperazine, voltaren, lactulose, bromazepan. J'espère une bonne nuit de sommeil en prévision du lendemain alors que j'ai rendez-vous avec des bénévoles de la Société canadienne du cancer pour leur programme Belle et bien dans sa peau. Mon compagnon n'est pas d'accord que j'y assiste sachant dans quel état de faiblesse je me trouve. Mais la fibre journalistique est plus forte : je veux savoir en quoi consiste cette rencontre.

Sois belle malgré tout

Réconfortée par une nuit de 11 heures sans interruption, je m'entête à faire fi des vertiges et de la douleur que je contrecarre avec 5mg de morphine. Un verre de déjeuner liquide pour repas et me voilà en direction du 530 de la rue Jacques-Cartier pour 13 h. Quatre dames bénévoles m'y accueillent ainsi que six autres combattantes. Un bonjour collectif, sans se présenter individuellement, et le cours débute sur les perruques. Un bérêt blanc couvre mon crâne nu. Toutes les autres ont des cheveux et manifestent plus que moi un grand intérêt pour les différents choix de coiffure.

Je pense à cette nouvelle stratégie de collecte de fonds où les hommes et les femmes se font tondre comme d'autres courent un marathon. Geste de solidarité et de générosité, je n'en doute pas. Mais aussi symptômes d'une société masquant d'un côté et confondant de l'autre le signe visible de la maladie. J'entendrai beaucoup de témoignages dans les salles d'attente des centres d'oncologie, avouant préférer que les gens ne sachent rien de leur cancer. Éviter le regard, les questions et les conseils. J'ai choisi le contraire. Sans doute parce que cela m'est plus facile d'affronter ma réalité au grand jour parmi les miens, amours, amis, parents, confrères qui, une fois passé le malaise du début, évoluent avec moi avec la même impatience rageuse dans les douleurs et le même espoir que je fixe avec intensité par dessus les moments de détresse.

Après les perruques, nos bénévoles abordent le point crucial : comment dissimuler les ravages du cancer sur notre visage. Un boîte rose remplie de différents produits de maquillage est remise à chacune de nous. J'avoue avoir peu d'expérience en ce domaine. Pleine de bonne volonté je suis attentivement tout le processus pour créer l'illusion. Soins et hydratation de la peau, cela va de soi. Cela se complique quand il faut dessiner les sourcils. La perte des sourcils et des cils m'est plus insupportable que celle de mes cheveux. Avec un crayon on apprend à repérer les trois points névralgiques pour un tracé qui recréera la courbe des sourcils. Pas si simple d'atteindre un même résultat côté droit et côté gauche. Face à ses femmes expertes je suis le cancre de la classe. Je vois quelques sourires amusés tandis que ma monitrice vient à mon secours.

Un mini pause café favorise quelques confidences. Ma voisine de gauche manifeste une longue expérience de tout ceci. Et pour cause! Voilà de longs mois qu'elle se bat. Elle va recevoir son 135e traitement de chimiothérapie. Un chiffre astronomique quand je pense à mes quatre séances. Elle ne renonce pas quitte à se soumettre à des doses expérimentales. Mais sa vie dans tout cela?

- Avant j'avais un grand carré de sable. Aujourd'hui, j'ai toujours un carré de sable... sauf qu'il est plus petit.

J'ai mille questions qui se bousculent, malheureusement, cette rencontre a un but précis et un  horaire à suivre. Il existe d'autres programmes pour celles qui aimeraient discuter avec d'autres battantes. Je sais que je n'oublierai pas de si tôt cette belle femme énergique. Je n'ose lui souhaiter bonne chance lors du départ parce que ce n'est pas une question de chance.

Réjean ramène à la maison une femme maquillée au cœur barbouillé.

7 au 9e jour de l'après 4

Vaincue par la fatigue qui rend mon pas chancelant, les jours à venir s'annoncent pénibles. La bouche n'est plus que plaies ne tolérant que ce qui est glacé pour me nourrir. Entre des yeux pleureurs qui me plongent dans une vision voilée de larmes et des muqueuses buccales ulcérées qui rendent la parole impossible, je reste dans mon fauteuil condamnée à ne pouvoir rien faire.

Je m'accroche à la pensée que c'était le dernier traitement de chimio, que lorsque le mieux viendra on ne me replongera pas dans le cycle infernal où tout est à recommencer. Cependant, les effets accumulés s'imposent et attaquent ce qui avait jusque là été épargné.  Pourtant je dois faire bonne figure afin de ne pas empêcher mon compagnon de partir pour une fin de semaine joyeuse à Montréal. Je sais compter sur la présence de mon fils, mais tout nouveau papa d'un troisième enfant il en a déjà plein ses bras généreux.

Au cours du 10e et 11e jour, j'apprivoise un sentiment nouveau : la solitude. Je prends la mesure de cette grande chance qui m'est donnée par la présence tendre et indéfectible de mon amoureux. Depuis le premier tremblement à la perspective d'un possible cancer, il a été là avec patience et compréhension, vivant sa propre peur, sa détermination et sa confiance que je ne renoncerais pas à me battre. Le cancer attaque une personne, mais plusieurs sont atteintes en même temps. 

12e jour de l'après 4

Tout doucement je parviens à parler. Non sans mal, mais signe d'amélioration. Je parviens à prendre un vrai repas.

13e jour de l'après 4 : la radiothérapie

13 h, rendez-vous en radio-oncologie. Séance préparatoire aux traitements qui débuteront le 22 juin. On m'explique le déroulement d'une séance, m'assurant : c'est beaucoup moins pire que la chimio.

