Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois, je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.
28 mars mercredi
Jour J. première séance de chimiothérapie; racontée ici.
29 mars jeudi
Jour 1 après. La couleur des jours change. Le lendemain de ma première chimiothérapie a été calme, voire paresseux.
- Soyez prudente. Vous venez de parcourir un marathon. Votre corps est fatigué. Vous devrez-vous ménager, me recommande Karine.
Quelques tâches ménagères, du repos, quelques jeux pour les neurones et, somme toute, une assez bonne forme. Un sourire pointe à l’horizon quand je m’endors.
30 mars vendredi
Jour 2 après. Le surlendemain m’étonne par ses contrastes. Une belle énergie m’anime et, avec mon manque de sagesse coutumier, j’entreprends lavage, rangement et de longues heures sur l’ordinateur.
- Besoin de médicaments? demande mon Réjean.
- Oui, une médication régulière aux 55 minutes : un câlin.
- Ça je peux, dit-il joignant le geste à la parole.
55 minutes plus tard, sonne la minuterie. Je questionne sur la raison :
- C’est l’heure du médicament 55, rétorque-t-il en m’enveloppant de ses bras.
Je ris… et prends une bonne dose.
La mi-journée se passe bien. Je ressens quelques nausées (mais pas assez pour prendre le prochlorpérazine . Des picotements dans la bouche, que je soulage avec du bicarbonate de soude diluée dans l’eau, augurent des futurs problèmes d’ulcère.
Mais plus la journée avance, plus le corps devient douloureux. Sensation d’avoir mal aux os. Des élancements sporadiques intenses ciblant le dos, les jambes, la nuque. Je me résigne à prendre des tylénols en gélules 500 mg à effet rapide. Sans grand soulagement. Malgré tout, après avoir mis en ligne le récit du ma première séance de chimio, je tiens absolument à aller marcher le long du fjord. Ne disent-ils pas de ne pas négliger l’exercice physique?
Karine, mon infirmière pivot, prend de mes nouvelles en fin d’après-midi. Je lui dis que cela va somme toute très bien. Je pressens un soupçon d’étonnement. Elle insiste : ne pas hésiter à lui téléphoner si j’ai des soucis.
Au cours de la journée, j’aurai absorbé six acétaminophènes sans succès véritable. Je les digère mal. Il est minuit. Je ressens une extrême fatigue, anticipe le plaisir de m’endormir. Impossible.
Commence ma première nuit d’insomnie. Je regarde changer les heures sur le cadran. La douleur amplifie mon mal-être. Il est 3 h et je voudrais tellement dormir. Je prends 5mg de morphine et obtient un léger, très léger soulagement. Pas assez cependant. À 4 h 44, je prends un second capelet de MS-IR 5mg, cette fois avec succès après une quinzaine de minutes. Le sommeil s’empare enfin de moi et je reprendrai conscience la tête pleine d'une atroce douleur : le dos se casse en deux et les jambes hurleraient si possible de desserrer l'étau. Il n'est que 7 h 23.
31 mars samedi
Jour 3 après. À nuit infernale journée infernale. Je me sens cassée de partout. La douleur prend toute la place.
Pas d'appétit. Je m'oblige un déjeuner liquide (nestlé vanille) moins pénible à avaler. Ma gorge se resserre à chaque gorgée. Ce simple avalement m'épuise.
10 h 41 : Ms-IR 5mg dans l’espoir que cela soit tolérable.
Nausées, bouche pâteuse, des plaies au palais, aux gencives, rendent toute absorption douloureuse. Je suis sans énergie et sans patience. Je tente de surmonter le malaise, de me nourrir au mieux (fruit, légumes, protéines et beaucoup d’eau). Rien ne passe, mais je me contrains malgré tout.. Hélas, la constipation s’installe et cela me déplaît au plus haut point. J'ai toujours très mal réagi à ce blocage (maux de tête, aphtes, perte d'appétit, douleur au ventre, perte d'énergie). Je me sens le corps si gonflé que je supporte mal tout vêtement. Le délais de trois jours requis est inadéquat dans mon cas. Les faits le démontreront.
15 h 41 MS-IR 5 mg
17 h 50 Prohlorpérazine. Soulagement bénin.
Pas de concentration, pas de lecture (pour moi, il n'y a pire privation que cela), à peine quelques lignes d’écriture. Même pas un jeu. Je me force à prendre un repas complet comme on prend un médicament. Chaque bouchée est insupportable. Le plaisir est absent. Journée perdue.
Je hais les fins de semaine. On devient orphelin, livré à nous mêmes. Info santé ne peut faire de diagnostic ni d'ordonnance. On se retrouve finalement aux urgences, ce que je veux éviter à tout prix.
1er avril dimanche
Jour 4 après.
Sommeil sporadique et bref. Je cumule les cauchemars. Je me sens menacée. J'avalerais bien tout ce qui me tombe sous la main pour que cela cesse. J'entends le rythme régulier de la respiration de mon amoureux. Il me fait confiance. Je ne peux faire moins. Frisson d'effroi à la pensée des personnes seules!
