Lymphoedème, comme une ancre retenant le navire

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

12 septembre 2013

 De retour après plusieurs mois de silence. Un beau silence plein de vie.

Me voilà à l'aube d'un nouvel automne, ma saison favorite, convaincue que le combat de 2012 en valait la peine, même si cela n'avait été que pour vivre ces derniers 12 mois. Je suis pleine d'énergie, superbement entourée, très active et savourant chaque jour. Je me sens insatiable... mais lucide. Je suis navire ancré à bon port, mais piaffant d'impatience de larguer les amarres pour retrouver l'océan de toutes mes passions.

S'ajoutant au poids de l'hormonothérapie quotidienne, mon ancre pèse lourd d'une autre contrainte : les traitements réguliers contre le lymphœdème qui affecte sein et bras gauches depuis janvier dernier.

J'en suis à :

432 jours après le dernier traitement en chimiothérapie

370 jours après le dernier traitement en radiothérapie

330 jours d'hormonothérapie (encore 1496 jours)


Nombreuse minorité

Lors de mon dernier écrit, du 13 mars 2013, je terminais sur ma rencontre avec mon chirurgien. Il n'a pas été sourd à mon inquiétude concernant l'apparence d'un lymphœdème.

- Très petit lymphœdème, a-t-il dit à une impatiente qui préfère pas du tout de lymphœdème.

- Que puis-je faire? Quelles sont les ressources?

Ah! cette détestable règle qui empêche les médecins de recommander un autre praticien, laissant finalement son patient contraint de se débrouiller seul. Il m'a remis une ordonnance et la carte de visite d'une personne qui effectuerait le drainage lymphatique à Chicoutimi. À moi de faire mes recherches.

À peine sortie de bureau du médecin, je téléphone au 418-698-4441 de la Clinique de support médical pour obtenir un rendez-vous au plus tôt. Le temps d'apprendre que la personne indiquée sur la carte ne pratique plus, je me rassure à l'idée que la clinique a été reprise en main par une massothérapeute qui a suivi une formation spécialisée en drainage lymphatique. Le 21 février 2013, je m'abandonne entre les mains expertes de Nathalie Bourbon qui va me faire un bien énorme.

Bien sûr, j'ai effectué des recherches sur Internet afin de mieux comprendre le pourquoi, le comment et surtout le combien de cet autre dommage collatéral du cancer du sein (et autres opérations) qui, à mon avis, ne me semble pas suffisamment préoccuper nos médecins. Parce que rare? diront-ils. Pas tant que cela lorsque l'on survole les nombreux forums sur le sujet.

De 15 à 20 % des femmes sont touchées après traitement du cancer du sein. (Source)

Le lymphœdème (enflure des membres causée par une accumulation de lymphe) frappe de 25 % à 30 % des femmes traitées en chirurgie ou en radiothérapie pour un cancer du sein. Cette maladie chronique, non reconnue par les gouvernements canadien et québécois, se contrôle surtout par la thérapie décongestive combinée, qui comprend le drainage lymphatique manuel. Encore peu connue des médecins et non couverte par les régimes publics d’assurance maladie, cette thérapie ne serait accessible qu’à environ 1 % des femmes qui en auraient besoin. C'est ce que déclare Michel Eid, spécialiste de la thérapie décongestive combinée, diplômé de la Dr Vodder School, située en Autriche, et membre de la Fédération québécoise des massothérapeutes.

Selon les statistique de la Fondation de la société du cancer du sein du Québec, 6000 femmes recevront un diagnostic positif en 2013. On peut facilement supposer que mille d'entre elles seront affectées ultérieurement par le lymphœdème. Avec le cumul des années, on a le cumul des cas. Peut-on encore prétendre que ce problème est trop rare pour s'en préoccuper?

