Radiothérapie, difficile de l'oublier

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

La douleur s'impose encore. J'en suis au 128e jour post chimio, 73e post radiothérapie, 43e jour d'Arimidex. J'ai des jours fastes, où pleine d'énergie j'ambitionne peut-être. Et la douleur, telle un  gardien de prison, m'impose des limites que je tolère mal.

De légères douleurs musculaires, une nuque sensible, à peine quelques bouffées de chaleur et une belle énergie me permettaient de croire que l'Arimidex était très tolérable. Je le pense toujours et espère que cela va continuer ainsi.

Mon erreur? Oublier que le bras gauche demeure vulnérable et doit donc être ménagé. Que le sein gauche a subi deux opérations, ce qui complique et retarde sa guérison. Que les symptômes de la radiothérapie peuvent se manifester de nombreux mois après le dernier traitement (entre 6 et 12, parfois plus). Chaque cas est unique, dois-je me répéter. Je ne suis pas une statistique, ni une moyenne. Je suis moi, avec ses propres effets secondaires, ses propres réactions et ses limites.

Et fière de mes marches répétées, en chemin très pentu, de 3,4 km minimum, je me suis permis d'aller plus haut, plus loin, en escalade, armée de mes deux bâtons de marche pour m'aider à grimper ma montagne à travers une forêt touffue. Au retour, j'ai senti que mon bras gauche avait été trop sollicité. Il s'en remettra, me suis-je dit, sans plus d'égard pour les tiraillements insistants, ce dimanche du 30 septembre dernier.

J'ai manifesté la même indifférence le lendemain, convaincue que le temps jouait en ma faveur. Le 2 octobre, le sein gauche dur et tellement enflé, brûlant et douloureux, j'ai quand même attendu la soirée pour chercher un peu de soulagement dans la morphine (5mg). Le lendemain, je résiste encore à prendre des anti-douleur, cherchant plus que tout à sauvegarder mon esprit éveillé. Le 4 octobre, j'arracherais mon sein si je savais cela capable de calmer le mal si grand que j'en ai des nausées, un violent mal de tête, une sensation de fatigue intense et peu d'appétit. Enfin! je déclare forfait et entreprends une médication systématique aux quatre heures. En fin d'après-midi, je retrouve le sourire et prends la résolution d'écouter la douleur et de la combattre. 

Aujourd'hui, trois jours plus tard de traitement intensif, je peux espacer la prise des analgésiques. Je retrouve, presqu'avec plaisir, les élancements fugitifs mais fulgurants semblables à des coups d'aiguille. 

Pourquoi ne pas être plus sage? Pourquoi chercher constamment à dépasser les limites? Pourquoi tant d'hésitation à prendre des anti-douleur? Parce que... 

Voilà dix mois que je vis avec le diagnostic du cancer, ses traitements et leurs conséquences. Je n'aspire qu'à une chose : que cela cesse. Que vienne la fin du mal, des souvenirs de ce qu'ont été mon printemps et mon été, que je puisse saisir à bras le corps ma vie en reconstruction. Même si je ne saurai que dans plusieurs mois si j'ai gagné la dernière bataille, même si je ne saurai que dans cinq ans si j'ai gagné la guerre, c'est aujourd'hui qu'il m'importe de vivre pleinement.

Je sais, mon enthousiasme est un allié. Mon impatience est une tentation à laquelle je ne dois pas céder. Ma raison sait. Le marin que je suis dans toutes les fibres de mon âme ne veut entendre que le chant du vent dans les voiles... et rejoindre Ulysse au pays des sirènes.

 

Opération, chimio, radiothérapie, hormonothérapie et patience

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Vivre avec la douleur. J'en suis au 102e jour post chimio, 48e post radiothérapie, 18e jour d'Arimidex.

Il y a de soleil sur mon fjord, les branches des pommetiers plient sous le poids des petites pommes rouges dont raffole l'ours qui nous voisine, les bouleaux se transforment en arbres d'or et les érables en rougissent de plaisir. De la terrasse j'observe tout cela, comme un oiseau juché sur le bord du nid, tiraillé par le désir d'ouvrir ses ailes et pourtant les gardant collées au corps, étourdie que je suis de ma rencontre, hier, avec mon chirurgien.

Pas de mauvaises nouvelles. Pas de bonnes nouvelles. 

Après deux opérations au sein gauche en janvier et février, après 4 séances de chimiothérapie du 28 mars au 28 juin, après 20 traitements en radiothérapie du 22 juin au 23 juillet, j'ai entrepris la première des cinq années d'hormonothérapie le 26 août. Mon leitmotiv demeure « un jour à la fois ». Je m'y accroche afin de ne pas succomber à la tentation d'une humeur sombre quand les limites s'imposent : le bras gauche qui n'a plus sa souplesse ni sa force, le sein sujet à l’inflammation, dont la dureté et la sensibilité s'accompagnent d'une douleur permanente, la sensation que l'on arrache les muscles de la nuque et du bras. J'accepte plus facilement la perte de mes ongles - 8 aux pieds et 6 en perdition aux main dont la chute dénude le bout des doigts sans défense contre le moindre petit choc. 

Le temps répare déjà bien des assauts physiques. Je peux affronter beaucoup avec la certitude d'avancer vers une guérison voulue ardemment. J'y crois. Même si le médecin a manifesté une grande prudence hier devant l'insistance de mes questions.

- Aujourd'hui vous allez bien. Vous allez très bien. 

- Oui, mais quand saura-t-on que c'est gagné?

- ... (il a levé les cinq doigts de la main)

- Cinq ans?

Un premier bilan sera possible en janvier, lors d'une mammographie redoutée, anticipant la douleur assurée.

- Pas possible d'éviter le sein écrasé?

- C'est le moyen le plus sûr pour détecter une masse très petite. 

Je compte bien fouiller encore le sujet, me disant que pour confirmer une mammographie suspecte on est soumis à une échographie. 

Il ne doute pas que je vais faire des recherches. Il connaît déjà toute mon enquête sur les protéines et le calcium et chacun des médicaments prescrits. Il a souri, mais en me donnant raison tout de même, sur mon souci de ne pas prendre une surdose de calcium au su de mon alimentation. Je traque les informations nutritionnelles de tout ce qui j'absorbe. Je pèse et je compte... et modifie ma consommation en conséquence avec des résultats positifs.

Regrettait-il de ne pas me donner la réponse voulue concernant la douleur. Mon chirurgien ne peut rien prédire. Chez certaines patientes, pas de douleur. Chez d'autres, elle s'atténue dans les six mois après la fin des traitements. Mais pour certaines femmes, la douleur s'installe pour la vie et elles s'abonnent aux anti-douleur et anti-inflammatoire. Pourquoi? 

Pas question de me résigner.

 

Hormothérapie, rappel quotidien

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Un jour à la fois. J'en suis au 85e jour de l'après dernier traitement de chimiothérapie. Au 32e jour post radiothérapie. À la veille d'amorcer cinq années de l'hormonothérapie (anti-oestrogène) où l'absorption quotidienne de l'Arimidex sera le rappel incessant de la menace permanente du cancer.

Le temps s'est embrouillé dans ma tête, lors de mon dernier billet : ce n'est que le 11 septembre que je rencontre mon chirurgien pour le suivi prévu et non pas le 11 août comme annoncé. Heureusement, mardi 21 août, j'ai été chaleureusement accueillie par mon médecin de famille, lequel a toute ma confiance. 

Au cours des dernières semaines, afin de mieux interpréter tous les signes qui pourraient surgir lors du traitement, je me suis mise sous observation. Le but, bien  identifier les symptômes présents pour les distinguer des effets secondaires subséquents à la prise de l'Arimidex. J'ai déjà des moments de fatigue soudaine, des douleurs musculaires sporadiques et autres petits ennuis consécutifs à la chimio et la radiothérapie. Effets qui dureront encore quelques mois, assure mon médecin. Donc pas de panique, ne pas tout mettre sur le dos de l'Arimidex.