0 h 30 : Ms-IR 5mg
6 h 30 : Ms-IR 5mg Douleur moins violente, mais omniprésente. Les exercices aident peu. Une courte marche n’aura servi qu’à mesurer l’absence d’équilibre et d’énergie. Je râle sur cette autre journée perdue.
- Non maman, corrige Ariel. Ton travail c’est de te reposer. Ton travail c’est de laisser ton corps faire ce qu’il doit contre le cancer.
- Ça fait mal. Les os. les jambes, la colonne, le ventre. Comme si une main me tordait à l'intérieur. Pourquoi on ne nous endort pas quelques jours? Je ne parviens plus à faire quoique ce soit. Je ne sais plus manger tellement la bouche est douloureuse. Je voudrais dormir. Je voudrais ne plus rien ressentir.
- ........... (Que peut-il dire? Que peuvent-ils dire?)
- C’est pas vivant. Vivre ainsi, c’est pas vivant.
Je suis en colère.
Mon fils utilise le silence. Mon amoureux prépare les plats de fruits et les repas. Je les observe. Ils sont complices et partagent la même impuissance. Ils ne tenteront pas de me raisonner. Ils ont la sagesse de se taire.
10 h 00 : tylenol gel 500 mg
14 h 17 : tylenol gel 500 mg. En vain.
Je m'efforce d'aller marcher, espérant naïvement que l'air allégera le mal de tête. En vain.
18 h 20 tylenol gel 500 mg
21 h 20 J'associe tylenol gel 500 mg (malgré le mal d'estomac) et Teva bromazepan.
J’écourte la soirée, espérant trouver l’oubli dans le sommeil. Je dormirai comme un bébé… qui ne fait pas ses nuits. Sommeil une heure, réveil une heure. Le temps s’écoule. J’entends battre mon cœur. Le matelas est une caisse de résonance. Respiration-expiration.
- Du calme! m'ordonne ce qui me reste de raison.
01 h 00 Je risque MS-IR 5 mg.
2 avril lundi
Jour 4 après. Nuit mouvementée. Alternances douleur-sommeil. Un tylenol 500 mg à minuit. Je résiste jusqu’à 6 h 56 pour le prochain. J'ai un foie fragile et la phobie des produits chimiques pouvant le détruire plus qu'il ne l'est. J'ai un estomac affaibli par un ulcère lors de mes 24 ans, une méga hémorragie interne à laquelle j'ai survécu en 2002 et 11 ligatures qui me font redouter de nouvelles varices stomacales. Voilà pourquoi je résiste tant à prendre des antis douleurs.
08 h 00 : Prochlorperazine contre nausée.
10 h 00 : J’annule mon rendez-vous à la Société canadienne du cancer pour le service « Belle et bien dans sa peau ». Pas de force, peu d’équilibre. Une tête à faire peur. On est lundi.
10 h 00 : je tente de rejoindre Karine.
10 h 30 : Mon ange est au bout du fil : Karine. Je raconte. Elle écoute. Elle rassure. Je me rassure. (??).
- Cela va aller mieux affirme-t-elle. Plus on s’éloigne du traitement, mieux cela va aller.
Elle confirme que j’ai fait le bon choix en optant pour la morphine. Les tylenols ne me réussissent pas. Le MS-IR 5mg me convient. Elle me suggère de donner priorité à soulager la douleur. D'être plus régulière dans la prise des doses. Oublier mon foie. Le mal me fait plus de tort que la chimie. Ce pic de mal-être est « normal ». Mouais!!
Pour les intestins, elle recommande du senokot, avec prudence. On se reparlera dans deux jours si le problème persiste. Je n'ose penser que tout va aller pire. J'évite même de penser aux prochaines semaines. Je ne veux pas imaginer qu’il y aura de nouveaux traitements et qu'il faudra vivre une nouvelle traversée d'enfer.
10 h 37 : Senokot 2x contre constipation qui s'accentue même si je me noie à boire des litres d'eau.
11 h 51 : violente douleur à l'estomac.
13 h 00 : MS-IR 5 mg
16 h 45 : MS-IR 5 mg
19 h 46 : Senokot 2x
21 h 43 : Ms-IR 5 mg
23 h 30 : Ms-Ir 2,5 mg
Je passe du lit au fauteuil, franchissant les 13 marches voûtée comme une vieillarde aux pas usés.
Nuit-réveil en alternance. Le ventre est dur et gonflé. Cela accapare toute ma pensée. Une force fait pression sur mes chevilles. Elles vont casser, me dis-je, à moins que ma colonne les devance.
3 avril mardi
Jour 5 après. Aucun compromis possible : pas question de tolérer une journée de plus avec ce ventre dur et totalement bloqué. Je suis prête pour les décisions extrêmes.
05 h 22 : Sénokot 2x
05 h 26 :Ms-1R 5 mg
08 h 15 : orgie de pruneaux
10 h 00 : Karine inquiète demande des nouvelles. Réjean explique l'intolérable qui perdure depuis vendredi soir.