Infirmière retraitée, qui a affronté ce problème, Nicole Langevin relate :

 Au Québec, 140 000 personnes vivent avec un lymphœdème et seulement 1% de ces personnes atteintes de lymphœdème sont diagnostiquées. Les personnes qui développent un lymphœdème sont confrontées à un manque de ressources traitant le lymphœdème partout dans la province, à des coûts très importants et très souvent inabordables pour la majorité de la population. (Source)

Outre le manque de ressources, de personnes accessibles vraiment formées pour  traiter le lymphœdème, surtout en région, le fait que cette maladie bien réelle ne soit pas reconnue par notre système de santé, condamne les patientes à assumer les coûts du traitement. Au cours de mes recherches et de mes rencontres, j'ai pu identifier des sœurs de combat qui, faute de moyens, ne sont pas traitées laissant leur cas se détériorer jusqu'à ce qu'il devienne si grave que le système n'aura plus le choix de les prendre en charge. Mais à quel prix? Humanitaire et monétaire.

Drainage lymphatique

J'ai trouvé beaucoup d'information sur la lymphe. Certains sites sont très bien faits et mieux vaut les consulter que de prendre le risque de mal les résumer.  Il y a celui de l'association Les Impatientes dont je cite cet extrait :

Le lymphœdème est bien souvent un souvenir perpétuel de la bataille menée contre le cancer du sein. Les femmes qui ont eu un lymphœdème suite à un cancer du sein s'adaptent moins bien à leur maladie car elles ont du mal à reprendre une vie "normale", gênées par leur bras qui les fait souffrir. Elles ont par exemple du mal à trouver des vêtements confortables et adaptés, ou à porter des choses lourdes (ce qu'il faut éviter), et le lymphoedème est vraiment handicapant dans la vie quotidienne. L'œdème est souvent sous-estimé (quand il est diagnostiqué) et bien que les traitements existent, le corps médical est généralement mal informé ou peu préoccupé par ce problème qui n'est pour lui qu'un effet de bord. Mais les traitements existent bel et bien et ne pas en bénéficier ne fait qu'augmenter la douleur, le mal-être, la frustration de ne pouvoir utiliser son bras normalement, le tout associé à un sentiment néfaste d'impuissance. (source)

Quant à  Michel Eid que je citais plus haut, il exprime tout à fait ce que je ressens :

Ensuite, il y a l’argumentaire économique : à long terme, payer les traitements sera rentable parce que c’est l’invalidité qui guette plusieurs patientes. Les 1000 ou 2000 dollars que coûtent les traitements constituent un investissement parce qu’en plus de maintenir les gens au travail – et de les faire continuer à payer de l’impôt plutôt que de dépendre de l’État – les traitements repoussent et apaisent les problèmes articulaires ou les infections qui nécessiteront la prise de médicaments ou l’hospitalisation. (source)

 Honni soit le lymphœdème

Tout au long de l'année 2012, j'ai connu plusieurs étapes de la douleur reliée à la double opération subie  en janvier et février pour enlever la tumeur et les ganglions. Ces ganglions par où circule la lymphe. Le chirurgien en a enlevé 21 sous l'aisselle dont trois été cancéreux. Pourquoi 21 ? Décision, choix du médecin. Et pourquoi pas seulement 5 ou 9  comme le font des chirurgiens d'autres hôpitaux? Et pourquoi n'offre-t-on pas des cours d'exercices appropriés dans tous les hôpitaux, ainsi que cela se fait à Québec mais pas à Chicoutimi? Entre combattantes du cancer on discute et on compare. Cela nous confronte à encore plus de questions, parfois au doute. Mais envers et contre toutes, j'ai choisi la confiance. Je persiste à me convaincre que mes hommes en blancs ont fait les meilleurs choix pour moi qui leur demandais d'éradiquer le crabe et de m'offrir toutes les chances de guérison. La guérison? Ils ne le promettront jamais. Le temps seul à la réponse.

Cela dit, j'ai dû subir plusieurs ponctions après l'opération. Après quoi, toutes les douleurs se sont confondues au cours de la chimiothérapie (page 21 à 26, colonne à droite) et de la radiothérapie. Septembre laissa peu de répit avec un tiraillement incessant au bras gauche et un sein rouge flamme dont la douleur a diminué quand, bienvenue panique, il se mit à couler.

Ma lecture sur le sujet ne prêtait pas à l'optimisme. Je me faisais confiance cependant, fidèle aux exercices et aux mesures de prudence recommandés pour prévenir le lymphœdème.  Parmi celle-ci : éviter pression, traumatisme. Et la mammographie qu'est-ce donc sinon un traumatisme, une pression très forte, voir à la limite du supportable alors qu'on écrase votre sein?