Je m'étends sur une étroite table de traitement, jambes surélevées, pour une préparation aux séances prochaines. Les techniciens et techniciennes, la plupart du temps deux ou trois m'entourent et expliquent ce qui va se passer. La description lue sur ce site correspond bien à ce que j'ai connu :

« La simulation est une séance de planification qui a lieu à l’hôpital avant votre premier traitement. Elle a pour but de s’assurer que la radiation sera chaque fois dirigée exactement vers le même endroit de votre corps. Cette séance comporte plusieurs étapes et dure entre 15 minutes et une heure, parfois plus :

• Un appareil de simulation (simulateur) prend d’abord des images de la tumeur.
• L’équipe soignante décide ensuite de la meilleure position à adopter pour le traitement. La simulation et les traitements devront se faire dans cette position. Si vous éprouvez de l’inconfort dans la position utilisée lors de la simulation, dites-le. Votre équipe de radiothérapie devrait être en mesure d’adapter la position pour qu’elle soit plus confortable. » (source SCA)

 Un aperçu, mais non identique, de la table et de l'appareil utilisés en radiothérapie

Un moule de mon bras gauche a été fait afin d'assurer chaque fois la bonne position. Bel exercice d'étirement!  Suit le traçage à l'encre rouge (à la fushine) sur la peau lors du centrage définissant le champ d'irradiation. Des lignes n'ayant rien d'esthétique à l'encolure remarquera plus tard ma petite Élika :

- Mamieke, ils ne sont pas très bons en dessin tes infirmiers, commente ma critique de 4 ans.

Torse nu, à demi couverte par la jaquette bleue d'hôpital, mon sens de l'humour ne me sauvera pas de mon sentiment de vulnérabilité quand se présente, penché vers moi, mon oncologue. Notre dernière rencontre remonte au mois de mars, déjà marquée par deux opérations, en attente du verdict finale sur la gravité de mon cancer. Nous voilà donc arrivé à cette étape annoncée des 20 traitements de radiothérapie.

Le Dr. Marc-André Brassard se montre optimiste. Mieux, évoquant la chimiothérapie il me félicite de n'avoir pas baisser les bras, d'avoir réussi. Réussi? Il n'a pas tort. Il faut vouloir se donner le maximum de certitude de tout faire pour détruire son cancer pour accepter cette difficile étape qu'est la chimio, alors que, comme le disait mon autre oncologue, l'opération a pu tout retirer de lui. Mais qui sait s'il n'a pas eu le temps de semer quelques embryons qui ne demanderont qu'à se développer? C'est la perspective de cette hypothèse qui m'a fait accepter de suivre ce traitement malgré tous ses effets insupportables. C'est aussi cette même farouche quête d'une certitude d'avoir vaincu la bête qui me fait accepter les 20 traitements de radiothérapie, malgré les risques et la fatigue.

Je quitte le centre de traitement pourvue d'un code barre sur ma carte d'hôpital. À chacune de mes visites, un lecteur robot m'identifiera et signalera ma présence à qui de droit. Je n'aurai qu'à attendre l'appel de mon nom pour me diriger dans la salle adéquate : salle 1 ou 3 ou 4.

Jours 14 à 17 de l'après 4

Certains effets secondaires s'estompent. J'investis mes heures à remonter la pente dans le but d'assister à une soirée importante le samedi 16 juin. Je sais que la sagesse serait de m'abstenir. Mais je crains que le regret de l'abstention soit plus grand que les conséquences de cette sortie sur mon état le lendemain.

Je retrouve le plaisir de soucis frivoles : quel vêtement porter, vais-je savoir me maquiller, vais-je dissimuler la nudité de mon crâne? J'éprouve un peu d'appréhension à me retrouver en public. Lire dans les regards ce que le cancer a fait de moi.

Je passe l'après-midi à préparer l'apparence. Vernis pour les ongles et maquillage dont le plus difficile est de réussir deux lignes identiques pour créer l'illusion des sourcils. Je n'aime pas le reflet de mon visage dans le miroir. Pourtant pas question de renoncer. Bien déterminée à vivre cette soirée, je me mets au défi de monter au moins une fois sur la scène, d'affronter le public telle que je suis ce jour : en femme de combat, avec ses blessures et sa volonté de vivre. J'ai prévu le soutien de bras amis pour m'y rendre. Oserais-je me présenter tête nue? Sans doute, geste ultime de défier, non les gens, mais la maladie. Clamer en silence qu'elle ne me soumettra pas.

Aujourd'hui, j'ai encore le cœur chaud au souvenir de cet instant où je monte les marches de la scène soutenue, à ma gauche, par le comédien Patrice Leblanc et, à ma droite, le fabuleux baryton Jean-François Lapointe.

Jour 18 et suivants de l'après 4

Chaque jour m'éloigne de ma dernière chimio. Je sais qu'il faudra des mois  pour évacuer les poisons absorbés. Et les effets secondaires ne lâchent pas. Malgré les heures d'inconfort à tremper les mains dans la glace lors des séances de chimio, ils menacent de tomber. Racornis, bombés, prenant une vilaine couleur jaunâtre, je tente de les maintenir en place avec du sparadra. Le bout des doigts est sensible et j'ai de plus en plus de difficulté à saisir des objets sur une surface plane. Je râle.

Et me console... sachant que le 21e jour je ne serai pas dans un fauteuil bleu, une aiguille dans le bras tandis que pendant plusieurs heures s'infiltre du taxatère dans mes veines. Ce 21e jour devient l'avant-veille de ma première radiothérapie.
 

***

Chmiothérapie 4 dernière séance

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

Dès le lendemain de ma quatrième séance de chimio, il me restait assez d'énergie pour compléter la période de l'après 3e séance et sa mise en ligne. Survoltée par la cortisone je suis parvenue même à écrire l'historique de la quatrième séance, remettant au jour suivant sa publication qui ne se réalise finalement qu'aujourd'hui. En effet, les effets de cette quatrième séances ont été un véritable coup de poing dont je reviens à peine depuis hier.