10 h 30 : Karine annonce faire ses recherches et nous rappellera. Dans la possibilité d'une possible occlusion intestinale, elle joue de prudence. Même si cela peut n'être qu'un simple iléus paralytique ou pseudo-obstruction intestinale, en route vers l'urgence où ils sont prévenus, confirme-elle.
Urgence
Lorsque je franchis les portes de l'urgence, je suis attendue. Efficace Karine! Je présente mon livret bleu, sorte de passe-port pour chambre isolée réservée aux personnes en chimiothérapie. Le temps de décrire mes symptômes, de prendre tension et température que je suis véhiculée à travers les corridors.
Installée sur une civière, portes closes, je ne verrai le médecin que cinq heures plus tard. J'ai compris la leçon : apporter de l'eau en quantité car les infirmières ne vous donneront rien sans avis du médecin. Ne pas oublier vos médicaments et une liste à jour de ce que vous prenez sur ordonnance ou en automédication. Vous pouvez vous tordre de douleur, rien ne vous sera donné, ni pour réhydrater, ni pour soulager tant que le médecin ne vous a pas examinée. Ainsi le veut le système.
L'urgence est bondée et deux appels codés provoquent un brans-bas-de combat. Code bleu (malaise cardiaque) et code blanc (violence). Moi, je suis stable, non prioritaire, sauf que le malaise évolue. Réjean revient d'une brève absence et me retrouve agrippée aux barreaux. Je cumule les étourdissements et une douleur fulgurante me vrille le ventre. Je l'entends interpeller l'infirmière :
- SVP, elle semble aller vraiment mal.
- Je ne peux rien faire tant que je n'aurai pas trouvé un médecin.
- Mais ne peut-on l'aider?
- Ben! est-ce qu'elle respire?
J'ai l'impression que c'est lui qui ne respire plus. L'infirmière concède finalement à venir jeter un coup d’œil sur le bord de la porte.
- Je vais tenter de trouver un médecin, mais nous avons eu des urgences.
Je parviens à maîtriser la douleur. Je tente d'expliquer :
- Vous savez, il m'a vue me tordre et il se sent impuissant,
- Madame, je le comprends... il vous aime. Son regard est intense, comme si cette vérité la touchait personnellement. Je vais tout faire pour vous trouver un médecin.
16 h 00 : Le Dr Louis Gagnon se présente. Esprit vif, attentif. Il croit m'avoir déjà vue. J'en doute. Je m'en souviendrais. Mais il a pris le temps de lire mon dossier et, l'examen terminé, se révèle très sûr de son diagnostic. Le pire est évité.
- Je vous rassure, ce n'est pas une occlusion. Mais c'était sage de s'en assurer. Je sais que cela a été long, mais on ne peut se permettre d'erreur.
Prescription :
- 300 PMS-lactulose (667 mg), 30 ml une fois par jour au coucher. Il s'agit d'un émollient, comme pour le colace (docusate sodique). Utile, efficace, mais pas dans ce cas précis qui m'affecte. Je devrais le prendre en prévention sachant que la morphine constipe. Cercle vicieux!
- En priorité ce soir : lavement fleet. Lequel prendra moins de dix minutes avant d'agir. (Oh! le bonheur!)... de courte durée. L'hygiène demeure essentielle. La douche précède les soins. Des serviettes humides pour peau de bébé sont très utiles aussi. Mon infirmier est étrangement silencieux. Les serviettes sont imbibées de sang. Il en faudra plusieurs avant de pouvoir enfin traiter les plaies avec du clotrimaderm (1%), jour après jour.
- Mais tu dois avoir terriblement mal?
- Oui, mais ça je le supporte. Il y a pire!
Ce pire durera quelques jours. L'efficacité du lavement me donne l'impression de vide où les intestins se collent les uns contre les autres. Je n' ai pas de mots pour décrire à quel point cela fait mal. Alors je tente de remplir le vide : lait, jello, potage.... et patience. Mes heures tournent à vide. Le plaisir est mort.
Je sais, je suis sans pudeur. Je n'en suis plus là. Ou je dis les choses ou j'habille mes mots en rose pour rendre ce mal-être plus « sexy » comme disait quelqu'un pour me consoler.
Je tiens à rendre hommage à cette génération de médecins, pourtant débordés, qui prennent le temps de lire nos dossiers et qui nous abordent avec empathie. Ils nous écoutent, ils nous entendent et, du moins en ce que je vois, ils nous croient. Je n'oublierai jamais cette expérience en 2005, suite à une opération au ventre où le médecin (l'exceptionnel Stanley Volent) prenait la peine de noter ses directives dans le dossier. À l'infirmière qui semblait ignorer ces directives et répétait les mêmes erreurs, je lui signale :
- Le Dr Volent a précisé dans le dossier les modifications à apporter.
- Croyez-vous que j'ai le temps de lire votre dossier?
- Alors à quoi sert-il?
Plus tard, mon fougueux garde du corps n'a pas toléré cette attitude. Résultat : j'ai été changée de département et me suis retrouvée dans un monde de délicatesse, avec soins adéquats où l'infirmer chef scandalisé n'en revenait pas que personne n'ait protégé ma peau mise à vif par les changements de pansement successifs alors qu'il existe des bandes protectrices pour éviter d'écorcher la peau
Jour J. première séance de chimiothérapie; racontée ici.