J'ai également noté, pesé et examiné tout ce que je consomme pour en retenir le nombres de calories, ainsi que la quantité de protéines et de calcium ingérés. Il me faut 60 gr de protéines par jour et 1200 mg de calcium. Je tente aussi de maintenir les calories entre 1200 et 1500 maximum. Ma moyenne sur 20 jours a été de 1340 calories, de 64 gr de protéines et de 700 mg de calcium. Ces résultats confirment que je parviens à combler mon déficit en protéines et donc éliminer le problème d’œdème aux pieds et chevilles (du moins il y a une nette amélioration). Par contre, il démontre que le supplément de calcium recommandé par l'oncologue est à envisager. La dose prescrite était de 1000 mg. Avec l'assentiment de mon médecin de famille, je fais un compromis et m'en tiendrai à 500 mg, ce qui maintiendra mon taux à 1200 mg ou plus. Le risque d'excès sera moins grand et peut-être aussi les effets secondaires dont la constipation n'est pas le plus déplaisant. On réévaluera la situation quand j'aurai les résultats de l'ostéodensitométrie; examen que je passerai sans doute en décembre, compte tenu que le délai d'attente pour la densitométrie osseuse à l'hôpital de Chicoutimi est de six à neuf mois. Concernant le calcium, les études ne font pas l'unanimité selon les continents. Ici, le guide canadien recommande pour mon groupe d'âge 1200 mg alors que les pays européens se limitent à 800 mg. Ce qui est important,rétorque mon médecin, c'est de ne pas négliger l'apport de la vitamine D. 

Il me faudrait aussi soumettre à ma vigilance le magnésium et le fer. Je vais, dans l'immédiat, me contenter des résultats de mes prises de sang et plus encore aux confidences de mon corps.

Voilà... je suis prête pour prendre avec détermination le sentier de l'hormonothérapie. Gaétan a su me rassurer sur les effets majeurs possibles qui m'inquiètent le plus, thrombose et problème hépatique, considérant mon propre état de santé et des statistiques rassurantes. Par contre, il m'assure que je n'échapperai pas à la fatigue et autres petits ennuis apparentés à la ménopause. Le défi : ne pas succomber à la tentation de se laisser aller mais plutôt combattre les effets. Ma nature guerrière me sera encore utile.

Pourquoi je commence demain? Parce que je veux profiter d'une Veuve Clicquot qu'un ami très cher m'apporte aujourd'hui pour célébrer l'armistice. Évitant ainsi le risqué mariage entre médication et alcool.

18h35 : plaisir accompli. Les bulles de Veuve clicquot se sont éparpillées dans les flûtes pour ma joie partagée avec des personnes aimées. Un bouquet d'iris prolongera le souvenir de cet après-midi joyeux. Demain sera fait d'autres plaisirs. Vivre un jour à la fois.

Veuve Clicquot et bouquet d'iris pour célébrer l'armistice

Merci Jerry. 

Hormothérapie au menu

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Le temps fait son œuvre. Je retrouve mes élans, une certaine énergie et la capacité d'une vie active. Mon corps se reconstruit.

Si je fais un bref bilan, les douleurs physiques s'estompent. L’œdème aux pieds et chevilles a considérablement diminué. Je me lève les chevilles fines et termine la soirée avec une enflure de moins en moins spectaculaire. La chasse aux protéines semble efficace, confirmant le diagnostic du radio-oncologue. 

Autre signe du mieux être : je lis. Que dis-je, je dévore des pages et des pages de livres. Mon quatrième depuis dix jours. Une boulimique qui retrouve enfin des mots à se mettre sous les yeux. Des yeux encore pleureurs, surtout le gauche. Mais là aussi, au 71e jour après la quatrième séance de chimiothérapie et au 17e du dernier traitement en radiothérapie, les larmes se résorbent. Ce n'est pas faute de chagrin, car en moins d'une semaine je suis en deuil de plusieurs sœurs de combat et appréhende la mort annoncée d'amis et anciens collègues. Le cancer tue.

Les cheveux poussent droits sur le crâne qui s'assombrit. Trop tôt pour deviner s'ils seront bouclés. Les cils commencent à paraître et les sourcils ne sont encore que l'ombre d'un duvet blond. Sans doute devrais-je vivre désormais avec cette sensation désagréable d'avoir un morceau de bois sous l'aisselle gauche. Je persévère dans les exercices d'assouplissement et d'étirement pour contrer l'effet de resserrement de la cicatrice que je cajole avec crème et huile d'amande douce. Quant au sein gauche, si abîmé par les rayons, il a cessé de brûler depuis quelques jours et, hier, pour la premier fois depuis des mois, je n'ai pas eu un seul élancement douloureux... comme une morsure ou plusieurs coups d'aiguille qui furent particulièrement intenses la fin de semaine dernière. Par contre, les ongles... un vrai désastre! Deux de perdus aux orteils. Le pouce droit ne tient qu'avec pansement. Cinq autres en perdition, bosselés, jaunâtre et dangereusement soulevés, rendant toute manipulation assez ardue, voire maladroite.

 

Mardi 7 août, avait lieu ma rencontre post traitements avec le Dr Jean-Luc Houde, mon oncologue de la chimiothérapie qui poursuit le combat par un traitement d'hormonothérapie qui durera cinq ans. Ce traitement est prescrit dans le cas de cancer hormonodépendant, ce qui est mon cas puisque mon cancer est de type RE positif. 

«Si votre cancer est diagnostiqué «RE positif» ou «RE négatif». «RE» veut dire récepteur d'œstrogènes. Il s'agit d'un récepteur, ou d'un «site d'arrimage», auquel l'œstrogène peut se fixer. Si une tumeur contient ces récepteurs (cancer RE positif), cela signifie que les hormones naturelles de votre corps peuvent avoir un effet sur la croissance du cancer. Cela influence le type de traitement recommandé dans votre cas. » (source: ici)

Le médicament prescrit par mon oncologue est l'Arimidex. Ses effets secondaires sont nombreux et s'apparentent à ceux ressentis lors de la ménopause : bouffées de chaleur, fatigue inhabituelle, vomissements, maux de tête, diarrhée, douleurs articulaires, etc jusqu'à 24 parmi les plus fréquent, nommés sur ce lien. Je suis tout de même contente de lire : Au moins 1 % des personnes prenant ce médicament ont signalé les effets secondaires ci-après. Un grand nombre de ces effets secondaires peuvent être pris en charge et quelques-uns peuvent disparaître d'eux-mêmes avec le temps.

Mon oncologue se soucie également de l'impact de ce traitement sur la densité de mes os. En attente d'un examen de densitométrie osseuse ou ostéodensitométrie depuis mars à l'hôpital de Chicoutimi afin de voir si je fais ou non de l'ostéoporose, il me prescrit tout de même 1000 mg de calcium par jour. Là je m'interroge. Ce supplément de calcium m'est prescrit sans évaluation de ma consommation quotidienne via mon alimentation. Combien de mg de calcium devons-nous consommer par jour? Selon mes recherches, la quantité varie selon l'âge, le sexe et autres circonstances. Disons que je devrais absorber 1200 mg par jour selon le site canadien santedesos.ca. Admettons que je parvienne à une moyenne quotidienne de 800 mg compte tenu des produits laitiers (yogourt grec, fromage, lait, etc) font partie de mon alimentation de base, si j'ajoute le supplément de 1000 mg est-il possible que 1800 mg par jour de calcium soit excessif? Et quelles en sont les conséquences?  Selon une étude de  l'Institute of Medicine (IOM), commandée par le Canada et les États-Unis « Les femmes ménopausées qui prennent des suppléments s‘exposent à des calculs rénaux dus à excès de calcium. Une surdose pourrait augmenter les risques de maladies cardio-vasculaires, toujours selon l’IOM. » (source)

Depuis mardi, les questions m'assaillent. Je commence à me sentir tellement mieux, après tant de mois difficiles. J'hésite à replonger dans les effets secondaires indésirables. Et pourtant, tous mes alliés l'affirment: cette autre étape accroît mes chances d'éviter un nouveau cancer... ou le même. Mercredi 11 août je rencontre celui qui assurera le suivi aux trois mois, mon chirurgien Patrick Trudeau. J'attends qu'il me rassure et me convainque que les inconvénients en vaudront la peine. Le hic, c'est que l'anti-oestrogène accroît les risques de thrombose et d'embolie pulmonaire, me prévient le Dr Houde.