Mardi 29 mai

Le voilà arrivée ce jour de la quatrième et dernière séance de chimiothérapie. Après les deux chirurgies, après cette quatrième séance de chimio, il y aura plusieurs semaines dont j’ignore le déroulement. J’ai l’expérience des réactions du corps au traitement chimique distillé dans mes veines et je déteste ces « après » qui m'ont conduit, à peine remise, vers un recommencement. Cette fois, ma perception diffère car, quelles que soient les désagréments des prochains jours, j’avance vers un mieux être. Il n’y aura pas de retour à la case départ. Mais tout de même un aller vers la troisième bataille : la radiothérapie prévue pour juillet.

Levée à 6 h 58, douche, déjeuner d’un Nestlé vanille liquide, prise de la cortisone, préparation d’une collation faite de fruits, provision d’eau et départ vers l’hôpital. Journée froide.

9 h 00 : inscription à l’accueil.
9 h 30 : pesée et installation du cathéter par Line, la dame douce.
9 h 45 : installation dans le fauteuil 3
9 h 50 : prise de pression 119-59, pulsations 93
9 h 58 : soluté d’eau salée et injection de Zofran par mon infirmière Tania. Elle est très agréable. Quoique je me dois de dire que tout le personnel du centre est d’une grande gentillesse et montre beaucoup d’attention. 
10 h 05 : Benadryl 50 ml pendant 5 minutes

Visite de Karine, mon infirmière Pivot, qui m’annonce que nous allons rester en contact encore un moment. Elle va veiller à mon rendez-vous pour la radiothérapie et reste à ma disposition pour toute question, moment d’anxiété ou autres besoins.

-    Vous ne l’avez pas eu facile, dit-elle. Alors ne craignez pas de me déranger. 

     
10 h 10 : Zantac 50 ml pendant 10 minutes
10 h 20 : attente de 15 minutes, puis suivra le traitement.
11 h 40 : Proxytox (CYCLOPHOSPHAMIDE).

11 h 12 préparation pour le Taxatère : couverture chaude, bassin de glace pour y tremper les ongles. Pas très agréable ce froid, mais l’enjeu est d’éviter qu’ils tombent. Comme la durée de mon traitement est longue, j’aurai droit à trois bassins de glace.
11 h 14 : le Taxatère coule dans mes veines à raison de 50 ml/h pour 20 minutes. On y va doucement en raison de mes réactions antérieures.
11 h 32 : douleur au creux du dos. Bref arrêt. Visite de la pharmacienne Isabelle. On tente un 10 minutes à 50 ml/h. Petit à petit la douleur s’estompe passant de 5 à 2, puis à 1. Encouragée on risque un débit plus haut, mais seulement 75 ml/h pour 20 minutes. À ce rythme j’en ai pour la journée. Je me concentre sur mon dos comme pour m’infiltrer à l’intérieur de la douleur et l’empêcher de grandir. Je veux en finir.
12 h 10 : on passe à 100 ml\h. Isabelle revient vérifier comment cela se passe. Pas question de se rendre à 400 ml\h.
12 h 35 : le débit est de 200 ml\h jusqu’à la fin du sac.
13 h 15 : Réjean arrive, croyant que je terminerais à temps pour rencontrer le Dr Houde à 14 h. À son tour de jouer au patient dans la salle d’attente.
15 h 05 : mon regard fixe le sac de Taxatère qui arrive à la fin. Encore 5 minutes avant la dernière goutte. Je me dis : phase 4 terminée, tout sourire.
15 h15 : rinçage de 15 minutes, retrait du cathéter et pansement.

C’est FINI!

Je salue toute l’équipe; elle se montre réjouie de me sentir contente.

-    On ne vous dira pas au revoir.
-    Je n’ai que des mercis pour vos soins, votre gentillesse, vos attentions, mais sincèrement j’espère ne pas vous revoir… pas ici.

Ce n’est qu’un au revoir

Je rencontre mon oncologue à 15 h 45, visite rapide, écourtée par un appel des urgences.

J’ai le temps d’apprendre que j’en ai terminé avec la chimiothérapie. On se revoit dans trois semaines pour discuter de la suite : 20 séances de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie.

Je lui fais un bref résumé des semaines qui ont suivi le troisième traitement.

-    Pas de fièvre. Je n’ai pas eu de bonnes journées, mais j’ai gardé l’esprit clair. Assez pour pouvoir écrire un peu plus. Malheureusement je n’ai pas encore retrouvé ma capacité de lecture.
-    Alors vous ne pouvez pas vous relire quand vous écrivez, me taquine-t-il. (Un point pour lui). J’aime son humour. Il me confirme ne pas parler à une malade, mais à une personne vivante.  
-    J’ai l’impression d’avoir fait le tour de tous les effets secondaires, même ceux qui ne sont pas sur la liste des plus fréquents.
-    Sauf la neutropénie , réplique-t-il satisfait. Vos prises de sang sont très bonnes. Pas d’anémie.

Excellente nouvelle! Mon système immunitaire a tenu le coup.

Le retour à la maison est plein d’optimisme. Je sais que tout n’est pas fini et que les jours prochains reviendront avec les réactions indésirables. Mais chaque jour terminé m’éloignera de cette bataille. Le mieux être sera progressif.

À 16 h 45, je prends un antinausée. Je ressens une immense fatigue. Au souper, j’avale consciencieusement mes 16 mg de Dexamethasone et termine la journée à 22 h 23 avec un ondansétron (antagoniste 5HT3. Il est indiqué dans la prévention des nausées et vomissements aigus associés à la chimiothérapie anticancéreuse). À notre première rencontre l’oncologue m’avait assuré qu’il ne fallait plus craindre les scènes d’horreur de nausées et de vomissements, qu’ils avaient des médicaments pour nous aider à amoindrir ces effets. Il a tenu parole!