29 mars jeudi
Jour 1 après. La couleur des jours change. Le lendemain de ma première chimiothérapie a été calme, voire paresseux.
- Soyez prudente. Vous venez de parcourir un marathon. Votre corps est fatigué. Vous devrez-vous ménager, me recommande Karine.
Quelques tâches ménagères, du repos, quelques jeux pour les neurones et, somme toute, une assez bonne forme. Un sourire pointe à l’horizon quand je m’endors.
30 mars vendredi
Jour 2 après. Le surlendemain m’étonne par ses contrastes. Une belle énergie m’anime et, avec mon manque de sagesse coutumier, j’entreprends lavage, rangement et de longues heures sur l’ordinateur.
- Besoin de médicaments? demande mon Réjean.
- Oui, une médication régulière aux 55 minutes : un câlin.
- Ça je peux, dit-il joignant le geste à la parole.
55 minutes plus tard, sonne la minuterie. Je questionne sur la raison :
- C’est l’heure du médicament 55, rétorque-t-il en m’enveloppant de ses bras.
Je ris… et prends une bonne dose.
La mi-journée se passe bien. Je ressens quelques nausées (mais pas assez pour prendre le prochlorpérazine . Des picotements dans la bouche, que je soulage avec du bicarbonate de soude diluée dans l’eau, augurent des futurs problèmes d’ulcère.
Mais plus la journée avance, plus le corps devient douloureux. Sensation d’avoir mal aux os. Des élancements sporadiques intenses ciblant le dos, les jambes, la nuque. Je me résigne à prendre des tylénols en gélules 500 mg à effet rapide. Sans grand soulagement. Malgré tout, après avoir mis en ligne le récit du ma première séance de chimio, je tiens absolument à aller marcher le long du fjord. Ne disent-ils pas de ne pas négliger l’exercice physique?
Karine, mon infirmière pivot, prend de mes nouvelles en fin d’après-midi. Je lui dis que cela va somme toute très bien. Je pressens un soupçon d’étonnement. Elle insiste : ne pas hésiter à lui téléphoner si j’ai des soucis.
Au cours de la journée, j’aurai absorbé six acétaminophènes sans succès véritable. Je les digère mal. Il est minuit. Je ressens une extrême fatigue, anticipe le plaisir de m’endormir. Impossible.
Commence ma première nuit d’insomnie. Je regarde changer les heures sur le cadran. La douleur amplifie mon mal-être. Il est 3 h et je voudrais tellement dormir. Je prends 5mg de morphine et obtient un léger, très léger soulagement. Pas assez cependant. À 4 h 44, je prends un second capelet de MS-IR 5mg, cette fois avec succès après une quinzaine de minutes. Le sommeil s’empare enfin de moi et je reprendrai conscience la tête pleine d'une atroce douleur : le dos se casse en deux et les jambes hurleraient si possible de desserrer l'étau. Il n'est que 7 h 23.
31 mars samedi
Jour 3 après. À nuit infernale journée infernale. Je me sens cassée de partout. La douleur prend toute la place.
Pas d'appétit. Je m'oblige un déjeuner liquide (nestlé vanille) moins pénible à avaler. Ma gorge se resserre à chaque gorgée. Ce simple avalement m'épuise.
10 h 41 : Ms-IR 5mg dans l’espoir que cela soit tolérable.
Nausées, bouche pâteuse, des plaies au palais, aux gencives, rendent toute absorption douloureuse. Je suis sans énergie et sans patience. Je tente de surmonter le malaise, de me nourrir au mieux (fruit, légumes, protéines et beaucoup d’eau). Rien ne passe, mais je me contrains malgré tout.. Hélas, la constipation s’installe et cela me déplaît au plus haut point. J'ai toujours très mal réagi à ce blocage (maux de tête, aphtes, perte d'appétit, douleur au ventre, perte d'énergie). Je me sens le corps si gonflé que je supporte mal tout vêtement. Le délais de trois jours requis est inadéquat dans mon cas. Les faits le démontreront.
15 h 41 MS-IR 5 mg
17 h 50 Prohlorpérazine. Soulagement bénin.
Pas de concentration, pas de lecture (pour moi, il n'y a pire privation que cela), à peine quelques lignes d’écriture. Même pas un jeu. Je me force à prendre un repas complet comme on prend un médicament. Chaque bouchée est insupportable. Le plaisir est absent. Journée perdue.
Je hais les fins de semaine. On devient orphelin, livré à nous mêmes. Info santé ne peut faire de diagnostic ni d'ordonnance. On se retrouve finalement aux urgences, ce que je veux éviter à tout prix.
1er avril dimanche
Jour 4 après.
Sommeil sporadique et bref. Je cumule les cauchemars. Je me sens menacée. J'avalerais bien tout ce qui me tombe sous la main pour que cela cesse. J'entends le rythme régulier de la respiration de mon amoureux. Il me fait confiance. Je ne peux faire moins. Frisson d'effroi à la pensée des personnes seules!
