En 2011 au Canada, on estime à 23 400 le nombre de femmes qui recevront un diagnostic de cancer du sein et à 5 100 le nombre de celles qui en mourront. En moyenne, chaque jour, 64 Canadiennes apprendront qu'elles sont atteintes du cancer du sein et 14 Canadiennes mourront des suites de la maladie. Une femme sur neuf risque d'avoir un cancer du sein au cours de sa vie. Une femme sur 29 en mourra. Le 16 décembre 2011, je suis devenue officiellement une des 23 400 femmes ayant un diagnostic de ce cancer.


mardi 25 octobre 2016

Le temps passe et il suffit de peu pour que la peur revienne.



Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.

 
En février 2016, mammographie pour le suivi. Rien d'inquiétant disent les résultats.

Le 31 octobre, sera le cinquième anniversaire du diagnostic avéré d'un cancer du sein envahissant. Le 16 janvier 2017, cela fera 5 ans que j'ai été opérée pour ce cancer, avec une reprise le 22 février. Cinq ans... est-ce le moment où l'on peut se croire guérie?

Mais avant, ce vendredi 28 octobre, de l'avis du radiologiste, je dois repasser une mammographie. Ayant confié à mon médecin de famille que j'avais une douleur brutale mais passagère, comme une morsure, il a recommandé une échographie étendue.

Au premier appel du centre de rendez-vous, j'explique donc que ce n'est pas une mammographie que je dois « subir » mais une échographie. Devant mon insistance, elle préfère communiquer de nouveau avec le radiologiste.

Ce matin, nouvel appel du centre de rendez-vous. Même voix. Elle se souvient de mes réserves.

- Le radiologiste tient à faire cette mammographie.
- Mais la dernière date de janvier?
- En fait, vous êtes venue le 3 février.
- N'est-ce pas trop rapproché? Ce sont quand même des rayons. Et que dit mon médecin?
- Il n'y a pas de crainte à avoir pour une mammographie aux six mois. Et c'est la décision du radiologiste.
-Ah! C'est lui qui décide et non pas le médecin?
- Oui. Et c'est pour le mieux.

Que puis-je ajouter? Insister pour voir le radiologiste quand je serai sur place?

Dans ma tête, par un minuscule espace, entre l'optimisme et mes questions, s'insinue discrètement un soupçon de peur. Une récidive cela arrive. L'amie d'un ami a vécu cela 4ans et demi après ses traitements.

Un jour à la fois... 

 

vendredi 17 janvier 2014

16 encore le 16

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Curieux cette omniprésence du 16 dans mon combat contre le cancer. Aujourd'hui, mammographie. Examen annuel incontournable permettant d'évaluer si le cancer récidive ou pas. Résultat dans 3 à 4 semaines. J'en suis  au début de la deuxième année de rémission espérée.

J’appréhendais cet examen douloureux et pourtant je le souhaitais afin d'avoir une fois pour toute l'assurance qu'il n'y a pas de récidive.  La réponse dans quatre semaines dit la technicienne préposée à la mammographie. J'ai tenté de décoder si l'avenir était sombre ou lumineux lorsqu'elle est venue me dire que je pouvais m'habiller. Décoder le langage non verbal. Je n'ose miser sur l'optimisme. 

Non. Je n'anticipe rien de sombre. Je me refuse tout simplement à toute attente. Un jour à la fois. C'est cela qui me sauve.  Dès que l'angoisse m'assaille, je me dis : Christiane, tu es aujourd'hui. Ce jour est beau. Demain, il sera toujours temps d'envisager ce qui doit être fait.







jeudi 19 décembre 2013

Cette peur récurrente

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

À la veille de célébrer le 2e anniversaire de la première bataille (opération) menée contre le cancer du sein, je me retrouve confrontée à cette fracture irréversible qui sape la base de ma propre force. Si orgueilleuse je suis de ma survie, je demeure désormais extrêmement vulnérable à l'idée d'une récidive. Les cicatrices qui lézardent ma poitrine et mon bras reflètent les traces invisibles d'une peur obsédante qui s'insinue en moi envers et contre toute raison. 

Le cumul de symptômes dont on parle peu, du moins dans le cas des effets possibles consécutifs à la chimio ou la radiothérapie, nous plonge dans l'inquiétude et le doute. Que dis-je? Nous précipite dans la peur de découvrir que l'ennemi est de retour. Et tout bascule.

La raison suggère le déni temporaire, le temps de consulter, le temps d'avoir l'avis de celui qui sait... 

L'émotion n'écoute que les échos de trop de cicatrices accumulées. Pire, ce n'est pas de reprendre le combat qui m'a le plus ébranlée ces derniers jours. Non, ce qui m'effraie le plus dans ce débat mental, c'est l'idée de la souffrance imposée de nouveau à ceux qui nous entourent et dont la tendre présence n'a jamais fait défaut dans les pires conditions de la maladie.

Au cours des différentes séances de thérapie, j'ai partagé la salle d'attente avec des femmes qui traversaient leur 2e, leur 3e, parfois leur 4e cancer. Je me disais, les admirant, si elles le peuvent je le pourrai aussi. Mais, au plus profond de moi, je souhaitais échapper à cela. J'y ai cru.

Puis, différents symptômes sont apparus : écoulements parfois teintés de sang, inflammation, douleur. Et finalement cette dernière alarme d'un mamelon rétracté qui m'a conduite dans une spirale d'émotions qui me donne la mesure de ma fragilité.

Il n'y aura pas de certitude. Il n'y a qu'un nouveau répit.

Ce matin, rencontre avec mon chirurgien, dont le calme contraste avec mon tumulte intérieur.

- Comment allez-vous?
- Un peu inquiète, lui dis-je.
- Racontez-moi.

Je raconte. Il écoute. Ausculte. Rassure.

Oui, il y a inflammation persistante. Oui, il y a donc douleur. Les écoulements ont cessé? C'est bien. Une étape de franchie. Oui, il y a manifestement modification du sein et contraction du mamelon. L'opération a créé un vide... il aspire. La radiothérapie a causé  plusieurs dommages permanents. Et donc, 468 jours après la dernière séance de radiothérapie, les effets secondaires se manifestent encore. 