Et je m’endors sans avoir eu recours à un anti douleur. Ma dernière pensée est un champ de bataille encore en flamme, dévasté où je me dresse bien campée sur mes jambes.

***

Chimiothérapie 3

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.

Mardi 8 mai 2012

Premier faux pas : j’ai oublié les quatre doses de cortisones à prendre 24 h avant le traitement. J’en préviendrai la pharmacienne de l’hémato-oncologie qui en tiendra compte dans la prémédication avant la chimio.

Levée à 6 h, préparer collation (yogourt, clémentine, avelines, eau), douche, vêtements confortables et chauds, carnet de notes indispensable à ma mémoire, traversée du pont Dubuc à 7 h 40. Stationnement facile pour une fois. J’ai le pas fragile et tiens solidement la main de mon compagnon. Je monte vers le centre de traitement sans rien anticiper : ni douleur, ni les jours suivants. Je suis totalement dans le présent. J’en suis à la phase trois.

Je connais la routine : prendre numéro et attendre l’appel pour passer à la réception, dépôt feuille de route au comptoir du centre de traitement, attendre ouverture de la pharmacie pour confirmer ma présence et retour à salle d’attente, une fois encore très occupée. Dans la rangée du fond une dame soleil. Un chapeau du même jaune que son veston couvre la nudité de son crâne; cela fait du bien au regard de la voir si sereine, presqu’enjouée, se demandant si, elle la première arrivée, n’a pas été oubliée tandis que commence l’appel des numéros. À mes côtés un homme me raconte son cancer de la peau, lui qui ne va jamais au soleil. Cela a commencé sous le pied, mais il a fallu du temps avant d’avoir un bon diagnostic. Il n’est pas très optimiste et confie sa solitude dans le sous-sol où il demeure après un long séjour à l’hôpital. Plus tard dans la journée, j’entendrai à la télévision que « Le taux de mortalité pour tous les cancers au Canada a diminué de 21% chez les hommes et de 9% chez les femmes de 1988 à 2007.  […]  La Société canadienne du cancer prévoit qu'il y aura dans l'ensemble 47 600 nouveaux cas de cancer au Québec en 2012, et que 20 000 décès seront imputables à la maladie. » (Source : TVA )

Me voilà à la première phase : ma prise de sang a été faite la veille. On y gagne en temps pour le matin de la séance de chimio, mais cela permet surtout d’être prévenue si les plaquettes trop basses imposent de retarder le traitement. C’est la pesée : encore quelques kilos en moins, rien d’alarmant; j’avais - que dis? - j’ai de bonnes réserves. On poursuit avec l’installation du cathéter. J'ai droit à la dame douce de la dernière fois qui forme une nouvelle recrue. Les veines disponibles se raréfient. Elle en trouve une qui semble convenir. Hélas, il me faudra y revenir.

Passage à la pharmacie pour recevoir la cortisone de la phase 4 et transmettre la feuille de poids, donnée essentielle pour ajuster les doses de la chimio. Dès 9 h, mon infirmière, Geneviève m’installe dans le fauteuil numéro 8. Prise de la pression : 118-53 et prémédication : d’abord le bénadryl : sensation de brûlure

-    C’est normal, me rassure Geneviève.

Moi, j’ai un doute pourtant, car la sensation est plus intense que lors de la dernière séance

À 9 h 15, on passe ensuite au Zantac, puis on démarre  le Procytox (Cyclophosphamide) pour 30 minutes.

Mais la veine devient rouge et la trace ne cesse de monter vers le coude. J’explique qu’à la première séance, il avait fallu repiquer ailleurs. L’infirmière chef vient confirmer l’inquiétude de Geneviève. On me débranche et m’expédie au lieu d’installation des cathéters. C’est Jacques Savard qui s’occupe de moi.

-    Ça va piquer, prévient-il.

Je l’avoue, avec lui on sent passer l’aiguille… et pas qu’un peu. Premier essai refusé. Second essai trop incertain. Il tente une troisième fois en allant plus haut sur l’avant bras. C’est la bonne et le pincement oublié, le traitement va pouvoir reprendre bientôt, sans autre problème de veine. Enfin!  me dis-je : j’ai de la veine non?

À 10 h 10, visite de Karine, mon infirmière pivot, tandis que le Procytox coule en moi depuis 15 minutes. Elle me gronde un peu de n’avoir pas été prudence lors de la fièvre qui m’a affectée pendant deux jours. Le risque est toujours grand d’une infection, sachant surtout à quel point ma bouche a été attaquée. Ne pas oublier que la chimiothérapie affecte le système immunitaire et me rend plus sensible aux infections. Si je ressens de nouveau une fièvre de plus de 38,5 qui persiste plusieurs heures, c’est direction urgence où l’on pourra me traiter rapidement aux antibiotiques. 

À  10 h 25, en route pour le Taxatère. Seconde couverture chauffée, bassin de glace pour les ongles et départ de douceur à raison de 50 ml/h pendant 20 minutes. Tout va bien. À 10 h 52, 100 ml/h pour 20 minutes. Petite douleur à la poitrine et à la jambe droite, mais très supportable. À 11 h 10 on augmente à 200 ml/h pour 20 minutes. La douleur légère persiste, mais je me sens capable de continuer. À 11 h 30, c’est la totale : 400 ml/h . La barre dans la poitrine subsiste, mais c’est au dos que je sens une douleur croissante. Un barre horizontale entre les omoplates et un point brutal au creux de la colonne. Une toux sèche alerte mon infirmière. Il est 12 h 10, elle suspend le traitement et contacte la pharmacie. On hésite à me donner plus de médication. Un temps de repos s’impose, les douleurs s’estompent et le traitement reprend à 12 h 43 au rythme de 200 ml/h jusqu’à la fin.  Je quitte mon fauteuil à 13 h 30, une fois le rinçage des veines terminé.