0 h 30 : Ms-IR 5mg
6 h 30 : Ms-IR 5mg Douleur moins violente, mais omniprésente. Les exercices aident peu. Une courte marche n’aura servi qu’à mesurer l’absence d’équilibre et d’énergie. Je râle sur cette autre journée perdue.
- Non maman, corrige Ariel. Ton travail c’est de te reposer. Ton travail c’est de laisser ton corps faire ce qu’il doit contre le cancer.
- Ça fait mal. Les os. les jambes, la colonne, le ventre. Comme si une main me tordait à l'intérieur. Pourquoi on ne nous endort pas quelques jours? Je ne parviens plus à faire quoique ce soit. Je ne sais plus manger tellement la bouche est douloureuse. Je voudrais dormir. Je voudrais ne plus rien ressentir.
- ........... (Que peut-il dire? Que peuvent-ils dire?)
- C’est pas vivant. Vivre ainsi, c’est pas vivant.
Je suis en colère.
Mon fils utilise le silence. Mon amoureux prépare les plats de fruits et les repas. Je les observe. Ils sont complices et partagent la même impuissance. Ils ne tenteront pas de me raisonner. Ils ont la sagesse de se taire.
10 h 00 : tylenol gel 500 mg
14 h 17 : tylenol gel 500 mg. En vain.
Je m'efforce d'aller marcher, espérant naïvement que l'air allégera le mal de tête. En vain.
18 h 20 tylenol gel 500 mg
21 h 20 J'associe tylenol gel 500 mg (malgré le mal d'estomac) et Teva bromazepan.
J’écourte la soirée, espérant trouver l’oubli dans le sommeil. Je dormirai comme un bébé… qui ne fait pas ses nuits. Sommeil une heure, réveil une heure. Le temps s’écoule. J’entends battre mon cœur. Le matelas est une caisse de résonance. Respiration-expiration.
- Du calme! m'ordonne ce qui me reste de raison.
01 h 00 Je risque MS-IR 5 mg.
2 avril lundi
Jour 4 après. Nuit mouvementée. Alternances douleur-sommeil. Un tylenol 500 mg à minuit. Je résiste jusqu’à 6 h 56 pour le prochain. J'ai un foie fragile et la phobie des produits chimiques pouvant le détruire plus qu'il ne l'est. J'ai un estomac affaibli par un ulcère lors de mes 24 ans, une méga hémorragie interne à laquelle j'ai survécu en 2002 et 11 ligatures qui me font redouter de nouvelles varices stomacales. Voilà pourquoi je résiste tant à prendre des antis douleurs.
08 h 00 : Prochlorperazine contre nausée.
10 h 00 : J’annule mon rendez-vous à la Société canadienne du cancer pour le service « Belle et bien dans sa peau ». Pas de force, peu d’équilibre. Une tête à faire peur. On est lundi.
10 h 00 : je tente de rejoindre Karine.
10 h 30 : Mon ange est au bout du fil : Karine. Je raconte. Elle écoute. Elle rassure. Je me rassure. (??).
- Cela va aller mieux affirme-t-elle. Plus on s’éloigne du traitement, mieux cela va aller.
Elle confirme que j’ai fait le bon choix en optant pour la morphine. Les tylenols ne me réussissent pas. Le MS-IR 5mg me convient. Elle me suggère de donner priorité à soulager la douleur. D'être plus régulière dans la prise des doses. Oublier mon foie. Le mal me fait plus de tort que la chimie. Ce pic de mal-être est « normal ». Mouais!!
Pour les intestins, elle recommande du senokot, avec prudence. On se reparlera dans deux jours si le problème persiste. Je n'ose penser que tout va aller pire. J'évite même de penser aux prochaines semaines. Je ne veux pas imaginer qu’il y aura de nouveaux traitements et qu'il faudra vivre une nouvelle traversée d'enfer.
10 h 37 : Senokot 2x contre constipation qui s'accentue même si je me noie à boire des litres d'eau.
11 h 51 : violente douleur à l'estomac.
13 h 00 : MS-IR 5 mg
16 h 45 : MS-IR 5 mg
19 h 46 : Senokot 2x
21 h 43 : Ms-IR 5 mg
23 h 30 : Ms-Ir 2,5 mg
Je passe du lit au fauteuil, franchissant les 13 marches voûtée comme une vieillarde aux pas usés.
Nuit-réveil en alternance. Le ventre est dur et gonflé. Cela accapare toute ma pensée. Une force fait pression sur mes chevilles. Elles vont casser, me dis-je, à moins que ma colonne les devance.
3 avril mardi
Jour 5 après. Aucun compromis possible : pas question de tolérer une journée de plus avec ce ventre dur et totalement bloqué. Je suis prête pour les décisions extrêmes.
05 h 22 : Sénokot 2x
05 h 26 :Ms-1R 5 mg
08 h 15 : orgie de pruneaux
10 h 00 : Karine inquiète demande des nouvelles. Réjean explique l'intolérable qui perdure depuis vendredi soir.