Je me souviens de mon insistance auprès des deux oncologues alors que je leur demandais combien de temps pour guérir? Et toujours la même absence de réponse. On ne sait pas.

Bref, ces symptômes ressentis par des femmes n'ayant pas eu le cancer doivent les inciter à consulter au plus tôt. Par contre, pour certaines rescapées de cette guerre, ils seraient des dommages collatéraux de l'opération et de la radiothérapie. Ce qui n'exclut pas de demander un avis médical éclairé et encore moins d'assurer le suivi annuel, si désagréable soit la mammographie imposée à un sein déjà douloureux.

Et comme me l'explique mon zen médecin :
- Quant au cancer du sein, il y a des femmes qui s'en tirent mieux que vous. Il y en a qui s'en tirent moins bien. Chaque cas est unique.

- Ah! Je suis unique!

Je suis repartie avec le sourire. Un peu fatiguée cependant. 

Au bilan : j'hérite d'un lymphœdème qui est une maladie chronique. Les douleurs se résorberont ou pas, nul ne peut prédire. Et la mammographie prévue en janvier sera l'annonce d'une nouvelle année de rémission... ou pas.

****

À la publication de mon dernier billet, hier sous le titre « Fichu 16 décembre » où je confiais mon inquiétude, j'ai reçu de nombreux messages d'encouragement, de confiance et d'empathie. Je me suis permis de les ajouter dans les commentaires de ce blogue, afin de les conserver. Ces messages ne sont pas anodins. Ils sont précieux, une flamme à laquelle se réchauffe le cœur. Merci à vous tous.




mercredi 18 décembre 2013

Inquiétude à l'horizon

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16 décembre 2013


Que dois-je comprendre? Le 16 décembre 2004 j'ai été opérée au sein droit pour extraire une mini-masse de 2 millimètres qui allait me situer dans les statistiques à risque pour le cancer du sein. Le 16 décembre 2011 mon chirurgien prononçait le terrible verdict :  cancer invasif au sein gauche. Et voilà que le 16 décembre 2013,  un nouveau symptôme inquiétant : le mamelon du sein gauche est entièrement rétracté. Un véritable cratère.

Or, de tout ce que l'on nous dit, de tout ce que l'on peut lire, cette rétractation du mamelon est de mauvais augure. Le 17 décembre, je téléphone à l'infirmière pivot de l'hôpital de Chicoutimi, espérant qu'elle saura me convaincre de ne pas m'inquiéter. Pas question d'attendre dit-elle. En moins de 2 heures, la secrétaire de mon chirurgien qui assure le suivi me rejoint pour confirmer un rendez-vous d'urgence ce jeudi 10 h 30.

J'ai la désagréable sensation de me trouver de nouveau entre parenthèse. Le doute m'assaille. La peur s'insinue. Et s'il fallait...

J'ai tant aimé mon été 2013. Tant ressenti la joie de me sentir vivante, pleine d'énergie, le corps en fête, la tête en feu d'artifice. J'ai aimé l'automne, anticipant célébrer en janvier le 2e anniversaire de mon premier combat dans cette guerre. J'ai savouré l'espoir. 

Et là, j'attends. J'attends demain...

Attendre de nouveau, espérant que le verdict ne sera pas ce que j'appréhende. Espérant que le cancer n'est pas de retour.




J'en suis à :

529 jours après le dernier traitement en chimiothérapie

467 jours après le dernier traitement en radiothérapie

427 jours d'hormonothérapie




mercredi 2 octobre 2013

Clinique de support médical et de drainage lymphatique manuel


Pour savoir combien cette clinique est utile dans mon combat contre les séquelles des traitements contre le cancer, j'ai convaincu ma thérapeute de s'offrir un espace sur la Toile afin de rejoindre un plus grand nombre de personnes.

On ne peut pas vraiment compter sur nos médecins, les miens semblent m'avoir oubliée, ni sur le système qui rend orphelines les milliers de femmes au prise avec un lymphœdème. Nathalie Bourbon est une ressource précieuse méconnue au Saguenay. 

Ce matin, le site de sa clinique a été mis en ligne :

Clinique support médical + et lymphoedème: Clinique de support médical et de drainage lymphat...: La qualité de vie vous importe? Notre mission est d'offrir un service et des produits spécialisés à la population du Saguenay et des en...

jeudi 12 septembre 2013

Lymphoedème, comme une ancre retenant le navire

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12 septembre 2013


 De retour après plusieurs mois de silence. Un beau silence plein de vie.

Me voilà à l'aube d'un nouvel automne, ma saison favorite, convaincue que le combat de 2012 en valait la peine, même si cela n'avait été que pour vivre ces derniers 12 mois. Je suis pleine d'énergie, superbement entourée, très active et savourant chaque jour. Je me sens insatiable... mais lucide. Je suis navire ancré à bon port, mais piaffant d'impatience de larguer les amarres pour retrouver l'océan de toutes mes passions.


S'ajoutant au poids de l'hormonothérapie quotidienne, mon ancre pèse lourd d'une autre contrainte : les traitements réguliers contre le lymphœdème qui affecte sein et bras gauches depuis janvier dernier.

J'en suis à :

432 jours après le dernier traitement en chimiothérapie

370 jours après le dernier traitement en radiothérapie

330 jours d'hormonothérapie (encore 1496 jours)


Nombreuse minorité


Lors de mon dernier écrit, du 13 mars 2013, je terminais sur ma rencontre avec mon chirurgien. Il n'a pas été sourd à mon inquiétude concernant l'apparence d'un lymphœdème.

- Très petit lymphœdème, a-t-il dit à une impatiente qui préfère pas du tout de lymphœdème.

- Que puis-je faire? Quelles sont les ressources?


Ah! cette détestable règle qui empêche les médecins de recommander un autre praticien, laissant finalement son patient contraint de se débrouiller seul. Il m'a remis une ordonnance et la carte de visite d'une personne qui effectuerait le drainage lymphatique à Chicoutimi. À moi de faire mes recherches.