Quand je consulte les différents forums où se confient de nombreuses guerrières je constate, une fois de plus, combien nous sommes toutes différentes. Chacune doit finalement trouver sa propre voie, sa propre voix aussi et suivre son instinct. Le mien me dit de profiter encore quelques jours de cet état de bien-être à peine retrouvé et, puisque je veux tout faire pour gagner cette guerre une fois pour toute, d'affronter les cinq prochaines années en me disant, si les effets secondaires se manifestent, que cela ne sera jamais comme la chimiothérapie.

Autre plaisir : conduire ma voiture.  Mon état de grande faiblesse et les effets des médicaments exigeaient la prudence. Je n'ai pas touché au volant pendant des mois, jusqu'à ce dernier mardi 7 août.

Les plaisirs surpassent les déplaisirs. Je savoure au rythme de mon pas, plus lent peut-être,  qui me conduit maintenant au-delà du petit pont du ruisseau Xavier du chemin de la montagne, tiers de mon parcours ciblé qui me mènera au sommet... dans moins d'une semaine, je l'espère. Après, je voudrai plus encore. Pour commémorer l'anniversaire de l'armistice annoncée, je veux vivre avec mes enfants le voyage qui me conduira en un des rares lieux du Québec où je ne suis pas encore allé, les Îles de la Madeleine. Ma couronne de laurier pour 2013.

L'hormonothérapie au menu

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Le temps fait son œuvre. Je retrouve mes élans, une certaine énergie et la capacité d'une vie active. Mon corps se reconstruit.

Si je fais un bref bilan, les douleurs physiques s'estompent. L’œdème aux pieds et chevilles a considérablement diminué. Je me lève les chevilles fines et termine la soirée avec une enflure de moins en moins spectaculaire. La chasse aux protéines semble efficace, confirmant le diagnostic du radio-oncologue. 

Autre signe du mieux être : je lis. Que dis-je, je dévore des pages et des pages de livres. Mon quatrième depuis dix jours. Une boulimique qui retrouve enfin des mots à se mettre sous les yeux. Des yeux encore pleureurs, surtout le gauche. Mais là aussi, au 71 e jour après la quatrième séance de chimiothérapie et au 17e du dernier traitement en radiothérapie, les larmes se résorbent. Ce n'est pas faute de chagrin, car en moins d'une semaine je suis en deuil de plusieurs sœurs de combat et appréhende la mort annoncée d'amis et anciens collègues. Le cancer tue.

Les cheveux poussent droits sur le crâne qui s'assombrit. Trop tôt pour deviner s'ils seront bouclés. Les cils commencent à paraître et les sourcils ne sont encore que l'ombre d'un duvet blond. Sans doute devrais-je vivre désormais avec cette sensation désagréable d'avoir un morceau de bois sous l'aisselle gauche. Je persévère dans les exercices d'assouplissement et d'étirement pour contrer l'effet de resserrement de la cicatrice que je cajole avec crème et huile d'amande douce. Quant au sein gauche, si abîmé par les rayons, il a cessé de brûler depuis quelques jours et, hier, pour la premier fois depuis des mois, je n'ai pas eu un seul élancement douloureux... comme une morsure ou plusieurs coups d'aiguille qui furent particulièrement intenses la fin de semaine dernière. 

 

Mardi 7 août, avait lieu ma rencontre post traitements avec le Dr Jean-Luc Houde, mon oncologue de la chimiothérapie qui poursuit le combat par un traitement d'hormonothérapie qui durera cinq ans. Ce traitement est prescrit dans le cas de cancer hormonodépendant, ce qui est mon cas puisque mon cancer est de type RE positif. 

«Si votre cancer est diagnostiqué «RE positif» ou «RE négatif». «RE» veut dire récepteur d'œstrogènes. Il s'agit d'un récepteur, ou d'un «site d'arrimage», auquel l'œstrogène peut se fixer. Si une tumeur contient ces récepteurs (cancer RE positif), cela signifie que les hormones naturelles de votre corps peuvent avoir un effet sur la croissance du cancer. Cela influence le type de traitement recommandé dans votre cas. » (source: ici)

Le médicament prescrit par mon oncologue est l'Arimidex. Ses effets secondaires sont nombreux et s'apparentent à ceux ressentis lors de la ménopause : bouffées de chaleur, fatigue inhabituelle, vomissements, maux de tête, diarrhée, douleurs articulaires, etc jusqu'à 24 parmi les plus fréquent, nommés sur ce lien. Je suis tout de même contente de lire : Au moins 1 % des personnes prenant ce médicament ont signalé les effets secondaires ci-après. Un grand nombre de ces effets secondaires peuvent être pris en charge et quelques-uns peuvent disparaître d'eux-mêmes avec le temps.

Mon oncologue se soucie également de l'impact de ce traitement sur la densité de mes os. En attente d'un examen de densitométrie osseuse ou ostéodensitométrie depuis mars à l'hôpital de Chicoutimi afin de voir si je fais ou non de l'ostéoporose, il me prescrit tout de même 1000mg de calcium par jour. Là je m'interroge. Ce supplément de calcium m'est prescrit sans évaluation de ma consommation quotidienne via mon alimentation. Combien de mg de calcium devons-nous consommer par jour? Selon mes recherches, la quantité varie selon l'âge, le sexe et autres circonstances. Disons que je devrais absorber 1200mg par jour selon le site canadien santedesos.ca. Admettons que je parvienne à une moyenne quotidienne de 800 mg compte tenu des produits laitiers (yogourt grec, fromage, lait, etc) font partie de mon alimentation de base, si j'ajoute le supplément de 1000 mg est-il possible que 1800 mg par jour de calcium soit excessif? Et quelles en sont les conséquences?  Selon une étude de  l'Institute of Medicine (IOM), commandée par le Canada et les États-Unis « Les femmes ménopausées qui prennent des suppléments s‘exposent à des calculs rénaux dus à excès de calcium. Une surdose pourrait augmenter les risques de maladies cardio-vasculaires, toujours selon l’IOM. » (source)

Depuis mardi, les questions m'assaillent. Je commence à me sentir tellement mieux, après tant de mois difficiles. J'hésite à replonger dans les effets secondaires indésirables. Et pourtant, tous mes alliés l'affirment: cette autre étape accroît mes chances d'éviter un nouveau cancer... ou le même. Mercredi 11 août je rencontre celui qui assurera le suivi aux trois mois, mon chirurgien Patrick Trudeau. J'attends qu'il me rassure et me convainque que les inconvénients en vaudront la peine. Le hic, c'est que l'anti-oestrogène accroît les risques de thrombose et d'embolie pulmonaire, me prévient le Dr Houde.

Quand je consulte les différents forums où se confient de nombreuses guerrières je constate, une fois de plus, combien nous sommes toutes différentes. Chacune doit finalement trouver sa propre voie, sa propre voix aussi et suivre son instinct. Le mien me dit de profiter encore quelques jours de cet état de bien-être à peine retrouvé et, puisque je veux tout faire pour gagner cette guerre une fois pour toute, d'affronter les cinq prochaines années en me disant, si les effets secondaires se manifestent, que cela ne sera jamais comme la chimiothérapie.

Autre plaisir : conduire ma voiture.  Mon état de grande faiblesse et les effets des médicaments exigeaient la prudence. Je n'ai pas touché au volant pendant des mois, jusqu'à ce dernier mardi 7 août.

Les plaisirs surpassent les déplaisirs. Je savoure au rythme de mon pas, plus lent peut-être,  qui me conduit maintenant au-delà du petit pont du ruisseau Xavier du chemin de la montagne, tiers de mon parcours ciblé qui me mènera au sommet... dans moins d'une semaine, je l'espère. Après, je voudrai plus encore. Pour commémorer l'anniversaire de l'armistice annoncée, je veux vivre avec mes enfants le voyage qui me conduira en un des rares lieux du Québec où je ne suis pas encore allé, les Îles de la Madeleine. Ma couronne de laurier pour 2013.

 

Mortel cancer

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Le cancer tue. 