10 h 30 : Karine annonce faire ses recherches et nous rappellera. Dans la possibilité d'une possible occlusion intestinale, elle joue de prudence. Même si cela peut n'être qu'un simple iléus paralytique ou pseudo-obstruction intestinale, en route vers l'urgence où ils sont prévenus, confirme-elle.
Urgence
Lorsque je franchis les portes de l'urgence, je suis attendue. Efficace Karine! Je présente mon livret bleu, sorte de passe-port pour chambre isolée réservée aux personnes en chimiothérapie. Le temps de décrire mes symptômes, de prendre tension et température que je suis véhiculée à travers les corridors.
Installée sur une civière, portes closes, je ne verrai le médecin que cinq heures plus tard. J'ai compris la leçon : apporter de l'eau en quantité car les infirmières ne vous donneront rien sans avis du médecin. Ne pas oublier vos médicaments et une liste à jour de ce que vous prenez sur ordonnance ou en automédication. Vous pouvez vous tordre de douleur, rien ne vous sera donné, ni pour réhydrater, ni pour soulager tant que le médecin ne vous a pas examinée. Ainsi le veut le système.
L'urgence est bondée et deux appels codés provoquent un brans-bas-de combat. Code bleu (malaise cardiaque) et code blanc (violence). Moi, je suis stable, non prioritaire, sauf que le malaise évolue. Réjean revient d'une brève absence et me retrouve agrippée aux barreaux. Je cumule les étourdissements et une douleur fulgurante me vrille le ventre. Je l'entends interpeller l'infirmière :
- SVP, elle semble aller vraiment mal.
- Je ne peux rien faire tant que je n'aurai pas trouvé un médecin.
- Mais ne peut-on l'aider?
- Ben! est-ce qu'elle respire?
J'ai l'impression que c'est lui qui ne respire plus. L'infirmière concède finalement à venir jeter un coup d’œil sur le bord de la porte.
- Je vais tenter de trouver un médecin, mais nous avons eu des urgences.
Je parviens à maîtriser la douleur. Je tente d'expliquer :
- Vous savez, il m'a vue me tordre et il se sent impuissant,
- Madame, je le comprends... il vous aime. Son regard est intense, comme si cette vérité la touchait personnellement. Je vais tout faire pour vous trouver un médecin.
16 h 00 : Le Dr Louis Gagnon se présente. Esprit vif, attentif. Il croit m'avoir déjà vue. J'en doute. Je m'en souviendrais. Mais il a pris le temps de lire mon dossier et, l'examen terminé, se révèle très sûr de son diagnostic. Le pire est évité.
- Je vous rassure, ce n'est pas une occlusion. Mais c'était sage de s'en assurer. Je sais que cela a été long, mais on ne peut se permettre d'erreur.
Prescription :
- 300 PMS-lactulose (667 mg), 30 ml une fois par jour au coucher. Il s'agit d'un émollient, comme pour le colace (docusate sodique). Utile, efficace, mais pas dans ce cas précis qui m'affecte. Je devrais le prendre en prévention sachant que la morphine constipe. Cercle vicieux!
- En priorité ce soir : lavement fleet. Lequel prendra moins de dix minutes avant d'agir. (Oh! le bonheur!)... de courte durée. L'hygiène demeure essentielle. La douche précède les soins. Des serviettes humides pour peau de bébé sont très utiles aussi. Mon infirmier est étrangement silencieux. Les serviettes sont imbibées de sang. Il en faudra plusieurs avant de pouvoir enfin traiter les plaies avec du clotrimaderm (1%), jour après jour.
- Mais tu dois avoir terriblement mal?
- Oui, mais ça je le supporte. Il y a pire!
Ce pire durera quelques jours. L'efficacité du lavement me donne l'impression de vide où les intestins se collent les uns contre les autres. Je n' ai pas de mots pour décrire à quel point cela fait mal. Alors je tente de remplir le vide : lait, jello, potage.... et patience. Mes heures tournent à vide. Le plaisir est mort.
Je sais, je suis sans pudeur. Je n'en suis plus là. Ou je dis les choses ou j'habille mes mots en rose pour rendre ce mal-être plus « sexy » comme disait quelqu'un pour me consoler.
Je tiens à rendre hommage à cette génération de médecins, pourtant débordés, qui prennent le temps de lire nos dossiers et qui nous abordent avec empathie. Ils nous écoutent, ils nous entendent et, du moins en ce que je vois, ils nous croient. Je n'oublierai jamais cette expérience en 2005, suite à une opération au ventre où le médecin (l'exceptionnel Stanley Volent) prenait la peine de noter ses directives dans le dossier. À l'infirmière qui semblait ignorer ces directives et répétait les mêmes erreurs, je lui signale :
- Le Dr Volent a précisé dans le dossier les modifications à apporter.
- Croyez-vous que j'ai le temps de lire votre dossier?
- Alors à quoi sert-il?