À peine sortie de bureau du médecin, je téléphone au 418-698-4441 de la Clinique de support médical pour obtenir un rendez-vous au plus tôt. Le temps d'apprendre que la personne indiquée sur la carte ne pratique plus, je me rassure à l'idée que la clinique a été reprise en main par une massothérapeute qui a suivi une formation spécialisée en drainage lymphatique. Le 21 février 2013, je m'abandonne entre les mains expertes de Nathalie Bourbon qui va me faire un bien énorme.

Bien sûr, j'ai effectué des recherches sur Internet afin de mieux comprendre le pourquoi, le comment et surtout le combien de cet autre dommage collatéral du cancer du sein (et autres opérations) qui, à mon avis, ne me semble pas suffisamment préoccuper nos médecins. Parce que rare? diront-ils. Pas tant que cela lorsque l'on survole les nombreux forums sur le sujet.

De 15 à 20 % des femmes sont touchées après traitement du cancer du sein. (Source)
Le lymphœdème (enflure des membres causée par une accumulation de lymphe) frappe de 25 % à 30 % des femmes traitées en chirurgie ou en radiothérapie pour un cancer du sein. Cette maladie chronique, non reconnue par les gouvernements canadien et québécois, se contrôle surtout par la thérapie décongestive combinée, qui comprend le drainage lymphatique manuel. Encore peu connue des médecins et non couverte par les régimes publics d’assurance maladie, cette thérapie ne serait accessible qu’à environ 1 % des femmes qui en auraient besoin. C'est ce que déclare Michel Eid, spécialiste de la thérapie décongestive combinée, diplômé de la Dr Vodder School, située en Autriche, et membre de la Fédération québécoise des massothérapeutes.


Selon les statistique de la Fondation de la société du cancer du sein du Québec, 6000 femmes recevront un diagnostic positif en 2013. On peut facilement supposer que mille d'entre elles seront affectées ultérieurement par le lymphœdème. Avec le cumul des années, on a le cumul des cas. Peut-on encore prétendre que ce problème est trop rare pour s'en préoccuper?

Infirmière retraitée, qui a affronté ce problème, Nicole Langevin relate :


 Au Québec, 140 000 personnes vivent avec un lymphœdème et seulement 1% de ces personnes atteintes de lymphœdème sont diagnostiquées. Les personnes qui développent un lymphœdème sont confrontées à un manque de ressources traitant le lymphœdème partout dans la province, à des coûts très importants et très souvent inabordables pour la majorité de la population. (Source)

Outre le manque de ressources, de personnes accessibles vraiment formées pour  traiter le lymphœdème, surtout en région, le fait que cette maladie bien réelle ne soit pas reconnue par notre système de santé, condamne les patientes à assumer les coûts du traitement. Au cours de mes recherches et de mes rencontres, j'ai pu identifier des sœurs de combat qui, faute de moyens, ne sont pas traitées laissant leur cas se détériorer jusqu'à ce qu'il devienne si grave que le système n'aura plus le choix de les prendre en charge. Mais à quel prix? Humanitaire et monétaire.

Drainage lymphatique


J'ai trouvé beaucoup d'information sur la lymphe. Certains sites sont très bien faits et mieux vaut les consulter que de prendre le risque de mal les résumer.  Il y a celui de l'association Les Impatientes dont je cite cet extrait :


Le lymphœdème est bien souvent un souvenir perpétuel de la bataille menée contre le cancer du sein. Les femmes qui ont eu un lymphœdème suite à un cancer du sein s'adaptent moins bien à leur maladie car elles ont du mal à reprendre une vie "normale", gênées par leur bras qui les fait souffrir. Elles ont par exemple du mal à trouver des vêtements confortables et adaptés, ou à porter des choses lourdes (ce qu'il faut éviter), et le lymphoedème est vraiment handicapant dans la vie quotidienne. L'œdème est souvent sous-estimé (quand il est diagnostiqué) et bien que les traitements existent, le corps médical est généralement mal informé ou peu préoccupé par ce problème qui n'est pour lui qu'un effet de bord. Mais les traitements existent bel et bien et ne pas en bénéficier ne fait qu'augmenter la douleur, le mal-être, la frustration de ne pouvoir utiliser son bras normalement, le tout associé à un sentiment néfaste d'impuissance. (source)

Quant à  Michel Eid que je citais plus haut, il exprime tout à fait ce que je ressens :

Ensuite, il y a l’argumentaire économique : à long terme, payer les traitements sera rentable parce que c’est l’invalidité qui guette plusieurs patientes. Les 1000 ou 2000 dollars que coûtent les traitements constituent un investissement parce qu’en plus de maintenir les gens au travail – et de les faire continuer à payer de l’impôt plutôt que de dépendre de l’État – les traitements repoussent et apaisent les problèmes articulaires ou les infections qui nécessiteront la prise de médicaments ou l’hospitalisation. (source)

 Honni soit le lymphœdème


Tout au long de l'année 2012, j'ai connu plusieurs étapes de la douleur reliée à la double opération subie  en janvier et février pour enlever la tumeur et les ganglions. Ces ganglions par où circule la lymphe. Le chirurgien en a enlevé 21 sous l'aisselle dont trois été cancéreux. Pourquoi 21 ? Décision, choix du médecin. Et pourquoi pas seulement 5 ou 9  comme le font des chirurgiens d'autres hôpitaux? Et pourquoi n'offre-t-on pas des cours d'exercices appropriés dans tous les hôpitaux, ainsi que cela se fait à Québec mais pas à Chicoutimi? Entre combattantes du cancer on discute et on compare. Cela nous confronte à encore plus de questions, parfois au doute. Mais envers et contre toutes, j'ai choisi la confiance. Je persiste à me convaincre que mes hommes en blancs ont fait les meilleurs choix pour moi qui leur demandais d'éradiquer le crabe et de m'offrir toutes les chances de guérison. La guérison? Ils ne le promettront jamais. Le temps seul à la réponse.