Je suis au 64^e jour de l’après ma dernière séance de chimiothérapie, au 9^e jour de mon dernier traitement de radiothérapie. Mes cheveux pointent en discret duvet où se mélangent le noir et le blanc. À peine perceptible, quelques embryons de cils semblent border mon œil gauche. Signes de vie. Et pourtant le cancer tue.

Je viens de discuter avec un homme que j’apprécie beaucoup. Son cancer est généralisé, me confie-t-il. 

- Plus rien à faire… les soins palliatifs s’occupent de moi.

- Je n’ose imaginer ce que tu traverses en ce moment, lui dis-je.

- Je suis très bien suivi. Pas de douleurs et je suis serein...je suis à un autre niveau...

Ma gorge se noue. 

Un peu plus tôt, j’apprends avec grande tristesse que le petit Miro - que dis-je? - que le « grand » Miro de Sainte-Rose-du-Nord, dont je parlais ici l’automne dernier, affronte le difficile moment de la prise de conscience de sa fin prochaine. « Selon son médecin il reste de 4 a 6 semaine pour profiter du plus beau sourire de l'univers », lit-on sur la page Faceboock de Miro : «Tous les projets, à moyen terme, vont se faire selon son état de santé », précise Nadine Laurin, lors d’un reportage sur l’étonnant parcours de la famille Angers qui, depuis le verdict fatal de 2011, se consacre exclusivement à rendre Miro heureux. « C'est aujourd'hui, ce n'est pas dans vingt ans, c'est aujourd'hui qu'il faut vivre des choses et pleinement, en plus. Le bonheur est dans le quotidien .» Jean Angers 

Furetant sur Internet, je tombe sur cette autre nouvelle, La comédienne Jocelyne Goyette  (63 ans) décédée jeudi à la suite d'un cancer, ici.

En parcourant mon Quotidien du Saguenay-Lac-Saint-Jean, rares sont les jours où je ne vois pas le visage d’une personne morte suite à un cancer. J’y suis sensible après sept mois vécus dans le seul but d’éradiquer de mon corps ce crabe meurtrier. Y sommes-nous parvenus mes alliés et moi? Je le saurai dans quelques semaines, sans garantie ultime, sinon l’assurance d’une guérison voire d’une rémission de longue durée.

Aujourd’hui, j’ai du chagrin pour les victimes. Demain, je retrouverai sans doute ce mélange de fatigue et de contentement d’une rescapée qui vient de traverser un champ de mines, un marais infesté de prédateurs aux dents voraces, un lagon aux eaux tourmentés m’emportant sur les récifs aux crêtes acérées. Aujourd'hui, c’est parce que je suis vivante que mes larmes inondent mes yeux alors que je regarde le visage serein de l'ami et le sourire de Miro. 

Miro

Photo tirée du mur FB : En support à Jean Angers

***

11 août 2012

Aujourd'hui ont lieu les funérailles de Denise Dallaire, auteur-compositeur, compagne de classe et poète... une autre victime du cancer.

Radiothérapie : grande finale

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Est-ce possible? 

Sonnez les cloches, chantez, dansez, envahissez l'espace, ouvrez grand les bras pour enlacer la vie... dans quelques heures, les rayons signeront sur mon corps mutilé les closes d'une armistice entre le cancer et moi. Il dépose les armes après sept mois de combat. Ce soir je sabre le champagne!

À 16 h 10, ce 23 juillet 2012, je vivrai ma 20e et dernière séance de radiothérapie. Bien sûr, il faudra un ultime examen pour conclure à la victoire. Mais je la sens en moi, vibrante et lumineuse.

 Aujourd'hui, j'accepte de poser les yeux sur les ruines d'un corps qui a chèrement combattu pour vivre. Dépouillée de mes cheveux, des mes cils, de mes sourcils, le sang anémié, la chair à jamais marquée par des cicatrices encore douloureuses, les mains laides de mes ongles assaillis par les poisons chimiques, la vue sans cesse brouillée par les larmes d'une pluie persistante, l'énergie en berne et la douleur couvant sous les cendres, je regarde devant moi et vois l'avenir.

Le quotidien de la radiothérapie

À la quatrième séance de traitement, j'ai compris que tout ce mois allait se passer au rythme des passages quotidiens au service de radio oncologie. 

Bien que suivant le conseil du technicien, à savoir prévenir la douleur au bras et au dos en prenant un analgésique avant le traitement, je n'échappe pas totalement à la douleur, mais parviens à espacer la prise de morphine, mais non au triatec.

Déjà habituée à la promptitude du service, la 5e séance va se révéler plus cahoteuse. Ce vendredi 29 juin, l'humeur du temps est orageuse. À peine arrivée dans la salle d'attente pour mon rendez-vous de 14 h 45,  je lis sur le tableau blanc les retards des salles 1, 2 et 3 variant de 20 minutes ( 2 et 3) à 1 h 55 (salle 1). Le nombreux de patients impatients va croissant. Les conversations se multiplient. Je tente d’occulter les propos réactionnaires de quelques messieurs installés devant la télévision. Tous les préjugés y passent jusqu'à ce que le propos se fasse plus personnel. Une description détaillée de leurs ennuis de santé, de la vessie à la prostate. Face à moi, trois femmes échangent sur leur expérience. Je frémis en entendant l'une d'elle mentionner qu'après avoir combattu un premier cancer du sein, sans chimio, elle est en lutte pour un second. Elle ne se plaint pas. Elle se veut rassurante concernant les effets de la radiothérapie, fière de ne pas avoir perdu ses cheveux blonds et bouclés. 

Le retard s'accentue. Les orages provoquent de courtes pannes d'électricité. Or une interruption, même très courte, exige une vérification de toutes les machines. Afin de gagner un peu de temps, chacune est appelée pour redessiner les tracés rouges qui, en prévision des douches de la fin de semaine, sont protégés par un ruban collant transparent. J'y passe à 15 h. Je choisis de retourner dans la salle d'attente en jaquette d'hôpital pour éviter un second déshabillage. J'en couvre l'inélégance par ma veste, laquelle fait l'envie des autres qui commencent à mal supporter le froid de la salle d'attente. Bon samaritain, le concierge distribuera quelques couvertures. Il est sympathique cet homme; saluant les patients qui le croisent pour montrer qu'ils ne sont ni anonymes, ni invisibles. Je le rencontrerai à d'autres étages où nous échangeront sourire et bonjour comme de vieilles connaissances. À 17 h, je suis enfin priée de me diriger en salle 1. Quelques minutes pour bien m'installer sur la table avant de lancer les radiations et voilà que survient une nouvelle interruption de courant. À peine quelques secondes. Il faut recalibrer la machine. Retour  en attente jusqu'à 18 h 30. Pas de grogne. Tous les patients comprennent le problème. Une employée confie qu'en dix ans de travail au centre, c'est la première fois qu'elle voit une telle succession de pannes. 

Encore trois jours pour récupérer. Fatigue, frilosité, nausées, mal à l'estomac et dos douloureux, le sein lui me semble moins enflé et moins brûlant. Par contre je réagis mal à l’œdème spectaculaire de mes pieds. Est-ce un effet inattendu de la radiothérapie?

Mardi 3 juillet, les techniciens admettent que la plupart des effets énoncés peuvent être une conséquence de la radiothérapie, précisant que la chimiothérapie n'a pas fini non plus de se manifester, mais l’œdème n'en fait pas partie.

Mercredi 4 juillet, seconde rencontre avec l'oncologue. Il atténue mon angoisse pour certains symptômes : estomac, toux, taches brunes sur le sein. L'enflure de mes pieds l'alerte cependant. 

- Non, ce n'est pas la radiothérapie qui en est la cause, assure-t-il. 

Pas de conseil pratique en attendant, sinon, garder le plus possible les pieds surélevés. 

Je lui confie avoir eu, la veille, une journée où je me sentais relativement bien... une sensation d'énergie. Un regain. Il me regarde intensément :

- Cela va vous arriver plus souvent et cela va durer plus longtemps.

Et mes ongles?

- Patience. Vos ongles? On a tenté de vous empoisonner... on vous a empoisonnée. Patience, les effets de la chimio sont encore là pour plusieurs semaines... beaucoup de semaines.