Plus tard, mon fougueux garde du corps n'a pas toléré cette attitude. Résultat : j'ai été changée de département et me suis retrouvée dans un monde de délicatesse, avec soins adéquats où l'infirmer chef scandalisé n'en revenait pas que personne n'ait protégé ma peau mise à vif par les changements de pansement successifs alors qu'il existe des bandes protectrices pour éviter d'écorcher la peau
20 h 00 : épuisée, j 'absorbe mes 30ml de lactulose.
20 h 29 : MS-IR 2,5 mg
20 h 30 : dodo
22 h 00 : MS-IR 2,5 mg
03 h 00 : MS-IR 5 mg
Trop de douleur pour dormir.
4 avril mercredi
Jour 6 après : douleur 6/10. Chaque mouvement provoque un vertige. Je me sens terriblement faible.
Mais je dois faire l'effort de me nourrir si peu soit-il.
J'utilise des coussins chauffants pour soulager le ventre. Des plaies apparaissent sur mon poignet droit, rivalisant de rouge avec les fesses qui me vaudront un changement de lit. Réjean n'est que douceur, mais son regard me désarme. Je me veux encore plus forte pour lui. Moi, j'ai de la douleur. Lui, il a de la souffrance.
11 h 07 : prochlorperazine
12 h 45 : jello (aux framboises. Mon préféré)
13 h 00 : MS-IR 2,5 ng. Lit. (et toujours pas la capacité de lire). Pour les plus curieux, je parviens à refaire le parcours de ces jours infernaux grâce au carnet de note que j'ai tenu à portée de doigts. Un heure et un seul mot pour résumer un ensemble de faits.
14 h 00 : verre de nestlé ( 300 calories)
15 h 12 : douleur 5/10. Chouette une moyenne encourageante.
16 h 16 : mal de tête 6/10. Zut! Je décide de prendre 2 novo-gésic.
16 h 46 : étourdissement. Pauvre Réjean, tu vas devoir m'assister pour la douche!
19 h 00 : un premier repas complet : poisson, purée, carottes. Jello.
Le prix à payer : de fortes douleurs au ventre. J'aurais dû être plus prudente Un mal de gorge surprenant et de nouvelles pression dans les os. Je réclame un massage. Réjean propose du Voltaren . Entre la chaleur de ses mains et le produit, j'ignore ce qui réussit. Je m'étonne que nous n'y ayons pas pensé plus tôt. Cela me calme.
20 45 : novo-gésic 1x
22 h 30 : Ms-1R 2,5 mg
02 h 46 : Ms-1R 5 Mg
5 avril jeudi
Jour 7 après.
Fièvre : 38,2
Appel de Frédéric, stagiaire auprès de Karine. J'aime sa voix. On fait un bilan. Promet de me téléphoner. J'en suis à ne plus savoir vers quel produit me tourner pour trouver un peu de répit.
1- maintenir un rythme de 4 heures entre deux morphines.
2- Le soir, ajouter un Teva -promazepan pour aider le sommeil. Un médicament que j'utilise depuis 10 ans à raison de 1 capelet 5 mg aux trois ou quatre semaines.
09 h 30 : MS-1R 5 mg
13 h 30 : MS-1R 5 mg
17 h 30 : MS-1R 5 mg
21 h 30 : MS-1R 5 mg
21 h 30 Teva-Bromazepan
Massage voltaren
fièvre 28,2
Dodo
6 avril vendredi
Jour 8 après
05 h 30 : MS-1R 5 mg
09 h 30 : MS-1R 5 mg
Massage au voltaren.
10 h 30 : fièvre 38,5
11 h 25 : fièvre 38,1
13 h 30 : MS-1R 5 mg
14 h 12 : fièvre 38,3
16 h 39 : fièvre 39,1
17h 00 : lavement 2, car pas question de passer plus de 36 heures.
On baigne la peau en sang. Soins et dodo.
19 h 58 : fièvre 38
21 h 19 : fièvre 37,9
21 h 26 : duo bromazépan et morphine.
7 avril samedi
Jour 9 après
01 h 30 : MS-1R 5 mg
07 h 30 : MS-1R 5 mg
Le corps réagit bien à tout. Seule la peau demeure fragile. Mon infirmier demeure d'une délicatesse touchante.
Déjeuner au jello et au substitut nestlé. Seuls aliments que la bouche tolère. Les ulcères prolifèrent.
10 h 10 : fièvre 37,8
La journée est pénible. Incapable de concentration
8 avril dimanche
Jour 10 après
04 h 40 : Ms-1R 5 mg
08 h 46 : Ms-1R 5 mg
10 h 00 : premier café depuis des jours. Humm!
10 h 30 : déjeuner au gruau et je trouve cela bon.
11 h 00 : JE téléphone. La vie revient.
12 h 30 : crème vanille impériale que je fais venir de Belgique. Pur délice!
12 h 46 : Ms-1R 5 mg
16 h 19 : Ms-1R 5 mg
19 h 19 : nausées. Zut! je prends du prochrlozéparine
20 h 15 : Ms-1R 5 mg
Massage
00 h 00 duo Ms-1R 5 mg + Bromazépan
9 avril lundi
Jour 11 après
08 h 46 : Ms-1R 5 mg
10 h 00 : premier café depuis des jours. Humm!