Cela dit, j'ai dû subir plusieurs ponctions après l'opération. Après quoi, toutes les douleurs se sont confondues au cours de la chimiothérapie (page 21 à 26, colonne à droite) et de la radiothérapie. Septembre laissa peu de répit avec un tiraillement incessant au bras gauche et un sein rouge flamme dont la douleur a diminué quand, bienvenue panique, il se mit à couler.

Ma lecture sur le sujet ne prêtait pas à l'optimisme. Je me faisais confiance cependant, fidèle aux exercices et aux mesures de prudence recommandés pour prévenir le lymphœdème.  Parmi celle-ci : éviter pression, traumatisme. Et la mammographie qu'est-ce donc sinon un traumatisme, une pression très forte, voir à la limite du supportable alors qu'on écrase votre sein?

Malgré les exercices, malgré la prudence, je figure parmi cette minorité de femmes qui développe un lymphœdème. Cette chose qui se soigne mais dont, paraît-il, on ne guérit pas.  Cette chose qui m'affecte, que je combats avec un certain succès tandis que j’appréhende déjà le retour, en janvier, devant l'instrument de torture pour la seconde mammographie post cancer du sein.

Heureusement, il y a Nathalie


Le 21 février, je rencontrais Nathalie Bourbon, massothérapeute membre de l'AMQ, spécialiste en drainage lymphatique qui a étudié la technique Vodder et plusieurs autres. C'est elle qui a repris la Clinique Support médical située au 322, rue Saint-Valier, à Chicoutimi.

Je décris les douleurs (tiraillement, lourdeur, gonflement, élancement), je parle du peu que je sais, j'espère réconfort et solution. Elle écoute avec attention, avec empathie. Elle explique en quoi consiste le drainage, fait une évaluation de mon bras et sein gauches dont elle prend les mesures. Mon bras gauche est de près de 3 cm plus gros que le droit. On peut regretter que ces mesures, sachant qu'un membre est toujours plus petit que l'autre, ne soient pas prises systématiquement avant l'opération et le traitement en radiothérapie.

Finalement je m'abandonne à ses mains. Le soulagement est immédiat. 


Je me réjouis de savoir que je peux bénéficier de soins appropriés. Je tique un peu sur la perspective de devoir porter un manchon de compression qui n'a rien d'esthétique ni de vraiment confortable. Mais je suis prête à tout pour retrouver mon intégrité physique.



Un style de manchon que je porte


Chaque semaine, je me rends à la clinique pour un drainage manuel. Il y a encore de la douleur mais le bras me semble moins gonflé. Les jours sont en dents de scie. Parfois, s'ajoute une douleur à la nuque. Pourtant le corps réagit. Je sens circuler la lymphe. C'est comme un frisson qui suivrait une ligne sinueuse dans le dos ou sur le côté du corps.

Au deuxième mois, le traitement est donné aux 15 jours. Le temps de laisser le corps travailler de lui-même. Je continue les exercices tels qu'identifiés sur la brochure remise par le service d'oncologie. Je continue de me demander pourquoi dans le même système des patientes ont eu droit à des cours précis et pas les autres.


Au 3e mois, nous passons aux trois semaines. Le gonflement du bras a diminué. Au moins 1,5 cm de l'avant bras, du poignet et de la main et 1 cm de l'épaule au coude. Depuis juillet, le traitement est mensuel. Le sein s'est considérablement amélioré. Même la plaque dure sur le côté semble plus souple. Le bras est occasionnellement douloureux, mais rien de comparable avec l'automne 2012 et l'hiver 2013.  Entre les traitements, la crème lymphdiaral et les vêtements de compression, j'ai investi plus de 700 $.

Si tout va bien, dans quelques mois nous pourrons espacer le drainage. Mais, il est fort probable que je sois confrontée à un dommage collatéral chronique. Un moindre mal quand je pense à l'année 2012.

... Et comme me le font remarquer des personnes aussi bien intentionnées que maladroites, je suis vivante.

C'est vrai. Merci de me le rappeler. Chaque jour dans la page nécrologique de mon journal, je vois les visages de femmes victimes du cancer.


Selon les dernières statistiques dévoilées aujourd'hui par la Société canadienne du cancer, cette année seulement, plus de 49 000 cas de cancer seront diagnostiqués au Québec et 20 000 personnes en mourront. (Source)

Avant que de me taire

J'ignore dans combien de jours je reviendrai naviguer sur Nordique du cancer. Il y a encore tant à dire. Et il y a aussi tant à vivre. Je suis en rémission. Tout est possible, le meilleur et le pire. J'y pense parfois. L'hormonothérapie et le lymphœdème brident mon envie d'ignorer le cancer jusqu'à l'annonce espérée, dans 4 ans, d'une guérison. Par contre je me sens bien. Je suis en très bonne forme physique et mentale.

Récemment j'ai dû prouver mon âge pour avoir le rabais réservé aux gens d'automne.

Oui, le combat mené en 2012 en valait la peine.

***

Lien utile :

http://pages.infinit.net/trh/lymphoedeme.html

mercredi 13 mars 2013

Mammographie et lymphœdème


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15 février 2013

Mammographie le 8 janvier 2013. Je saurai aujourd'hui si deux opérations, quatre séances de chimiothérapie et 20 traitements en radiothérapie ont eu raison du cancer invasif confirmé le 16 décembre 2011.

J'aurai aussi des questions à poser sur l'apparence d'un lymphœdème qui affecte mon bras gauche.

Un an de sursis

Le premier bilan est heureux. Si l'on en croit la lecture de la mammographie, rien à signaler. Éradiquées les traces du cancer invasif qui a pourri mon année 2012. Mon chirurgien est content. Faut-il interpréter cela comme un sursis d'une année, soit jusqu'à la prochaine mammographie? C'est ce que je fais. Il me faudra cinq années avant d'utiliser le terme rémission. Et peut-être plus, avant d'oser penser au mot guérison. Je m'interdis toute illusion.

Depuis la fin des traitements de radiothérapie, les effets secondaires persistent suffisamment pour me rappeler que je suis encore sur le champ de bataille. 