Visite au médecin

Oh! joie. Rejean a devancé mon appel pour attendre avec moi la visite du Dr Houde. Il nous accueille gentiment tout en remettant de l’ordre sur la table de consultation. Il a toujours une petite tâche anodine à faire avant d’entreprendre la conversation. Je le soupçonne de profiter de cette ambiance bon enfant pour capter les ondes et sentir l’état d’esprit de son patient.

-    Les prises de sang sont belles, dit-il enfin. Mais à la limite de l’anémie.
-    Que puis-je faire pour l’éviter?
-    Arrêter la chimiothérapie, fait-il en souriant. Il n’y a rien à faire, sinon prendre soin de vous.

L’anémie explique mes étourdissements et ma fatigue. Il me recommande la patience pour les 10 à 12 jours qui m’imposent un temps mort.

-    Patience dit-il. Le corps se bat. Et c’est un très bon signe.
-    Et que fait-on maintenant?
-    Maintenir les soins tels que reçus depuis la seconde séance. Combattre la douleur avec la morphine, surveiller la température et ne pas hésiter à se rendre à l’urgence si elle persiste plusieurs heures en continu à plus de 38,3 – 38,5
-    Et la prochaine séance?
-    29 mai et je vous revois tout de suite après.

Bonheur de retrouver la maison. Picotement dans la bouche aussitôt pris en charge par le « magic mouth ». À 17 h 30, 16 mg de cortisone. Et pour la nuit, même si le mal de dos est supportable, je prends 2,5 mg de MS-IR. Je dormirai jusqu’à 4 h 44 du matin.

Le jour 1 de l’après 3e séance va commencer.

***

Chimiothérapie 2

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.

18 avril mercredi

Le réveil n'a pas sonné. Il est 7 h 07 et je dois être à l'hôpital à 8 h. Je me précipite sous la douche, avale un nestlé vanille avec ma cortisone. Au moins, pas de chichi pour me coiffer. Et je traverse le pont Dubuc en moins de 15 minutes. Ah! Chicoutimi, je t'aime!

À l'accueil, je me sens à l'aise : celle qui sait quoi faire. Pas le temps d'attendre. Pharmacie avec Lisa, pesée (perdu un kilo), puis installation du soluté par une dame en rose qui ne me laissera aucune marque. Et à 9 h, Sabrina m'installe au fauteuil 8. Pas de compagnon aujourd'hui. On y a droit uniquement à la première séance. Mon infirmier se nomme Jacques Savard. Jovial... On discute de son épouse artiste peintre qui a bien connu mon père lors d'un symposium à Sainte-Rose-du-Nord. J'aime ce souvenir, mais plane un petit brin de nostalgie à l'idée que papa a été vaincu par le cancer.

Pression 135-66, pulsions 72. Un peu anxieuse au souvenir de la douleur. Premier traitement cyclosphosphamide 30 minutes. Puis on commence par le benadryl anti-allergène. Cela chauffe un peu, mais Sabrina me rassure. On passe au Zantac. À 9 h 35, Lisa démarre le premier écoulement de Taxatère, 50 ml pendant 20 minutes. Je suis calme, somnolente, les doigts dans la glace.

Je tente de noter les fréquences, le rtyhme et les doses, mais mon esprit est brouillé et je préfère m’abandonner aux mains expertes. Je comprends que l’on y va prudemment. Petite alerte au dos, mais la pharmacienne opte pour un traitement plus lent plutôt que d’ajouter d’autres médications. Un court arrêt du traitement vers 10 h 25 pour permettre au mal de s’atténuer et on reprend à petites doses 50 ml/h pendant 20 minutes.

J’ai très froid et le ventre douloureux. À peine dit, on me couvre d’un drap préchauffé.

10 h 53, on opte pour 100 ml/h pendant 20 minutes, puis 200 ml/h. Mini-repas de fruits et noix et à 11 h 35 on entreprend le dernier tour à 400 ml/h. Je suis bien.

À ma droite, ma voisine confie qu’elle en est à son troisième cancer. Que dire? Comment fait-on pour retrouver la force de reprendre le combat? L’espoir.

Un récent reportage présenté à Découverte traitait justement de ce traitement expérimenté sur les humains. Dans ma tête, je calculais le temps de rémission : 5 ans, plus l’évolution de la recherche sur humain : 6 -7 ans, et les possibilité d’une récidive pour aboutir finalement à une vision optimiste d’apprendre que ce type de soin sera sans doute à point si jamais je subissais une nouvelle attaque d'ici 10 ans.

Je quitte l’hôpital  vers 13 h 15. Épuisée. Prochaine séance inscrite le 8 mai.  Sous l’effet de la cortisone, je sais que demain me donnera l’illusion d’être bien.

***

Chimiothérapie 1

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

28 mars

Ouf! Chimiothérapie 1. Il ne reste que trois séances.

J’ai bien tenté sauvegarder le plus de souvenirs possibles de cette première séance de chimiothérapie. Beaucoup d’interférences dans ce qui se passe : des émotions, de l’anxiété, un désir d’apprivoiser l’inconnu et, plus que tout, l’espoir.

5 h 45 : je devance mon réveil, préoccupée davantage par l’oubli de quelques tâches bénévoles à terminer pour un organisme culturel qui me tient à cœur. Des documents à expédier et quelques courriels à écrire pour tout orchestrer. Si j’en parle, c’est que cela fait partie du cheminement dans ce combat : il est plus difficile de s’abandonner que de continuer à vivre comme si tout était normal. Bonne ou mauvaise chose? Mon Réjean protecteur aimerait me voir plus soucieuse de me protéger. La terre va continuer de tourner sans moi… mais je n’ai peut-être pas envie d’y croire. Et cette pulsion à ne jamais lâcher, n’est-elle pas aussi une partie de ma force guerrière?