Malgré les exercices, malgré la prudence, je figure parmi cette minorité de femmes qui développe un lymphœdème. Cette chose qui se soigne mais dont, paraît-il, on ne guérit pas.  Cette chose qui m'affecte, que je combats avec un certain succès tandis que j’appréhende déjà le retour, en janvier, devant l'instrument de torture pour la seconde mammographie post cancer du sein.

Heureusement, il y a Nathalie

Le 21 février, je rencontrais Nathalie Bourbon, massothérapeute membre de l'AMQ, spécialiste en drainage lymphatique qui a étudié la technique Vodder et plusieurs autres. C'est elle qui a repris la Clinique Support médical située au 322, rue Saint-Valier, à Chicoutimi.

Je décris les douleurs (tiraillement, lourdeur, gonflement, élancement), je parle du peu que je sais, j'espère réconfort et solution. Elle écoute avec attention, avec empathie. Elle explique en quoi consiste le drainage, fait une évaluation de mon bras et sein gauches dont elle prend les mesures. Mon bras gauche est de près de 3 cm plus gros que le droit. On peut regretter que ces mesures, sachant qu'un membre est toujours plus petit que l'autre, ne soient pas prises systématiquement avant l'opération et le traitement en radiothérapie.

Finalement je m'abandonne à ses mains. Le soulagement est immédiat. 

Je me réjouis de savoir que je peux bénéficier de soins appropriés. Je tique un peu sur la perspective de devoir porter un manchon de compression qui n'a rien d'esthétique ni de vraiment confortable. Mais je suis prête à tout pour retrouver mon intégrité physique.

Un style de manchon que je porte

Chaque semaine, je me rends à la clinique pour un drainage manuel. Il y a encore de la douleur mais le bras me semble moins gonflé. Les jours sont en dents de scie. Parfois, s'ajoute une douleur à la nuque. Pourtant le corps réagit. Je sens circuler la lymphe. C'est comme un frisson qui suivrait une ligne sinueuse dans le dos ou sur le côté du corps.

Au deuxième mois, le traitement est donné aux 15 jours. Le temps de laisser le corps travailler de lui-même. Je continue les exercices tels qu'identifiés sur la brochure remise par le service d'oncologie. Je continue de me demander pourquoi dans le même système des patientes ont eu droit à des cours précis et pas les autres.

Au 3e mois, nous passons aux trois semaines. Le gonflement du bras a diminué. Au moins 1,5 cm de l'avant bras, du poignet et de la main et 1 cm de l'épaule au coude. Depuis juillet, le traitement est mensuel. Le sein s'est considérablement amélioré. Même la plaque dure sur le côté semble plus souple. Le bras est occasionnellement douloureux, mais rien de comparable avec l'automne 2012 et l'hiver 2013.  Entre les traitements, la crème lymphdiaral et les vêtements de compression, j'ai investi plus de 700 $.

Si tout va bien, dans quelques mois nous pourrons espacer le drainage. Mais, il est fort probable que je sois confrontée à un dommage collatéral chronique. Un moindre mal quand je pense à l'année 2012.

... Et comme me le font remarquer des personnes aussi bien intentionnées que maladroites, je suis vivante.

C'est vrai. Merci de me le rappeler. Chaque jour dans la page nécrologique de mon journal, je vois les visages de femmes victimes du cancer.


Selon les dernières statistiques dévoilées aujourd'hui par la Société canadienne du cancer, cette année seulement, plus de 49 000 cas de cancer seront diagnostiqués au Québec et 20 000 personnes en mourront. (Source)

Avant que de me taire

J'ignore dans combien de jours je reviendrai naviguer sur Nordique du cancer. Il y a encore tant à dire. Et il y a aussi tant à vivre. Je suis en rémission. Tout est possible, le meilleur et le pire. J'y pense parfois. L'hormonothérapie et le lymphœdème brident mon envie d'ignorer le cancer jusqu'à l'annonce espérée, dans 4 ans, d'une guérison. Par contre je me sens bien. Je suis en très bonne forme physique et mentale.

Récemment j'ai dû prouver mon âge pour avoir le rabais réservé aux gens d'automne.

Oui, le combat mené en 2012 en valait la peine.

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Lien utile :

http://pages.infinit.net/trh/lymphoedeme.html