L'ennui redouté

Moins de huit jours après la mammographie, les écoulements ont cessé. Je m'en suis réjouie jusqu'à ce que la douleur revienne. Au début, je m'y suis résignée, accusant l'écrasement obligé (?) du sein lors de l'examen d'avoir blessé la tendre chair. « Cela va passer » ai-je pensé. Loin de là. Petit à petit, une masse dure est apparue sur le côté droit du sein. Rien à voir avec la cicatrice. Une seconde masse a envahit le bas. Une sensation de tiraillement s'est manifestée, non seulement dans le sein gauche de plus en plus lourd, mais aussi sous l'aisselle, pour s'étendre ensuite à l'épine de l'omoplate, puis au bras et finalement à l'avant bras.

La douleur n'a pas suffit à m'alarmer. Les écoulements, la masse dure au sein, la douleur à l'aisselle, tout cela avait été abordé lors de la visite médicale en octobre dernier. On entend tellement dire que les effets secondaires des traitements peuvent perdurer pendant des mois que l'on en vient à ne plus questionner, espérant seulement trouver le moyen d'apprivoiser le mal sans trop recourir aux médicaments. On devient patiente dans tous les sens du terme. 

Plus que la douleur, c'est le visuel qui m'a alertée. Un sillon profond à l'avant bras de plus en plus gonflé. Un poignet lisse au point d'en être suspect et la certitude d'un bras plus gros que l'autre, sans que cela ne soit vraiment évident pour tout observateur plus soucieux de ma rassurer que de donner raison à ma peur grandissante d'un lymphœdème.






Me sachant à une semaine d'un rendez-vous confirmé avec mon chirurgien, je n'ai pas téléphoné à mon infirmière pivot. Ce que j'aurais dû faire, me reproche le médecin, m'absolvant tout de même puisqu'elle n'aurait pu faire mieux que de m'obtenir un rendez-vous avec lui.

  - J'ai une peur bleue du lymphœdème, lui dis-je tandis qu'il examine attentivement sein et bras.
  - Pourquoi?
  - Parce que tout ce que je lis sur le lymphœdème ne me rassure pas.
  - Ça se traite, me rassure-t-il. Le vôtre est
  - Ah! donc, c'est bien ça? 
  - Le vôtre, reprend-il sans m'en vouloir de l'interrompre, est tout petit.
  - Mais il ne disparaîtra pas tout seul?
  - Non. Il faut le traiter.
  - Comment? 
  - Par un drainage. Je vais vous expliquer tantôt.
  - Et je n'aurai pas « le gros  bras »? Je ne le veux pas.
  
M'assurant que ce phénomène (le gros bras) demeure rare, le médecin se dit optimiste dans mon cas, certain que, incluant les exercices recommandés, je prendrai tous les moyens pour l'éviter. Il me signe une ordonnance pour un drainage lymphatique

Je le quitte mitigée. Je suis contente des résultats de la mammographie et de la perspective rassurante de le revoir dans quatre mois. Pourtant, je me sens laissée à moi même devant cette lymphe qui se heurte à mes cicatrices et au vide laissée par les 21 ganglions enlevés lors de l'opération. Une lymphe qui doit trouver sa route dans le labyrinthe de mon corps mutilé.

***


mercredi 16 janvier 2013

Un an de combat contre le cancer


Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.

16 janvier 2013

Le souvenir est un phénomène parfois étrange. Il réactive un moment de vie passée auquel s’ajoute tout ce qui en a découlé par la suite. Le souvenir tente de s’immiscer dans le présent, tandis que ce même présent ne peut que tronquer ce souvenir par le cumul des événements subséquents. Heureusement, le récit écrit dans l’action lui redonne ses couleurs. Aujourd’hui, je me réjouis d’avoir pris le risque de Nordique du cancer. La lecture de ce parcours des douze derniers mois me permet, avec le recul, de prendre la mesure du combat livré.

J’espère la victoire. J’espère que les résultats de la mammographie subie le 8 janvier dernier – je dis bien subie car cet examen n’est pas une partie de plaisir – ouvrira grand les portes de l’optimisme. Dans 15 jours je devrais être fixée.

Il y a un an, le 16 janvier 2012, je me préparais à quitter la salle de réveil de l’hôpital de Chicoutimi, après une opération au sein gauche pour enlever de ce corps toutes cellules cancéreuses visibles. Je venais d’entamer, avec mes alliés de blanc vêtus, la première grande bataille contre l’invasion d’un tueur.

·  En moyenne, toutes les 11 minutes un Québécois (3 minutes au Canada) apprend qu'il est atteint d'un cancer. Toutes les 26 minutes, un Québécois (7,5 minutes au Canada) meurt d'un cancer. (Source : ici )

En 2012 :
•    On estime à 22 700 le nombre de femmes qui recevront un diagnostic de cancer du sein et à 5 100 le nombre de celles qui en mourront.
•    On estime également que 200 hommes recevront un diagnostic de cancer du sein et que 55 en mourront.
•    En moyenne, chaque jour, 14 Canadiennes mourront des suites de la maladie.
(source : ici)

Derrière la froideur des statistiques, il y a une réalité à laquelle on n’échappe pas. L’ennemi qui nous attaque frappe aussi des personnes aimées. Mon cœur s’est endeuillé plusieurs fois au cours de cette année. Et chaque mort me confrontait à ma propre vulnérabilité. Le taux de survie augmente bien sûr et cet espoir alimente notre force. Mais difficile d’oublier mes sœurs d’occasion, croisées dans les salles d’attentes, alors que certaines livraient leur seconde et parfois leur troisième guerre contre le cancer, alors que plusieurs en sont mortes.

Nul besoin de répéter tout ce que j’ai déjà raconté dans ces pages : l’année n’a pas été facile. Je m’étonne ravie de cette capacité d’oublier le pire pour vibrer surtout à la renaissance. Quand la douleur se tait, que l’énergie revient, quand l’enthousiasme peut déployer ses ailes et que toute la vie nous semble revenue, c’est l’euphorie.

Un an.