Douche, petit déjeuner, 16mg dexamethasone avalées, préparation d’un casse-croute pour l’hôpital, choix d’un livre et de musique pour mon iPod. Mon regard lorgne mon ordinateur portable. Je lis dans les yeux de mon garde du corps : « N’y pense même pas. » À défaut, j’apporte carnet et stylo.

7 h 20 : départ vers l’hôpital. Je me sens bien. Je me sens même en superbe forme. Et j’ai un bref sentiment de nostalgie à l’idée de ne plus l’être. Marchant sur les bords du fjord, la veille, je marquais les haltes repos possibles pour mes marches futures auxquelles je ne veux pas renoncer. Je prépare ma stratégie reconstruction.

En route

Centre hémato-oncologie. Je tire le numéro 42 et passe à la salle d’attente. Bien vite appelée au guichet pour l’inscription. Un papier à glisser dans la boîte de réception de la pharmacie. Un second à porter au centre de traitement pour ma prise de sang, pesée, mesure (impossible de convaincre ma préposée que 5’4 équivaut à 1m64 et non pas 1m60 comme l’indique sa feuille d’équivalence. Le temps d’un doute elle préfère croire son papier et m’inscrit en perte de 4 cm). Suit l'installation du soluté. 

Mon pharmacien attitré, le très sympathique Réginald Tremblay, me donne une première dose de cortisone, 8mg d’ondansetron en prévention contre les nausées. Il prend le temps de m’expliquer ce qui va suivre : je recevrai d’abord ma dose de cyclophosohamide et par la suite le taxotère. Donnés séparément, cela permet d’amoindrir le choc qu’inévitablement le corps va ressentir.  

- « Si picotement, douleur ou quelque malaise que ce soit, surtout n’hésiter pas à le dire », prévient-il.

Retour à la salle d’attente où deux écrans sont ouverts sur deux postes différents. La salle divisée en trois sections est bien occupée. Hommes, femmes et leurs accompagnateurs. Pas toujours des membres de la famille. Des bénévoles offrent leur temps pour véhiculer, attendre des patients qui n’ont personne pour prendre soin d’eux et partager leur angoisse. Il y a toujours de la grandeur chez l’humain.

Une dame coiffée d’un foulard, belle, dynamique est à ses côtés, en attente des résultats des analyses de ses plaquettes. Quand elle revient de son rendez-vous, elle dit au revoir, précisant que son traitement est retardé d’un mois. Ses plaquettes sont trop basses. C’est son quatrième cancer, confie-t-elle, ajoutant : « J’ai déjà gagné pas mal de temps, si je me rends à 60 ans je serai bien contente. » Ma gorge se noue.

Fauteuil numéro 10

Vers 9 h 30, je suis appelée.  Accueillie devrais-je dire par Marlène, mon infirmière attitrée et sa stagiaire dont le prénom m’échappe. L’infirmière chef, Line Bouchard supervisera au besoin.

Joie! On me demande si j’ai une préférence pour un fauteuil. Bien sûr, toujours là où il y a une fenêtre. Fauteuil numéro 10. J’ai compté une vingtaine de places, incluant quelques lits dans une pièce en retrait. L’ambiance est détendue, chaleureuse. Il y a les habitués qui observent les néophytes. Certains regards sont plus tristes que d’autres.

Chimiothérapie, le chaud et le froid

© Photo Réjean Leclerc

Il est 10 h. Bien assise, couverture préalablement réchauffée, c’est la coulée du cyclosphosphamide pendant les 30 premières minutes. Pas de casque protecteur pour les cheveux. Mais un bassin avec de la glace pour éviter la chute des ongles. La première étape se passe bien. 

10 h 34 : phase 2 le taxotère. Les gouttes coulent dans mes veines. Environ 15 minutes plus tard, je sens une douleur fulgurante au dos. J’en ai le souffle coupé tellement la pression est forte. Arrêt immédiat du traitement. On me donne de l’oxygène et le pharmacien accourt. Il explique que ce médicament est extrait des aiguilles d’if et peut provoquer une allergie.

La pause traitement a mis fin à la douleur. 11 h 20 : remise sous taxotère en moins forte dose. Des regards inquisiteurs surveillent mon état. Survient une pression douleureuse dans la gorge. Je le dis. Une toux provoque l'allerte. Stop! Mon pharmacien revient avec une injection de zantac. Suit une distribution de benadryl par le soluté. Ce dernier va provoquer de la somnolence, m’avertit Réginald. « Ah!? De toute façon je ne suis pas très occupée aujourd’hui! » Moins drôle est l’avertissement de sensation de brûlure et de montée rouge de la veine. À surveiller, sinon il y a risque d’éclatement et de voir s’épandre le remède sous la peau. Marlène surveille attentivement la montée rouge qui effectivement se manifeste, bien que la sensation de brûlure ait disparu.

12 h 25 : reprise du taxotère à raison de 25ml/h.
12 h 45 : on augmente à 50 ml/h
13 h 05 : un x sur ma peau pour souligner la progression de la veine rouge.
13 h 17 : taxotère à 100ml/h. Il semble que le benadryl soit efficace.
13 h 39 on passe à 200ml/h. Tout va bien, si ce n’est que Marlène soucieuse sollicite l’avis de l’infirmière en chef. Avec raison, celle-ci interrompt la coulée, le temps de replacer le cathéter dans une autre veine.
14 h : taxotère à 400ml/h
14 h 45 : début nausées, légère douleur au dos, somnolence. Nouvelle injection de ? pour m’aider.
15 h 30 : Fin. Et dernières instructions dont je me souviens plus ou moins. On me remet de la documentation, m’invite à ne pas hésiter à téléphoner et me donne une trousse de soins pour les dents, la peau et les ongles. Je me sens passagère en classe affaire pour un vol vers la guérison.

