Joie et peur se côtoient

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

La joie

J’investis toute mon énergie dans ma reconstruction. Chaque habileté reconquise me réjouit et me stimule à exiger davantage. 

- Tu es rayonnante, me dit mon fils dont le regard plein de tendresse me semble légèrement admiratif. Après lui, d’autres le diront et j’en aurai grand plaisir.

Moment heureux avec Isyëv - 15 septembre 2012

Le 28 juillet, j’ai recommencé à lire, malgré mes yeux larmoyants. Ce fut une page, puis plusieurs. Au bout d’une semaine je retrouvais ma cadence. À la mi-septembre, la table du salon était jonchée des livres dévorés. Un peu de tout : suspense, policier, romans historiques, histoire. J’ai particulièrement aimé Éva de Lucie Page, L’île sous la mer d’Isabel Allende, Charleston Sud de Pat Conroy. 

Le 7 août, je récupérais Max,  ma voiture délaissée faute de pouvoir conduire. Pour la reprise du volant, je me suis grisée des 30 kilomètres entre la Maison heureuse et mon Refuge du fjord. Puis j’ai savouré le simple fait de cette indépendance qui consiste à pouvoir aller et venir d’un lieu éloigné à un autre sans dépendre de qui que ce soit.

Le 20 août,  bien chaussée, bâton de marche en main, je franchissais mes premiers 500 mètres de côte, sachant aller plus loin tous les jours suivants. Début septembre je grimpais facilement mon premier kilomètre. Le 16 du même mois, j’atteignais mes 3,4 kilomètres.

Moins amusant et cependant significatif de cette reconstruction physique, se sont ajoutées les tâches ménagères : ménage, lavage, rangement, cuisine.

Tout cela  peut paraître bien anodin. Et pourtant, quand je pense à ces mois péniblement vécus, entre le lit et le fauteuil, terrassée par la douleur et les effets insupportables de la chimiothérapie, tout cela c’est vivre.

Je lis beaucoup de témoignages sur différents forums. Des femmes souffrent, s’inquiètent, se désolent, se révoltent. Il y a de tout : optimisme, colère, sentiment d’impuissance, résignation, combativité, courage, impatience. Et cela peut durer longtemps. Les douleurs subsistent malgré les années. Le cancer du sein laisse des traces psychologiques et physiques. Alors, pas question de pavoiser. La joie, lors de chaque étape de ma reconstruction, compense l'inconfort des blessures et la peur qui rôde quand se manifeste des symptômes inconnus.

La peur

Dans l’orgueil de mes escalades de plus en plus osées je me suis risqué à grimper le flanc ouest de ma montagne. Au 122^e jour après la chimio, au 67^e jour post radiothérapie et au 37^e jour d’Arimidex, la tentation est grande de démontrer que rien ne m’arrêtera. Quelques heures plus tard, j’avoue que mon bras gauche me fait mal.

 Pourquoi m’inquiéter? Le repos fera son œuvre.

Certes, il n’y a pas encore eu de véritables répits à l’inconfort des cicatrices, aux élancements semblables à des coups de couteau ou, plus tolérables, aux fourmillements électriques rappelant la radiothérapie. 

Mais du 1^er au 09 octobre le sein gauche devient très douloureux, chaud, gonflé et dur. Douleur permanente et non élancement.  Sensation que l’on tire sur les muscles à vouloir les arracher. Un mal si fort que les analgésiques ne soulagent pas. Seule la morphine (5 mg aux 6 heures) parvient à la rendre supportable.

Nuit du 8 au 9 octobre : réveillée par une douleur foudroyante. Je vois naître le jour.  Quand je me lève, ma robe de nuit et mon drap sont humides.  Je pense avoir renversé de l’eau en prenant un analgésique vers 4 h 30 du matin.

Journée du 9, je constate que mon maillot de corps est humide et taché. Je crois avoir été trop généreuse avec l’huile d’amande douce et crème aveeno.

Journée du 10 octobre. Pas mis de crème. Chemisette humide. Cette fois, je ne doute plus que le liquide vienne de mon sein. Je me fais un coussinet  de papiers mouchoirs. Très imbibé en peu de temps par un liquide jaunâtre. En soirée, je perçois franchement l’écoulement provenant du mamelon. Qu’est-ce encore?

Recherche vaine sur Internet concernant ce symptôme post radiologie.  Sur les mots écoulement mammaire, 105 000 résultats. Si je précise post opération cancer ou post radiologie, j’atteins 376 000 résultats.  Après des pages et des pages de lectures, je n’ai pas de réponse sur mon cas. Pas plus sur le site de la Société canadienne du cancer. Pas davantage sur les forums. Dois-je ou non m’inquiéter? La raison ne peut pas grand-chose contre l’émotion et la peur que surgisse une nouvelle complication.

Alors que mon inquiétude grandit, mon sein, lui, à légèrement dégonflé;  il est aussi moins douloureux.

Matin du 11 octobre, je constate que l’écoulement a encore eu lieu dans la nuit. Le sein est sensible, mais la grande douleur est partie.  Le sein est moins dur et la peau fraîche. Cependant, je choisis quand même de téléphoner à mon infirmière pivot en oncologie. Il est 9h30, je laisse un message. Ariane me rappelle vers 10 h. Je décris de qui se passe depuis onze jours. 