10 h 30 : déjeuner au gruau et je trouve cela bon.
11 h 00 : JE téléphone. La vie revient.
12 h 30 : crème vanille impériale que je fais venir de Belgique. Pur délice!
12 h 46 : Ms-1R 5 mg
16 h 19 : Ms-1R 5 mg
19 h 19 : nausées. Zut! je prends du prochrlozéparine
20 h 15 : Ms-1R 5 mg
Massage
00 h 00 duo Ms-1R 5 mg + Bromazépan
9 avril lundi
Jour 11 après
Je DORS pendant 14 h 05 sans réveil.
Réjean est étendu près de moi et caresse mon épaule tout en parlant:
- Chut. Ne crains rien. Je suis là. Tu dors depuis plus de 14 heures. Il y a du soleil.
Les soins suivent en cascade : toilette, massage, repas de gruau.
16 h 14 téléphone d'amies étonnées que ce soit moi qui réponde. Même Réjean ose aller au ravitaillement. Mais non, je ne suis pas seule. Une simple volée de marches séparent l'appartement de mon fils du mien.
18 h 30 : au menu, velouté de légumes verts.
20h 00 : Ms-1R 5 mg.
Soirée télé, surtout pour l'entrevue avec Ziegler. J'espère pouvoir me procurer son livre.
24 h 00 : soins et dodo.
10 avril mardi
Jour 12 après
Nuit ce 6 h 50 sans éveil.
L'énergie revient. Mes journées sont des routines de 4 heures. Médicaments, massage, soins, repas légers. Je maintiens le rythme des médicaments encore un jour. Le plus pénible est l'érythème fessier.
Réjean est étendu près de moi et caresse mon épaule tout en parlant:
- Chut. Ne crains rien. Je suis là. Tu dors depuis plus de 14 heures. Il y a du soleil.
Les soins suivent en cascade : toilette, massage, repas de gruau.
16 h 14 téléphone d'amies étonnées que ce soit moi qui réponde. Même Réjean ose aller au ravitaillement. Mais non, je ne suis pas seule. Une simple volée de marches séparent l'appartement de mon fils du mien.
18 h 30 : au menu, velouté de légumes verts.
20h 00 : Ms-1R 5 mg.
Soirée télé, surtout pour l'entrevue avec Ziegler. J'espère pouvoir me procurer son livre.
24 h 00 : soins et dodo.
10 avril mardi
Jour 12 après
Nuit ce 6 h 50 sans éveil.
L'énergie revient. Mes journées sont des routines de 4 heures. Médicaments, massage, soins, repas légers. Je maintiens le rythme des médicaments encore un jour. Le plus pénible est l'érythème fessier.
Je profite de mes nouvelles forces pour terminer l'analyse de textes journalistiques, comme membre d'un juré. Deux textes se distinguent. Pour l'ensemble je trouve que nos journalistes manquent de curiosité. La recherche n'est pas leur force, leur culture générale non plus. Quoi? me voilà en train de discuter travail? Cela redevient vivant!
J'abuse me reproche mon garde du corps.
20 h 18 : grande fatigue, mal de tête. Douche. Antifongique sur plaies vives et sanglantes. Massage jambes et dos avec Voltaren.
20 h 28 : morphine
21 h 58 : bromazepan et dodo pendant 12 heures.
11 avril mercredi
Jour 13 après
En bonne forme
massage avec voltaren.
Réduction de la posologie à 2,5 mg de morphine à partir de 13 h.
14 h 10 repas croissant, café.
Je bois d'énorme quantité d'eau. Plusieurs 200 ml de gastrolyte.
Karine propose de consulter la pharmacienne concernant le magic mouth et le Pénaten pour bébé. On opte pour de Clotrimaderm et l'oxyde de zinc.
La perte des cheveux est amorcée. Rats de cale fuyant le navire.
***
Via FB :Bonsoir Christiane, je tenais à te dire combien je suis touchée et émue par tes écrits dans "Nordique du cancer" , d'une certaine façon ça m'aide à comprendre ce que vivent certaines de mes clientes ... Garde courage , dans quelques mois tout ça sera derrière toi...
RépondreSupprimerPuis-je parler en pharmacienne ??? Est-ce qu'on t'a suggéré la prise de Colace ou Docusate de Sodium, le produit de choix pour prévenir la constipation causée par la morphine (parfois associé au Senokot) .
Repose-toi bien.... Ursule
Via FB : Bonjour Christiane!
RépondreSupprimerJe suis de tout coeur avec toi!
Le dernier "post" sur ton blogue m'a (encore) tiré quelques larmes mais il m'a aussi insuflé une dose de courage et d'énergie grandiose pour un petit "rush" (une vrai partie de plaisir à comparer à ton combat) et m'a permis de tout mettre ça en perspective...
Puisse cette dose de courage et d'énergie te revenir au centuple! Femme forte et inspirante; malgré que j'aimerais que ce sois pour autre chose, je te remercie pour cette leçon d'amour de la vie!
Mes hommage à tes deux anges gardiens et à tout les autres personnes qui t'accompagne de près!
Courage, paix et amour!
Pat xxx