Il y a eu l’angoisse précédant le verdict. Il y a eu ce coup de massue quand le médecin confirme le danger redouté : cancer invasif. Il y a la rage de vaincre, la détermination à tout supporter si cela mène à la victoire. L’apprentissage de la douleur, de la fragilité, le corps ravagé par le poison salvateur. Il y a la laideur des plaies, l’orgueil blessé par le saccage physique : perte des cheveux, des ongles, des sourcils, des cils. Il y a les handicaps des yeux pleureurs, des œdèmes aux pieds, de la constante faiblesse. Puis survient, dans ce champs dévasté, une toute petite fleur de plaisir : une saveur inattendue dans la bouche, un frémissement de l’esprit à la capacité  de lire, un élan de tendresse dans l’abandon confiant d’un enfant dans nos bras, une fierté non retenue après quelques cents mètres d’un pas retrouvé. Une sensation de vivre la fièvre du printemps.

Chaque jour qui passe multiplie les retrouvailles, chaque mois consolide les acquis. C’est le temps de l’espoir.

Un an.
224 jours après le dernier traitement en chimiothérapie.
161 jours après le dernier traitement en radiothérapie.
121 jours d’hormonothérapie.
8 jours après la mammographie « post » opérations et traitements.
15 jours avant le verdict de ce premier bilan. 

Je ne me retourne sur cette année 2012 que pour mieux regarder devant moi. Je ne sais rien de demain. Mais il y a une chose que je sais, ce 16 janvier 2013 : que le cancer se le tienne pour dit, je suis prête à me battre encore.  

Un survol en photos de ma guerre : des images témoins

2011
Coupe préparatoire avant la chimio

Première séance de chimio
La chimio décoiffe

La chimio n'est pas une cure de rajeunissement
La chimio n'est pas sans colère


Tondue


Tondue, mais encore des sourcils

Entre deux séances de chimio

La repousse de l'automne, 16 septembre 2012


Décembre 2012. Les cheveux poussent mais pas les sourcils.

16 janvier 2013

dimanche 9 décembre 2012

Mieux qu’hier, moins que demain… j’espère


Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite.



Par la fenêtre de mon bureau - où paraît-il je suis « toujours » fait remarquer ma petite-fille Élika - je regardais les flocons atterrir sur le sol. Morceaux de silence qui tombent. Hier, j’avais l’impression d’une caresse sur mes yeux. 

Levée tôt ce dimanche 9 décembre, toujours de mon bureau, je regarde ce blanc couvrant les arbres et la terre. Je vois la neige. Je vois que je vois la neige. J’éprouve un frémissement, troublée que je suis d’être arrivée à ce décembre 2012.

Depuis octobre, j’ai franchi chaque journée avec fébrilité. Une sensation de renaissance à l’intérieur de ce corps qui poursuit son combat. Contre toute attente, j’ai une énergie folle qui me pousse à dépasser les limites raisonnables malgré les rappels à la sagesse de mon « protecteur » soucieux de me protéger contre mes excès. C’est l’automne. Doublement. Au calendrier de ma vie comme à celui de l’année. Qu’importe, je me sens printemps en plein automne. C’est mon « printomne ».

Ça va?

Qui me voit ne pose pas la question. C’est évident : ça va bien.

Au 191e jour post chimio, au 128e post radiothérapie, au 98e jour d’Arimidex, je réponds que le pire est derrière moi.

J’en arrive même à oublier cette sensation de gêne sous le bras gauche. Mon bras a retrouvé de la souplesse. En pleine extension, je ressens un léger tiraillement, mais pas de douleur. Le sein reprend sa forme, quoiqu’il demeure très dur à proximité de la cicatrice. Les écoulements mammaires se font plus rares et moins abondants. J’ose, la nuit seulement, ne plus utiliser les coussinets absorbants.

Quant à l’Arimidex, les effets secondaires appréhendés sont discrets. Depuis quelques jours, des élancements à la tête douloureux mais fugaces. Pas toujours du même côté. Des douleurs musculaires… mais serait-ce lié au temps humide plus qu’au médicament? Les bouffées de chaleur impromptues sont plus fréquentes qu’au début. Sans doute parce que mon taux d’œstrogènes diminue. Ce qui est le but. Pour la fatigue, je la dois sûrement plus à mes excès d’enthousiasme dans mes activités, tant physiques qu’intellectuelles, qu’à l’hormonothérapie. Et c’est tant mieux! Car j’ai encore 1727 pilules à avaler en autant de jours. Par contre, quand la fatigue survient, c’est soudain et brutal.

Parmi les effets secondaires persistants, consécutifs à la chimiothérapie, le plus insupportable demeurent les larmes qui affectent mon œil gauche. J’ai trouvé ici   « Quelques petits trucs pour essayer d’écourter cette petite blague, souvent totalement ignorée par nos toubibs sous prétexte « qu’elle passe » », écrit Hélène Bénardeau, auteure d’un blogue où elle partage sa propre expérience.

Affronter le regard
Les ongles auront bientôt retrouvé leur longueur. Fragiles cependant, ils se dédoublent peut-être encore mais reprennent un ton rosé plus régulier. Le plus désagréable est la sensation de sécheresse au bout des doigts et une perte de sensibilité au toucher, comme s’ils avaient été brûlés par le gel. Le bras droit conserve, hélas!, les vilaines taches, conséquence du taxotère infiltré  sous la peau lors des traitements.

La peau du visage est encore sous le choc. Les rides autour des yeux sont très prononcées et la peau aussi fragile que des ailes de papillons. J’en prends soin et espère. Le corps ne peut pas tout reconstruire en même temps. La patience est requise. Je dois laisser le temps au temps.

Les cils sont de retour. Noirs œil droit. Blonds œil gauche. Un moindre mal. Les sourcils sont timides. Les cheveux approchent les trois centimètres dans des tons allant de la neige au charbon.

Chacun y va de son commentaire :

-    Ça te change.
-    Ça te va bien.
-    Ça te rajeunit.


Pour le changement, je le crois volontiers. De chevelure brune bouclée à crâne nu, le changement était remarquable. De crâne nu à repousse cendrée de trois centimètres le changement est remarqué. Et donc, quand on compare, oui ça me va bien mieux que la tête d’œuf du dernier été. Pour le rajeunissement, mon miroir est moins gentil. Lui, il ne loupe pas les sourcils manquants dont la repousse clairsemée ne permet pas même de tricher en quelques coups de crayons. 