Jeudi et vendredi, 8e et 9e traitement. C'est la routine avec son lot de fatigue, de sensations douloureuses. Supportables parce qu'on s'y habitue? Si ce n'était l'enflure de mes pieds et de mes jambes maintenant, la fin de semaine serait presqu'agréable. Je cueille chaque bon moment et m'offre, le dimanche, ma première vraie balade en cinq mois et marche en forêt, montant jusqu'au ruisseau qui borde mon terrain. La montée est forte bien que la distance soit courte. 

Lundi 9 juillet j'entame la seconde moitié de mes traitements, impatiente au mercredi, angoissée que je suis par ces pieds gonflés démesurément. Je ne suis pas la seule, me confie une connaissance en pleine guerre elle aussi. L’œdème l'envahit du pied à la cuisse avec douleur, inquiétude et entêtement de tous à nier un lien avec la radiothérapie. Pourtant? me dis-je, nous sommes plusieurs à constater cet effet. 

La salle d'attente est aussi une salle d'entente. On n'échappe difficilement aux confidences. Un regard suffit à distinguer l'accompagnateur du patient. Je suis chaque fois émue de cette volonté manifeste de vaincre le cancer qui les anime toutes. Les unes sont davantage épargnées, d'autres sont en désarroi à la seule idée d'être obligées de reprendre le travail dans quelques mois alors qu'elles se sentent encore si vulnérables. Il ne sert à rien de dire que tout va bien aller. On ne vit pas dans un futur probable quand on se noie dans le mal-être. Entendez-vous ma détresse crie-t-on dans nos silences autant que dans nos plaintes? Un cri devenu plus fort avec ces mois de lutte qui s'accumulent tandis que le corps continue de se dégrader. Ne pas nier ni le mal, ni la peur, ni l'angoisse de ces guerrières. Sinon, on les enferme dans la noirceur.

Mercredi. Enfin! J'ai rendez-vous avec le Dr. Brassard qui constate que le gonflement de mes pieds s'est encore amplifié. 

- Rétention d'eau? Circulation du sang?

- Je pense plutôt à un manque de protéines, dit-il. Une prise de sang nous le dira. Si vous la faites prendre demain, j'aurai les résultats pour notre rencontre la semaine prochaine.

Il me recommande de ne pas m'inquiéter. Si désagréable que soit l'enflure, il n'y a aucun danger d'autant plus qu'il demeure convaincu de la cause. Et pour la peau de plus en plus sèche du sein que malmènent les rayons, il conseille une crème, genre aveeno sans parfum. Tout à fait dans mes choix puisque j'utilise déjà leur gel nettoyant hydratant quotidien pour la douche. Je me sens plus légère.

J'aborde le jeudi et le vendredi comme une experte. Je sais que la fin de semaine sera bénéfique. L'augure est bonne pour le jour où les traitements prendront fin. Quittant la salle de traitement, je salue la dame qui, depuis un certain temps, me succède à la salle 1. Elle me connaît par son amoureux qui est un ami du mien, ancien confrère de travail et copain de ski. Je me souviens que mon Réjean lui avait confié sa peine de me voir attaquée par le cancer. Et voilà que la compagne de l'ami affronte le même ennemi. Pas de chimio pour elle, me rassure-t-elle et la radio se laisse apprivoiser. Nous sommes une femme sur neuf à affronter le cancer. Quelle que soit la direction où je regarde, un de mes proches sera atteint.

Mardi 17 juillet

J'attendais avec impatience de revoir mon oncologue, curieuse de connaître les secrets de mon sang. Bonne nouvelle : plaquette, globules blancs et rouges, circulation du sang, reins, foie, etc, rien d'alarmant. Et, tel que prévu, confirmation sans équivoque d'une carence en protéines. 

- Combien par jour me faut-il?

-Bonne question, dit-il en me signant un papier qui me donne accès à une nutritionniste.

- Pas de diurétique?

Il se montre prudent et me prescrit de l'apo-furosemide 20ng, pour quatre jours seulement.

Finalement, dans les circonstances, je dois absorber plus de 60 à 70 gr de protéines par jour. Je me transforme en chasseresse de protéines : 100 gr de yogourt vaut 4 gr de protéines, 50 gr d'amandes en vaut 10, deux œufs 13. Je fais l'inventaire de ce que je mange et me retrouve largement déficitaires de mes besoins. J'entreprends une discipline alimentaire dans le but de corriger cette carence. C'est fastidieux. Depuis l'enfance j'ignore ce que c'est que ressentir la faim. Mon corps ne me signale pas qu'il est en manque sinon par un état de faiblesse soudain et fort désagréable qui me donne la nausée. Faim ressentie ou pas, je m'oblige à consommer mes 60gr de protéines, surveillant l’œdème de mes pieds dans l'espoir de retrouver des chevilles fines.

Vendredi 20 juillet, 19e traitement. Michel ose poser la question : d'où venez-vous? Je suis arrivé au Québec en octobre 1957 à l'âge de 9 ans, mais j'ai gardé un accent qui semble tout aussi étranger quand je me retrouve en Belgique. Il a connu Bruges, n'ignore pas le conflit entre Flamands et Wallons et s'informe sur la fête nationale. Le 21 juillet, répond la Wallonne qui n'a pas tout à fait oublié l'histoire de son pays d'origine. J'aime mes trois jeunes techniciens : leur curiosité, leur souci de mon bien-être, la chaleur de leur accueil comme de l'au revoir. Je les reverrai lundi 23 pour la dernière fois.

23 juillet 2012

20e séance de radiothérapie. La dernière. J'ai l'impression d'être arrivée dans un lieu recherché après une longue traversée d'un champ de mines. La fin d'un parcours. Devant moi le vide. Je n'ai plus de repères, seulement une sorte d'euphorie. Voilà sept mois que j'ai entrepris une guerre contre le cancer. Elle n'est pas totalement terminée puisque je devrai me soumettre à une hormonothérapie pendant cinq ans. Elle se continue dans les effets secondaires de la chimiothérapie qui se manifesteront encore longtemps  et de la radiothérapie pour quelques semaines. Mais ce soir je fais la fête.

***

à suivre

Radiothérapie 2 et oncologue à la 3e

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

Après la chimiothérapie, la radiothérapie devrait me paraître plus facile affirment des anciennes combattantes. Certaines, qui sont passé directement de l'opération à la radiothérapie, affichent un souvenir à peine désagréable qui ne les privait pas de leur vie active. D'autres me confient que ce fut une douloureuse épreuve avec plaies, suintements et immense fatigue. Je n'oublie pas ce que m'ont dit chacun de mes médecins, chirurgiens et oncologues : chaque cas est unique dans ce combat. Après trois jours d'interruption, je me rends à ma seconde séance sans a priori. Seulement attentive à mes propres réactions.

Le mal de tête et les nausées des derniers jours sont toujours là. Je suis essoufflée à l'effort. Je suis au 26e jour de l'après ma chimiothérapie et donc encore pour un temps (plusieurs mois affirmera l'oncologue) à la merci des effets secondaires du taxotère et du cyclophosphamide auxquels s'ajouteront ceux de la radiothérapie. 

Je montre mon code barre au lecteur de l'accueil, vois paraître sur l'écran mon nom, l'heure du rendez-vous et le numéro de la salle où je serai traitée. Je m'entends appelée et priée de me diriger vers la salle 1. Je suis encore une néophyte dans ce dédale. Au bout du couloir, je vois une double porte vitrée s'ouvrir et se refermer sur un patient en civière. Traitement, lis-je. Je m'avance donc pour la franchir. Pas de sésame pour moi. J'avance et je recule sous l’œil qui passe du vert au rouge au rythme de mon va-et-vient qui en devient loufoque. Soupir de soulagement quand la porte s'ouvre enfin. Gentiment on m'indique la bonne porte, située tout près de la salle d'attente parfaitement identifiée salles 1 et 2.

Passage rapide dans une des quatre cabines pour me dévêtir, brève attente à l'antre du corridor menant à la salle de traitement. Deux techniciens m'accueillent : le beau Marc-Antoine qui réveillerait bien Cléopâtre et le très prévenant Michel. Il ne manque que la belle Catherine au sourire de soleil. Tous m'inspirent confiance et pourtant ils me paraissent si jeunes. 