Le phénomène n’est pas habituel, concède-t-elle. Elle croit plus prudent que je sois examinée par mon médecin chirurgien ou, à défaut, en clinique externe du cancer du sein, ouverte sans rendez-vous le mercredi. Elle va trouver une solution promet-elle. Sa sollicitude me fait du bien. À 10 h 15, Ariane appelle de nouveau. Elle a réussi à m’obtenir un rendez-vous avec Patrick, pour mardi 16 octobre.

- Mais, d’ici là, si le sein devient enflé, rouge et chaud, même sans température, allez à l’urgence, car cela peut être une infection, insiste-t-elle.

On ne badine pas avec les infections quand il y a cancer du sein. Plusieurs battantes de mon groupe l’ont appris avec angoisse lors d’épisode de septicémie, ce à quoi j’ai heureusement échappé. 

Cinq jours d’attente. Bonjour l’angoisse. Si rationnelle que je puisse être, avec un soupçon de fatalisme (ne pas confondre avec résignation), je ne parviens pas à toujours occulter cette peur que tout recommence. Plusieurs expériences antérieures, d’un autre ordre que le cancer mais non moins graves, ont laissé des séquelles, sorte de chocs post-traumatiques qui me gardent en état d’alerte permanent et vulnérable à l’angoisse. Je contrôle relativement bien tout cela, mais impossible de ne pas penser que, oui, certaines femmes sont frappées plus d’une fois par un cancer. Et si le taux de survie est élevé, il y a tout de même des victimes.

Bien sûr, en ce moment je n’imagine pas le pire. Je me limite à la possibilité d’une simple infection. Laquelle peut guérir par les défenses de mon corps ou sinon, peut-être avec l’aide de médicaments dont décidera mon chirurgien. Une fois de plus, je prends note de l’importance, tant psychologique que médicale, de l’accès à l’écoute attentive et compétente d’une infirmière pivot. Je ne suis pas seule dans ce combat, mais entourée, réconfortée et soutenue. En moins de dix ans, confrontée pour la seconde fois au cancer, je mesure les progrès apportés à notre système médical. Je découvre la qualité humaine de notre personnel en soins de la santé.

Il m’arrive très souvent de penser à l’équipe du Centre d’hémato-oncologie. Pas plus que je n’oublie la très grande gentillesse et l’accueil plein de chaleur de mes jeunes techniciens en radiothérapie. Je pense à eux avec reconnaissance et le fol espoir qu’ils fassent partie d’un passé révolu.

Savoir enfin!

Impatiente de rencontrer mon médecin, j’observe le nombre de personnes arrivées avant moi dans la salle d’attente de la clinique. L’inquiétude domine sur les visages. Je tente de mesurer le désarroi, d’imaginer l’espoir, la peur. La porte du bureau s’ouvre soudain. Une dame en sort tout sourire : ce n’est pas un cancer, lance-t-elle triomphante à la personne qui l’attendait. Je lui souris, heureuse pour elle. Je refais mon propre scénario : la mammographie, le rappel, l’échographie, la biopsie, l’opération de la masse identifiée…  et l’attente des résultats de l’examen des tissus enlevés. L’appel de la secrétaire du chirurgien, le rendez-vous pour entendre le verdict.

Je laisse ma pensée s’accrocher à ce sourire heureux, jusqu’à ce que ce soit mon tour d’entrer dans le bureau où je ne devais revenir qu’en janvier, pour les résultats de la mammographie prévue quelques mois après les traitements.

La rencontre sera brève. J’explique. Il m'examine. 

Tout en manifestant son étonnement devant l’absence d’information sur ce symptôme, il assure que cela n’a rien d’inquiétant. C’est une inflammation. Le corps remplit le vide par un liquide. Le liquide a trouvé une voie de sortie par le mamelon.   

Dois-je tenir compte de mes escalades?  Si la prudence et la modération sont souhaitables, la mise en forme et l’activité physique le sont tout autant. 

- Et cela est possible après tant de mois après l’opération.

- Avec vous tout est possible, taquine-t-il.

- Cela peut durer longtemps?

- Six mois… un an. Écoutez,  votre sein a subi deux  opérations, puis  20 séances de radiothérapie. Il a été agressé. Il lui faut du temps pour guérir. Cet écoulement n’est pas inquiétant. C’est surtout dérangeant pour vous.

À mon tour je suis sortie du bureau tout sourire.

Aujourd’hui, au 146^e jour après la chimio, au 91^e jour post radiothérapie et au 61^e jour d’Arimidex, ce petit inconvénient s’ajoute à ce qui persiste de ce combat contre le cancer : les ongles tombés, les sourcils qui tardent à pousser, l’inconfort des cicatrices, les larmes intempestives de l’œil gauche, les douleurs musculaires, les petites bouffées de chaleur nocturnes, l’insomnie occasionnelle, la fatigue soudaine. 

Peu importe, car  j’aime me réveiller le matin, impatiente de vivre ce nouveau jour et découvrir les plaisirs qui en surgiront. J’aime m’endormir la nuit, heureuse de ce jour vécu. Vivre.

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