Ça ne paraît pas que tu n’as pas de sourcils, disent les gentilles personnes.
-  Ah! Non??  Pourtant….

 Moi, mes sourcils, je les vois qui me narguent : Ose encore nous épiler, me lancent-ils dans le miroir, sachant que, peu nombreux, chacun d’eux m’est devenu précieux.

Enfin, tout aussi implacables, miroir et photos récentes attestent que la teinte poivre et sel de ma tête ne me convient pas vraiment.  Ma décision est prise et je me réjouis de retrouver Clément, mon musicien coiffeur.

Incognito

J’apprivoise, mais tout doucement, les sorties en public. Je passe incognito. On ne me reconnaît plus, même parmi des proches. Ce n’est que par ma voix que le visage s’éclaire soudain :

-    Ah!! Christiane?! Je ne t’avais pas reconnue.
-    Oui, une coupe cancer ça change une femme.

La palme de la meilleure réplique revient à mon amour de petite-fille. Lovée contre moi, peu avant d'aller dormir, Élika (5 ans) caresse mes courts cheveux dont la repousse éloigne de moi le pénible souvenir de mon crâne nu.

Elle dit :


- Ils sont tout doux.


Puis se redressant, elle me regarde, l'expression très sérieuse, intense, et elle ajoute :

-    Quand je t'ai connue je te reconnaissais. Maintenant, je ne te reconnais plus.
-    C'est vrai, je n'ai plus la même tête. Et je lui confie : tu sais, je croise des amis qui ne me reconnaissent pas non plus.
-    Mais moi je t'aime.
-    ...  

Je suis sans mot, émue, consolée.

Ma belle Élika
© Photo Andrée-Anne Lachaine






jeudi 25 octobre 2012

Joie et peur se côtoient



Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

La joie

J’investis toute mon énergie dans ma reconstruction. Chaque habileté reconquise me réjouit et me stimule à exiger davantage. 

- Tu es rayonnante, me dit mon fils dont le regard plein de tendresse me semble légèrement admiratif. Après lui, d’autres le diront et j’en aurai grand plaisir.


Moment heureux avec Isyëv - 15 septembre 2012

Le 28 juillet, j’ai recommencé à lire, malgré mes yeux larmoyants. Ce fut une page, puis plusieurs. Au bout d’une semaine je retrouvais ma cadence. À la mi-septembre, la table du salon était jonchée des livres dévorés. Un peu de tout : suspense, policier, romans historiques, histoire. J’ai particulièrement aimé Éva de Lucie Page, L’île sous la mer d’Isabel Allende, Charleston Sud de Pat Conroy. 

Le 7 août, je récupérais Max,  ma voiture délaissée faute de pouvoir conduire. Pour la reprise du volant, je me suis grisée des 30 kilomètres entre la Maison heureuse et mon Refuge du fjord. Puis j’ai savouré le simple fait de cette indépendance qui consiste à pouvoir aller et venir d’un lieu éloigné à un autre sans dépendre de qui que ce soit.

Le 20 août,  bien chaussée, bâton de marche en main, je franchissais mes premiers 500 mètres de côte, sachant aller plus loin tous les jours suivants. Début septembre je grimpais facilement mon premier kilomètre. Le 16 du même mois, j’atteignais mes 3,4 kilomètres.

Moins amusant et cependant significatif de cette reconstruction physique, se sont ajoutées les tâches ménagères : ménage, lavage, rangement, cuisine.

Tout cela  peut paraître bien anodin. Et pourtant, quand je pense à ces mois péniblement vécus, entre le lit et le fauteuil, terrassée par la douleur et les effets insupportables de la chimiothérapie, tout cela c’est vivre.

Je lis beaucoup de témoignages sur différents forums. Des femmes souffrent, s’inquiètent, se désolent, se révoltent. Il y a de tout : optimisme, colère, sentiment d’impuissance, résignation, combativité, courage, impatience. Et cela peut durer longtemps. Les douleurs subsistent malgré les années. Le cancer du sein laisse des traces psychologiques et physiques. Alors, pas question de pavoiser. La joie, lors de chaque étape de ma reconstruction, compense l'inconfort des blessures et la peur qui rôde quand se manifeste des symptômes inconnus.

La peur

Dans l’orgueil de mes escalades de plus en plus osées je me suis risqué à grimper le flanc ouest de ma montagne. Au 122e jour après la chimio, au 67e jour post radiothérapie et au 37e jour d’Arimidex, la tentation est grande de démontrer que rien ne m’arrêtera. Quelques heures plus tard, j’avoue que mon bras gauche me fait mal.

 Pourquoi m’inquiéter? Le repos fera son œuvre.

Certes, il n’y a pas encore eu de véritables répits à l’inconfort des cicatrices, aux élancements semblables à des coups de couteau ou, plus tolérables, aux fourmillements électriques rappelant la radiothérapie. 

Mais du 1er au 09 octobre le sein gauche devient très douloureux, chaud, gonflé et dur. Douleur permanente et non élancement.  Sensation que l’on tire sur les muscles à vouloir les arracher. Un mal si fort que les analgésiques ne soulagent pas. Seule la morphine (5 mg aux 6 heures) parvient à la rendre supportable.

Nuit du 8 au 9 octobre : réveillée par une douleur foudroyante. Je vois naître le jour.  Quand je me lève, ma robe de nuit et mon drap sont humides.  Je pense avoir renversé de l’eau en prenant un analgésique vers 4 h 30 du matin.

Journée du 9, je constate que mon maillot de corps est humide et taché. Je crois avoir été trop généreuse avec l’huile d’amande douce et crème aveeno.

Journée du 10 octobre. Pas mis de crème. Chemisette humide. Cette fois, je ne doute plus que le liquide vienne de mon sein. Je me fais un coussinet  de papiers mouchoirs. Très imbibé en peu de temps par un liquide jaunâtre. En soirée, je perçois franchement l’écoulement provenant du mamelon. Qu’est-ce encore?