Le traitement est rapide. Plus tard je ressens douleur au sein et bras gauches ainsi qu'une grande fatigue. J'affronte le souper sans appétit, aspire à la fin de cette journée. J'espère que deux triatecs vont suffire à rendre la douleur supportable. 

Rencontre avec l'oncologue

La troisième séance est précédée d'une rencontre avec le radio oncologue. Tel que recommandé j'ai apporté mes médicaments et une liste mise à jour de ceux-ci. J'ai aussi une liste des sujets que je veux aborder avec lui, inquiète que je suis par un nouvel épisode d'aveuglement partiel de mon œil gauche. Plus que le tiers recouvert d'un voile noir opaque pendant un peu plus de quatre minutes. Après seulement deux traitements, mon sein est enflé, très coloré et douloureux de l'intérieur : comme des morsures ou coups d'aiguille furtifs.

Je me sens écoutée. Ce médecin entend ce que je dis, démontre une attention réelle. Il n'a pas toutes les réponses, mais des hypothèses plausibles à vérifier. Pour l’œil, il faudra explorer la possibilité d'un caillot. Dommage, mais je ne peux pas prendre de l'aspirine pour éclaircir le sang. Le pharmacien me conseillera de l'ail en gélules, mais j'y renoncerai, préférant attendre l'avis de mon médecin de famille. Quant au sein gonflé, douloureux, c'est en réaction à la radiothérapie. Il s'étonne d'une manifestation si précoce, ces symptômes apparaissant après plus de 7 séances. Il conseille des compresses froides et surtout de la patience face à tous les symptômes accumulés :

- Il faudra encore bien des semaines pour que les effets secondaires cessent. Cela peut durer un an.

Je n'ose lui demander si les six mois que je viens de traverser péniblement sont décomptés de cette année-là? Je connais la réponse.

Pourvue d'une prescription de morphine et d'un rendez-vous le mercredi suivant, je me dirige vers mon 3e traitement. Mon équipe m’accueille comme si j'étais une personne importante et s'informe de mon état. Je résume ma rencontre avec Le Dr Marc-André Brassard

- Pour votre douleur au bras c'est notre faute... nous l'étirons beaucoup, concède Marc-Antoine. Si vous prenez un analgésique 15 minutes avant le traitement cela peut vous aider à vous détendre et à avoir moins mal.

Soirée faste ce mercredi, j'assomme mes maux avec 5mg de morphine et m'abandonne au sommeil que je souhaite réparateur. Car demain tout recommence.

***

Radiothérapie 1

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Radiothérapie 1

Les effets secondaires de la chimiothérapie n’ont pas rendu les armes. Ils se manifestent de plusieurs façons et cela pour encore plusieurs mois me prédit l’oncologue. J’évite de regarder mes mains aux ongles dont l’état témoigne de l’empoisonnement du corps. Je protège les plus menacés avec un pansement collant. Étourdissements et nausées ne doivent pas me faire courber l’échine alors que je me prépare pour ma première séance de radiothérapie.

Les grands traits rouges couvrant ma poitrine me rappellent que l’heure est encore à la guerre. Je présente au robot lecteur le code barre de ma carte d’hôpital, un œil sur l’écran pour vérifier que je suis bien inscrite. Dans le doute, je la passe une seconde fois me retrouvant avec deux Christiane Laforge inscrites en salle 1 à la même heure. Chouette! Me dis-je, j’ai enfin mon clone.

Accompagnée de mon fidèle gardien, j’entre dans la salle d’attente, sachant que pour le premier rendez-vous quelqu’un viendra me chercher. 14 h 40, une jeune femme m’appelle et m’initie à ce qui va être ma routine pour 19 autres fois : choisir une cabine, retirer vêtements du haut seulement, endosser la jaquette bleue et s’asseoir dans le coin d’attente, le temps que le patient précédant revienne de son traitement. Ce n’est jamais long avant d’être appelé à se rendre là où les techniciens opèrent les ordinateurs et autre écran ouvert sur mon visage. Lors de la rencontre préparatoire on avait pris une photo de moi. J’en comprends l’utilité : on est soucieux de s’assurer de l’identité du patient. On me demande de dire mon nom et ma date de naissance. Bonne réponse! Je gagne le droit de franchir un dernier passage et de m’allonger sur une table étroite couverte d’un drap blanc. Le moule de mon bras gauche y est déjà fixé. Ils sont deux à virevolter autour de moi, retraçant en rouge les frontières sur ma peau entre la partie qui sera irradiée et la partie préservée. Bras opéré relevé et maintenu dans son moule, bras droit le long du corps en partie soutenu par une planchette.  Immobile, abandonnée, je dois les laisser placer mon corps selon la zone ciblée par les rayons. Vérification des mesures et on me laisse seule sous la machine grise qui va « stériliser » le sein victime du crabe et du bistouri.

Ne pas bouger est le mot d’ordre. Bien sûr, c’est là que survient l’envie d’éternuer, que les fourmillements se multiplient sur le visage et que les jambes surélevées par un coussin ont des envies de tango. Je me concentre sur le bruit de l’accélérateur linéaire de particules. C’est indolore et rapide. Je compte une fois six secondes et une fois neuf. Puis la machine passe de l’autre côté de mon corps, le technicien revient pour une vérification ultime et le ronronnement  reprend en deux temps aussi rapides. C’est terminé, je peux baisser le bras, enfiler la manche de la jaquette et m’agripper au bras offert pour me redresser. 

Nous somme à la veille de la fête nationale du Québec, une fin de semaine de trois jours avant la seconde séance. Je reçois un petit papier qui m’indique la date et l’heure. Le rendez-vous suivant n’est jamais connu qu’après le traitement du jour. Le tout s’est déroulé en 20 minutes à peine.

Au cours de la soirée, je ressens fatigue et mal de dos. Et de 1, reste 19. 

L'après 4 : long et pénible

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Je pensais avancer dans l'après quatrième séance de chimiothérapie avec tolérance, forte à la pensée qu'au bout du 20e jour il n'y aurait plus de traitement matraqueur. Erreur!

Un seul jour pour dire Ouf! que les réactions post chimio se sont abattues sur toutes les parties vulnérables. La valse des douleurs, le cortège des effets secondaires attaquant les muqueuses et une fatigue si grande, si handicapante. Je lutte pour rester debout, pour effectuer un minimum de tâches incontournables comme transférer au centre de radiologie l'ordonnance médicale pour un taco sur l'ostéoporose. Au téléphone, la réceptionniste m'explique que mon rendez-vous ne sera pas avant 6 à 9 mois car , dit-elle : on n'en fait pas tous les jour. Même pas toutes les semaines

Les jours 3 et 4 de l'après 4 frappent sur tous les fronts. Je m'impose de manger et recours à la morphine pour rendre les douleurs supportables. J'ai la sensation que l'on casse les os de mes jambes. 

C'est le recours à la panoplie de médicaments : magic mouth, morphine, prochlorperazine, voltaren, lactulose, bromazepan. J'espère une bonne nuit de sommeil en prévision du lendemain alors que j'ai rendez-vous avec des bénévoles de la Société canadienne du cancer pour leur programme Belle et bien dans sa peau. Mon compagnon n'est pas d'accord que j'y assiste sachant dans quel état de faiblesse je me trouve. Mais la fibre journalistique est plus forte : je veux savoir en quoi consiste cette rencontre.

Sois belle malgré tout

Réconfortée par une nuit de 11 heures sans interruption, je m'entête à faire fi des vertiges et de la douleur que je contrecarre avec 5mg de morphine. Un verre de déjeuner liquide pour repas et me voilà en direction du 530 de la rue Jacques-Cartier pour 13 h. Quatre dames bénévoles m'y accueillent ainsi que six autres combattantes. Un bonjour collectif, sans se présenter individuellement, et le cours débute sur les perruques. Un bérêt blanc couvre mon crâne nu. Toutes les autres ont des cheveux et manifestent plus que moi un grand intérêt pour les différents choix de coiffure.