Retour à la maison

Sensation de fatigue extrême, mais plus encore bonheur d’être de retour à la Maison heureuse. Tendre moment avec les enfants venus faire des câlins à leur Mamieke. La vie est là. Ma vie. 

*** 

Des cheveux courts

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

 
27 mars

Demain, Christiane retourne au combat. Je me prépare de toutes les façons.

Ma cote de mailles est tricotée des pensées chaleureuses par vous envoyées. Mon armure est bardée de tous les rires partagés. Mon esprit se dresse orgueilleux de l’amusant pied-de-nez fait au cancer lors de mon dîner d’anniversaire où le crabe a été dévoré dans une ambiance festive.

Hier, j’avais rendez-vous avec Clément, mon coiffeur musicien qui transforme la coupe de cheveux en accords de guitare. Une coupe très courte, la plus courte. 

 Sous les ciseaux de Clément Tremblay, parée pour la chimiothérapie

© Photo Christiane Laforge

 

Cela, en prévention de la perte complète de mes cheveux qui surviendra, prédisent mes médecins, dix jours après le premier traitement en chimiothérapie. Par cette coupe, j’affirme que je dirige les opérations sans crainte des pertes inévitables. C’est le cancer qui m’a attaquée, mais c’est moi et mes alliés qui lui faisons la guerre.

Ce matin, en prenant mes comprimés de dexaméthasone, pour prévenir certains effets secondaires du traitement, je mesurais mon avancée sur le terrain. Oui, j’avance sans plaisir. Oui, tout l’inconnu des prochaines semaines me fait peur. Oui le meilleur et le pire se disputeront mon corps.

Demain, 8h, je serai au centre d’hémato-oncologie, au 2e étage de l’hôpital de Chicoutimi . En attendant, je continue de m’informer sur la chimiothérapie, sachant cependant que chaque cas est unique. Donc, en toute modestie, je suis unique!

Avec toutes les limites inhérentes à mon statut de patiente et non de spécialiste, je tenterai de partager ce que je vois le plus souvent possible.

***

Premier pas en hémato-oncologie

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.

23 mars

Mardi 20 mars 14h30 je me retrouve dans la salle d’attente du service d’hémato-oncologie de l’hôpital de Chicoutimi. Divisé en trois sections vitrées, ce lieu de patience réunit évidemment des personnes en guerre contre le cancer. Des hommes et des femmes en phase combat, la plupart accompagnés heureusement.

Devant moi un homme d’automne et son fils en fin de printemps. Je ne les vois que de dos et je ferme l’oreille à ce qu’ils disent tout bas. Je ne veux pas être indiscrète puisqu’eux-mêmes se font discrets. J’aime l’image de ces deux chevelures, grise et brune, rapprochées dans le murmure.

À différents moments, des appels sont lancés. Le nom d’un patient invité à se rendre à une porte numérotée. Je regarde une dame âgée passant à petits pas, la tête couverte d’une tuque qui m’envoie un aperçu de ma propre tête dénudée dans quelques semaines.

Je surveille la porte du bureau numéro 1 où se trouve l’oncologue qui va m’accompagner au printemps et une partie de l’été. Je l’ai aperçu entre ses sorties et entrées : un homme très grand, jeune, le pas pressé. D’autres personnes y accèdent avant moi, chacune avec sa propre histoire. Au fil du va-et-vient entre les différents locaux je n’ai vu aucune larme.

Une heure vient de s’écouler quand j’entends mon nom. Je suis une parmi d’autres avec son compagnon. Nous entrons et prenons place face au médecin qui nous accueille gentiment puis retourne aussitôt à son ordinateur ouvert sur des pages de mon dossier médical. Un dossier qu’il a pris le temps d’étudier admet-il, afin de me donner la médication la plus appropriée.

Nouveau bilan de mon cancer. De nouvelles précisions encourageantes. Sous réserve de mon inexpérience en ce domaine, disons que l’on exclut le marqueur Her2 de mon cancer ce qui accroît mes chances de victoire.

Opérations réussies. Les examens de l’ensemble du corps permettent désormais d’écarter toute trace de cancer... de cancer visible. C’est pour l’hypothétique présence de cellules cancéreuses invisibles que l’on envisage la chimiothérapie (4 séances aux 3 semaines) et l’hormonothérapie pendant 5 ans. Sans oublier l’incontournable radiothérapie qui suivra, un mois après la chimio.

-    Il n’y a plus trace de cancer, répète mon oncologue. Alors pourquoi vous injecter un poison?  On le fait peut-être pour rien. Mais, c'est la meilleure garantie.

Voilà sans doute une question que l’on doit se poser. J’ai beaucoup lu sur le sujet, avertie que je suis depuis le début de devoir subir une chimiothérapie. Je lui en fais part. Il comprend que j’ai compris.

-    Je veux être bien certaine qu’il n’existe même plus l’ombre de ce crabe. Je ne veux même pas imaginer qu’une parcelle puisse nous avoir échapper.

Je suis consciente que ce n’est pas sans risque. Je crois que le bénéfice est plus grand que les inconvénients. Je râlerai sans doute pendant les semaines à venir, mais jamais je ne détournerai les yeux de l’objectif ultime : guérir.

-    Vous utiliser le mot guérison ou rémission?

  
-    Je n’aime pas le mot rémission, rétorque le médecin. Cela sous-entend que le cancer est toujours là. 

   
-    Moi aussi, je préfère le mot guérison.

Une fois la décision prise, le Dr Houde m’explique les grandes lignes du traitement. Dans mon cas, il s’agit d’un protocole utilisant deux médications. Si je me souviens bien, cela se traduit par taxotere et cyclophosphamide  ou dans le jargon médical TC. 