Recherche vaine sur Internet concernant ce symptôme post radiologie.  Sur les mots écoulement mammaire, 105 000 résultats. Si je précise post opération cancer ou post radiologie, j’atteins 376 000 résultats.  Après des pages et des pages de lectures, je n’ai pas de réponse sur mon cas. Pas plus sur le site de la Société canadienne du cancer. Pas davantage sur les forums. Dois-je ou non m’inquiéter? La raison ne peut pas grand-chose contre l’émotion et la peur que surgisse une nouvelle complication.

Alors que mon inquiétude grandit, mon sein, lui, à légèrement dégonflé;  il est aussi moins douloureux.

Matin du 11 octobre, je constate que l’écoulement a encore eu lieu dans la nuit. Le sein est sensible, mais la grande douleur est partie.  Le sein est moins dur et la peau fraîche. Cependant, je choisis quand même de téléphoner à mon infirmière pivot en oncologie. Il est 9h30, je laisse un message. Ariane me rappelle vers 10 h. Je décris de qui se passe depuis onze jours. 

Le phénomène n’est pas habituel, concède-t-elle. Elle croit plus prudent que je sois examinée par mon médecin chirurgien ou, à défaut, en clinique externe du cancer du sein, ouverte sans rendez-vous le mercredi. Elle va trouver une solution promet-elle. Sa sollicitude me fait du bien. À 10 h 15, Ariane appelle de nouveau. Elle a réussi à m’obtenir un rendez-vous avec Patrick, pour mardi 16 octobre.

- Mais, d’ici là, si le sein devient enflé, rouge et chaud, même sans température, allez à l’urgence, car cela peut être une infection, insiste-t-elle.

On ne badine pas avec les infections quand il y a cancer du sein. Plusieurs battantes de mon groupe l’ont appris avec angoisse lors d’épisode de septicémie, ce à quoi j’ai heureusement échappé. 

Cinq jours d’attente. Bonjour l’angoisse. Si rationnelle que je puisse être, avec un soupçon de fatalisme (ne pas confondre avec résignation), je ne parviens pas à toujours occulter cette peur que tout recommence. Plusieurs expériences antérieures, d’un autre ordre que le cancer mais non moins graves, ont laissé des séquelles, sorte de chocs post-traumatiques qui me gardent en état d’alerte permanent et vulnérable à l’angoisse. Je contrôle relativement bien tout cela, mais impossible de ne pas penser que, oui, certaines femmes sont frappées plus d’une fois par un cancer. Et si le taux de survie est élevé, il y a tout de même des victimes.

Bien sûr, en ce moment je n’imagine pas le pire. Je me limite à la possibilité d’une simple infection. Laquelle peut guérir par les défenses de mon corps ou sinon, peut-être avec l’aide de médicaments dont décidera mon chirurgien. Une fois de plus, je prends note de l’importance, tant psychologique que médicale, de l’accès à l’écoute attentive et compétente d’une infirmière pivot. Je ne suis pas seule dans ce combat, mais entourée, réconfortée et soutenue. En moins de dix ans, confrontée pour la seconde fois au cancer, je mesure les progrès apportés à notre système médical. Je découvre la qualité humaine de notre personnel en soins de la santé.

Il m’arrive très souvent de penser à l’équipe du Centre d’hémato-oncologie. Pas plus que je n’oublie la très grande gentillesse et l’accueil plein de chaleur de mes jeunes techniciens en radiothérapie. Je pense à eux avec reconnaissance et le fol espoir qu’ils fassent partie d’un passé révolu.

Savoir enfin!

Impatiente de rencontrer mon médecin, j’observe le nombre de personnes arrivées avant moi dans la salle d’attente de la clinique. L’inquiétude domine sur les visages. Je tente de mesurer le désarroi, d’imaginer l’espoir, la peur. La porte du bureau s’ouvre soudain. Une dame en sort tout sourire : ce n’est pas un cancer, lance-t-elle triomphante à la personne qui l’attendait. Je lui souris, heureuse pour elle. Je refais mon propre scénario : la mammographie, le rappel, l’échographie, la biopsie, l’opération de la masse identifiée…  et l’attente des résultats de l’examen des tissus enlevés. L’appel de la secrétaire du chirurgien, le rendez-vous pour entendre le verdict.

Je laisse ma pensée s’accrocher à ce sourire heureux, jusqu’à ce que ce soit mon tour d’entrer dans le bureau où je ne devais revenir qu’en janvier, pour les résultats de la mammographie prévue quelques mois après les traitements.

La rencontre sera brève. J’explique. Il m'examine. 

Tout en manifestant son étonnement devant l’absence d’information sur ce symptôme, il assure que cela n’a rien d’inquiétant. C’est une inflammation. Le corps remplit le vide par un liquide. Le liquide a trouvé une voie de sortie par le mamelon.   

Dois-je tenir compte de mes escalades?  Si la prudence et la modération sont souhaitables, la mise en forme et l’activité physique le sont tout autant. 

- Et cela est possible après tant de mois après l’opération.
- Avec vous tout est possible, taquine-t-il.
- Cela peut durer longtemps?
- Six mois… un an. Écoutez,  votre sein a subi deux  opérations, puis  20 séances de radiothérapie. Il a été agressé. Il lui faut du temps pour guérir. Cet écoulement n’est pas inquiétant. C’est surtout dérangeant pour vous.

À mon tour je suis sortie du bureau tout sourire.

Aujourd’hui, au 146e jour après la chimio, au 91e jour post radiothérapie et au 61e jour d’Arimidex, ce petit inconvénient s’ajoute à ce qui persiste de ce combat contre le cancer : les ongles tombés, les sourcils qui tardent à pousser, l’inconfort des cicatrices, les larmes intempestives de l’œil gauche, les douleurs musculaires, les petites bouffées de chaleur nocturnes, l’insomnie occasionnelle, la fatigue soudaine. 

Peu importe, car  j’aime me réveiller le matin, impatiente de vivre ce nouveau jour et découvrir les plaisirs qui en surgiront. J’aime m’endormir la nuit, heureuse de ce jour vécu. Vivre.

***