Je pense à cette nouvelle stratégie de collecte de fonds où les hommes et les femmes se font tondre comme d'autres courent un marathon. Geste de solidarité et de générosité, je n'en doute pas. Mais aussi symptômes d'une société masquant d'un côté et confondant de l'autre le signe visible de la maladie. J'entendrai beaucoup de témoignages dans les salles d'attente des centres d'oncologie, avouant préférer que les gens ne sachent rien de leur cancer. Éviter le regard, les questions et les conseils. J'ai choisi le contraire. Sans doute parce que cela m'est plus facile d'affronter ma réalité au grand jour parmi les miens, amours, amis, parents, confrères qui, une fois passé le malaise du début, évoluent avec moi avec la même impatience rageuse dans les douleurs et le même espoir que je fixe avec intensité par dessus les moments de détresse.

Après les perruques, nos bénévoles abordent le point crucial : comment dissimuler les ravages du cancer sur notre visage. Un boîte rose remplie de différents produits de maquillage est remise à chacune de nous. J'avoue avoir peu d'expérience en ce domaine. Pleine de bonne volonté je suis attentivement tout le processus pour créer l'illusion. Soins et hydratation de la peau, cela va de soi. Cela se complique quand il faut dessiner les sourcils. La perte des sourcils et des cils m'est plus insupportable que celle de mes cheveux. Avec un crayon on apprend à repérer les trois points névralgiques pour un tracé qui recréera la courbe des sourcils. Pas si simple d'atteindre un même résultat côté droit et côté gauche. Face à ses femmes expertes je suis le cancre de la classe. Je vois quelques sourires amusés tandis que ma monitrice vient à mon secours.

Un mini pause café favorise quelques confidences. Ma voisine de gauche manifeste une longue expérience de tout ceci. Et pour cause! Voilà de longs mois qu'elle se bat. Elle va recevoir son 135e traitement de chimiothérapie. Un chiffre astronomique quand je pense à mes quatre séances. Elle ne renonce pas quitte à se soumettre à des doses expérimentales. Mais sa vie dans tout cela?

- Avant j'avais un grand carré de sable. Aujourd'hui, j'ai toujours un carré de sable... sauf qu'il est plus petit.

J'ai mille questions qui se bousculent, malheureusement, cette rencontre a un but précis et un  horaire à suivre. Il existe d'autres programmes pour celles qui aimeraient discuter avec d'autres battantes. Je sais que je n'oublierai pas de si tôt cette belle femme énergique. Je n'ose lui souhaiter bonne chance lors du départ parce que ce n'est pas une question de chance.

Réjean ramène à la maison une femme maquillée au cœur barbouillé.

7 au 9e jour de l'après 4

Vaincue par la fatigue qui rend mon pas chancelant, les jours à venir s'annoncent pénibles. La bouche n'est plus que plaies ne tolérant que ce qui est glacé pour me nourrir. Entre des yeux pleureurs qui me plongent dans une vision voilée de larmes et des muqueuses buccales ulcérées qui rendent la parole impossible, je reste dans mon fauteuil condamnée à ne pouvoir rien faire.

Je m'accroche à la pensée que c'était le dernier traitement de chimio, que lorsque le mieux viendra on ne me replongera pas dans le cycle infernal où tout est à recommencer. Cependant, les effets accumulés s'imposent et attaquent ce qui avait jusque là été épargné.  Pourtant je dois faire bonne figure afin de ne pas empêcher mon compagnon de partir pour une fin de semaine joyeuse à Montréal. Je sais compter sur la présence de mon fils, mais tout nouveau papa d'un troisième enfant il en a déjà plein ses bras généreux.

Au cours du 10e et 11e jour, j'apprivoise un sentiment nouveau : la solitude. Je prends la mesure de cette grande chance qui m'est donnée par la présence tendre et indéfectible de mon amoureux. Depuis le premier tremblement à la perspective d'un possible cancer, il a été là avec patience et compréhension, vivant sa propre peur, sa détermination et sa confiance que je ne renoncerais pas à me battre. Le cancer attaque une personne, mais plusieurs sont atteintes en même temps. 

12e jour de l'après 4

Tout doucement je parviens à parler. Non sans mal, mais signe d'amélioration. Je parviens à prendre un vrai repas.

13e jour de l'après 4 : la radiothérapie

13 h, rendez-vous en radio-oncologie. Séance préparatoire aux traitements qui débuteront le 22 juin. On m'explique le déroulement d'une séance, m'assurant : c'est beaucoup moins pire que la chimio.

Je m'étends sur une étroite table de traitement, jambes surélevées, pour une préparation aux séances prochaines. Les techniciens et techniciennes, la plupart du temps deux ou trois m'entourent et expliquent ce qui va se passer. La description lue sur ce site correspond bien à ce que j'ai connu :

« La simulation est une séance de planification qui a lieu à l’hôpital avant votre premier traitement. Elle a pour but de s’assurer que la radiation sera chaque fois dirigée exactement vers le même endroit de votre corps. Cette séance comporte plusieurs étapes et dure entre 15 minutes et une heure, parfois plus :

• Un appareil de simulation (simulateur) prend d’abord des images de la tumeur.
• L’équipe soignante décide ensuite de la meilleure position à adopter pour le traitement. La simulation et les traitements devront se faire dans cette position. Si vous éprouvez de l’inconfort dans la position utilisée lors de la simulation, dites-le. Votre équipe de radiothérapie devrait être en mesure d’adapter la position pour qu’elle soit plus confortable. » (source SCA)

 Un aperçu, mais non identique, de la table et de l'appareil utilisés en radiothérapie

Un moule de mon bras gauche a été fait afin d'assurer chaque fois la bonne position. Bel exercice d'étirement!  Suit le traçage à l'encre rouge (à la fushine) sur la peau lors du centrage définissant le champ d'irradiation. Des lignes n'ayant rien d'esthétique à l'encolure remarquera plus tard ma petite Élika :

- Mamieke, ils ne sont pas très bons en dessin tes infirmiers, commente ma critique de 4 ans.

Torse nu, à demi couverte par la jaquette bleue d'hôpital, mon sens de l'humour ne me sauvera pas de mon sentiment de vulnérabilité quand se présente, penché vers moi, mon oncologue. Notre dernière rencontre remonte au mois de mars, déjà marquée par deux opérations, en attente du verdict finale sur la gravité de mon cancer. Nous voilà donc arrivé à cette étape annoncée des 20 traitements de radiothérapie.

Le Dr. Marc-André Brassard se montre optimiste. Mieux, évoquant la chimiothérapie il me félicite de n'avoir pas baisser les bras, d'avoir réussi. Réussi? Il n'a pas tort. Il faut vouloir se donner le maximum de certitude de tout faire pour détruire son cancer pour accepter cette difficile étape qu'est la chimio, alors que, comme le disait mon autre oncologue, l'opération a pu tout retirer de lui. Mais qui sait s'il n'a pas eu le temps de semer quelques embryons qui ne demanderont qu'à se développer? C'est la perspective de cette hypothèse qui m'a fait accepter de suivre ce traitement malgré tous ses effets insupportables. C'est aussi cette même farouche quête d'une certitude d'avoir vaincu la bête qui me fait accepter les 20 traitements de radiothérapie, malgré les risques et la fatigue.

Je quitte le centre de traitement pourvue d'un code barre sur ma carte d'hôpital. À chacune de mes visites, un lecteur robot m'identifiera et signalera ma présence à qui de droit. Je n'aurai qu'à attendre l'appel de mon nom pour me diriger dans la salle adéquate : salle 1 ou 3 ou 4.

Jours 14 à 17 de l'après 4

Certains effets secondaires s'estompent. J'investis mes heures à remonter la pente dans le but d'assister à une soirée importante le samedi 16 juin. Je sais que la sagesse serait de m'abstenir. Mais je crains que le regret de l'abstention soit plus grand que les conséquences de cette sortie sur mon état le lendemain.

Je retrouve le plaisir de soucis frivoles : quel vêtement porter, vais-je savoir me maquiller, vais-je dissimuler la nudité de mon crâne? J'éprouve un peu d'appréhension à me retrouver en public. Lire dans les regards ce que le cancer a fait de moi.