Nous refaisons le point sur les effets secondaires. Il me rassure quant aux vomissements appréhendés. Une médication préventive nous est donnée pour éviter cela. Du dexamethasone 4mg m’a été donné. Deux comprimés matin et soir 24 heures avant le premier traitement. Idem le jour même et le surlendemain. J’aime bien l’idée d’occulter les nausées, mais j’espère ne pas troquer un désagrément pour un autre. Je lis ici : « Si le dexaméthasone diminue les nausées, il cause toutefois des effets secondaires tels qu’insomnie, indigestion, anxiété et changements d’humeur. » On le saura bientôt.

Ma première séance aura lieu la semaine prochaine, le 28 mars me prévient Karine au lendemain de ma visite. Un report de quelques jours à ma demande :

-    Est-ce un problème si on retarde de quelques jours? Le 24 mars, c’est mon anniversaire et je voudrais être en bonne forme pour manger du crabe.

   
-    Du crabe? Et pourquoi du crabe?

   
-     Pour montrer à mon cancer que c’est moi qui le dévore. Pas l’inverse.

À la pharmacienne qui apportait mes comprimés de dexamethasone en s’informant du jour de mon traitement, il explique aussitôt :

-    On commencera seulement la semaine prochaine car il faut d’abord manger du crabe. C’est très important, insiste-t-il devant son regard étonné.

Je lui souris, ravie.

Cette première rencontre avec l’oncologue m’aide à apprivoiser la prochaine étape. J’ai confiance.

Suit un premier face à face avec mon infirmière pivot, la dynamique Karine Martin au bureau tapissé de dessins d’enfants. Ceux des siens et de ses petits patients. Je trouve cela vivant, chaleureux. La froideur ne s’est pas installée dans ces lieux, l’indifférence non plus.

Karine complète l’information abondante déjà reçue, veillant à ne pas trop en ajouter non plus. On ne peut pas tout retenir en une fois. Elle propose la visite du centre de traitement.

 Un exemple de la salle de traitement, celle de l'hôpital Saint-Sacrement, Québec

Photo  Joany Dufresne - Québec hebdo 

Une porte vitrée s’ouvre sur un univers qui m’impressionne : une longue rangée de fauteuils accompagnés de l’équipement nécessaire à l’injection des produits chimiques. Pas de patients dans la salle. Il est plus de 16h. Seule l’infirmière qui les accompagne dans leur traitement est là, le regard lumineux et un grand sourire pour saluer sa future cliente.

***

L'antre de la caverne

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.

Il pleurait sur Chicoutimi ce vendredi 16 mars, alors que je me rendais au rendez-vous post opératoire 2 pour entendre le verdict. Mauvaise nuit, anxieuse que j’étais malgré tout pour la suite. Non, il ne faut plus espérer un revirement. Je n’échapperai pas à la chimiothérapie imminente.

-    Bonne nouvelle, annonce mon chirurgien, les résultats sont négatifs.

-    C’est positif! Conclut mon amoureux- garde du corps qui tient mordicus à être présent à tous mes entretiens, soins et traitements.

 

-    C’est positif, assure le médecin, manifestement content de l’état de mes cicatrices et du contrôle réussi des enflures provoquées par le liquide lymphatique.

Si l’on veut imager la cicatrice sous l’aisselle, pensons à un vêtement déchiré, puis recousu sans l’ajout d’une pièce. Cela fait pli et rétrécit le tissu qui ne s’étirera plus jamais complètement. Il subsiste un inconfort qui s’atténuera sans disparaître totalement. Par contre, la cicatrice au sein est « belle ». En recoupant exactement au même endroit, on évite d’accentuer la blessure et le galbe reprend sa forme habilement préservée par le chirurgien.

-    Ce n’est que partie remise m’ont prévenue les expertes, la radiothérapie va transformer ta peau en cuir.

J’ai parlé à l’imparfait des douleurs énoncées dans une page antérieure. Après une fin de semaine d’une douleur permanente et pénible, une prescription d’analgésiques opioïdes (MS-IR) m’a été délivrée par mon médecin traitant. Deux prises de 5mg les deux premiers jours, de quoi retrouver le sourire. Une prise par jour de 5mg les deux jours suivants, puis zéro depuis le cinquième jour, de quoi retrouver l’imparfait.

-    Pas de soulagement avec les tylenols, lui dis-je, et je les digère très mal.

-   Cela prenait quelque chose de plus fort, concède-t-il, content de mes ressources.

Examen terminé, on se retrouve face à face pour parler d’avenir. Au moins les six prochains mois en chimiothérapie. Chaque personne réagit différemment. Entre le pire et le moins pire. Dans son regard, je pressens qu’il jauge ma force combattive. Il lance :

-    Vous allez perdre vos cheveux

-    J’espère qu’ils repousseront bouclés. J’économiserai sur les permanentes.

-   Cela arrive souvent, rétorque-t-il en souriant, expliquant plus sérieusement les possibles changements qui peuvent survenir.

On peut bien badiner, le sujet n’en est pas moins grave. Ce qui m’attend est une chimiothérapie adjuvante, c’est-à-dire qui suit un traitement chirurgical. « Elle a pour but de réduire le risque de récidive du cancer à distance (métastases), en agissant sur d’éventuelles cellules persistantes et non détectables après la chirurgie. »(source)

En quittant le bureau, où je ne reviendrai que dans quatre mois, je déclare terminée l’étape 1, en deux prises, qu’est l’extraction des masses cancéreuses. En route vers la seconde quête… il y a une princesse à délivrer.

Aujourd’hui, alors que le ciel troque le gris brouillard du matin contre un bleu nénuphar du midi, j’avance vers un mardi importun. Je me sens fauve au seuil d’une grotte obscure, dans un va-et-vient mental où il n’y a pas d’issue. Pour combattre l’ennemi je dois entrer dans les entrailles de ce lieu inconnu, effrayant. J’y affronterai inconfort et douleur. Et nul ne peut affirmer hors de tout doute que j’en sortirai indemne.

***

Les effets secondaires de la chimiothérapie