Je passe l'après-midi à préparer l'apparence. Vernis pour les ongles et maquillage dont le plus difficile est de réussir deux lignes identiques pour créer l'illusion des sourcils. Je n'aime pas le reflet de mon visage dans le miroir. Pourtant pas question de renoncer. Bien déterminée à vivre cette soirée, je me mets au défi de monter au moins une fois sur la scène, d'affronter le public telle que je suis ce jour : en femme de combat, avec ses blessures et sa volonté de vivre. J'ai prévu le soutien de bras amis pour m'y rendre. Oserais-je me présenter tête nue? Sans doute, geste ultime de défier, non les gens, mais la maladie. Clamer en silence qu'elle ne me soumettra pas.

Aujourd'hui, j'ai encore le cœur chaud au souvenir de cet instant où je monte les marches de la scène soutenue, à ma gauche, par le comédien Patrice Leblanc et, à ma droite, le fabuleux baryton Jean-François Lapointe.

Jour 18 et suivants de l'après 4

Chaque jour m'éloigne de ma dernière chimio. Je sais qu'il faudra des mois  pour évacuer les poisons absorbés. Et les effets secondaires ne lâchent pas. Malgré les heures d'inconfort à tremper les mains dans la glace lors des séances de chimio, ils menacent de tomber. Racornis, bombés, prenant une vilaine couleur jaunâtre, je tente de les maintenir en place avec du sparadra. Le bout des doigts est sensible et j'ai de plus en plus de difficulté à saisir des objets sur une surface plane. Je râle.

Et me console... sachant que le 21e jour je ne serai pas dans un fauteuil bleu, une aiguille dans le bras tandis que pendant plusieurs heures s'infiltre du taxatère dans mes veines. Ce 21e jour devient l'avant-veille de ma première radiothérapie.
 

***

Chmiothérapie 4 dernière séance

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Dès le lendemain de ma quatrième séance de chimio, il me restait assez d'énergie pour compléter la période de l'après 3e séance et sa mise en ligne. Survoltée par la cortisone je suis parvenue même à écrire l'historique de la quatrième séance, remettant au jour suivant sa publication qui ne se réalise finalement qu'aujourd'hui. En effet, les effets de cette quatrième séances ont été un véritable coup de poing dont je reviens à peine depuis hier.

Mardi 29 mai

Le voilà arrivée ce jour de la quatrième et dernière séance de chimiothérapie. Après les deux chirurgies, après cette quatrième séance de chimio, il y aura plusieurs semaines dont j’ignore le déroulement. J’ai l’expérience des réactions du corps au traitement chimique distillé dans mes veines et je déteste ces « après » qui m'ont conduit, à peine remise, vers un recommencement. Cette fois, ma perception diffère car, quelles que soient les désagréments des prochains jours, j’avance vers un mieux être. Il n’y aura pas de retour à la case départ. Mais tout de même un aller vers la troisième bataille : la radiothérapie prévue pour juillet.

Levée à 6 h 58, douche, déjeuner d’un Nestlé vanille liquide, prise de la cortisone, préparation d’une collation faite de fruits, provision d’eau et départ vers l’hôpital. Journée froide.

9 h 00 : inscription à l’accueil.
9 h 30 : pesée et installation du cathéter par Line, la dame douce.
9 h 45 : installation dans le fauteuil 3
9 h 50 : prise de pression 119-59, pulsations 93
9 h 58 : soluté d’eau salée et injection de Zofran par mon infirmière Tania. Elle est très agréable. Quoique je me dois de dire que tout le personnel du centre est d’une grande gentillesse et montre beaucoup d’attention. 
10 h 05 : Benadryl 50 ml pendant 5 minutes

Visite de Karine, mon infirmière Pivot, qui m’annonce que nous allons rester en contact encore un moment. Elle va veiller à mon rendez-vous pour la radiothérapie et reste à ma disposition pour toute question, moment d’anxiété ou autres besoins.

-    Vous ne l’avez pas eu facile, dit-elle. Alors ne craignez pas de me déranger. 

     
10 h 10 : Zantac 50 ml pendant 10 minutes
10 h 20 : attente de 15 minutes, puis suivra le traitement.
11 h 40 : Proxytox (CYCLOPHOSPHAMIDE).

11 h 12 préparation pour le Taxatère : couverture chaude, bassin de glace pour y tremper les ongles. Pas très agréable ce froid, mais l’enjeu est d’éviter qu’ils tombent. Comme la durée de mon traitement est longue, j’aurai droit à trois bassins de glace.
11 h 14 : le Taxatère coule dans mes veines à raison de 50 ml/h pour 20 minutes. On y va doucement en raison de mes réactions antérieures.
11 h 32 : douleur au creux du dos. Bref arrêt. Visite de la pharmacienne Isabelle. On tente un 10 minutes à 50 ml/h. Petit à petit la douleur s’estompe passant de 5 à 2, puis à 1. Encouragée on risque un débit plus haut, mais seulement 75 ml/h pour 20 minutes. À ce rythme j’en ai pour la journée. Je me concentre sur mon dos comme pour m’infiltrer à l’intérieur de la douleur et l’empêcher de grandir. Je veux en finir.
12 h 10 : on passe à 100 ml\h. Isabelle revient vérifier comment cela se passe. Pas question de se rendre à 400 ml\h.
12 h 35 : le débit est de 200 ml\h jusqu’à la fin du sac.
13 h 15 : Réjean arrive, croyant que je terminerais à temps pour rencontrer le Dr Houde à 14 h. À son tour de jouer au patient dans la salle d’attente.
15 h 05 : mon regard fixe le sac de Taxatère qui arrive à la fin. Encore 5 minutes avant la dernière goutte. Je me dis : phase 4 terminée, tout sourire.
15 h15 : rinçage de 15 minutes, retrait du cathéter et pansement.

C’est FINI!

Je salue toute l’équipe; elle se montre réjouie de me sentir contente.

-    On ne vous dira pas au revoir.
-    Je n’ai que des mercis pour vos soins, votre gentillesse, vos attentions, mais sincèrement j’espère ne pas vous revoir… pas ici.

Ce n’est qu’un au revoir

Je rencontre mon oncologue à 15 h 45, visite rapide, écourtée par un appel des urgences.

J’ai le temps d’apprendre que j’en ai terminé avec la chimiothérapie. On se revoit dans trois semaines pour discuter de la suite : 20 séances de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie.

Je lui fais un bref résumé des semaines qui ont suivi le troisième traitement.

-    Pas de fièvre. Je n’ai pas eu de bonnes journées, mais j’ai gardé l’esprit clair. Assez pour pouvoir écrire un peu plus. Malheureusement je n’ai pas encore retrouvé ma capacité de lecture.
-    Alors vous ne pouvez pas vous relire quand vous écrivez, me taquine-t-il. (Un point pour lui). J’aime son humour. Il me confirme ne pas parler à une malade, mais à une personne vivante.  
-    J’ai l’impression d’avoir fait le tour de tous les effets secondaires, même ceux qui ne sont pas sur la liste des plus fréquents.
-    Sauf la neutropénie , réplique-t-il satisfait. Vos prises de sang sont très bonnes. Pas d’anémie.

Excellente nouvelle! Mon système immunitaire a tenu le coup.

Le retour à la maison est plein d’optimisme. Je sais que tout n’est pas fini et que les jours prochains reviendront avec les réactions indésirables. Mais chaque jour terminé m’éloignera de cette bataille. Le mieux être sera progressif.

À 16 h 45, je prends un antinausée. Je ressens une immense fatigue. Au souper, j’avale consciencieusement mes 16 mg de Dexamethasone et termine la journée à 22 h 23 avec un ondansétron (antagoniste 5HT3. Il est indiqué dans la prévention des nausées et vomissements aigus associés à la chimiothérapie anticancéreuse). À notre première rencontre l’oncologue m’avait assuré qu’il ne fallait plus craindre les scènes d’horreur de nausées et de vomissements, qu’ils avaient des médicaments pour nous aider à amoindrir ces effets. Il a tenu parole!

Et je m’endors sans avoir eu recours à un anti douleur. Ma dernière pensée est un champ de bataille encore en flamme, dévasté où je me dresse bien campée sur mes jambes.

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